enero 2012 | Acciones contra los mitos del autismo

lunes, 30 de enero de 2012

1245 razones para apoyar la iniciativa TEA INCLUSIÓN SÍ.

En algo menos de 9 días 1245 firmas, G-R-A-C-I-A-S. Gracias porque no perdemos de vista que no disponemos de ninguna infraestructura que sustente nuestras peticiones: no somos ni más ni menos que padres y madres que con ayuda de las redes sociales y la blogosfera apuestan porque sus hijos tengan los mismos derechos y oportunidades que el resto de los niños.

GRACIAS CON MAYÚSCULAS A FEAPS, lo primero por leer con atención lo que exponemos en la carta, lo segundo por sumarse a nuestra iniciativa.

Como escribí hace poco en el artículo de opinión que me pidieron desde la FEDERACIÓN AUTISMO MADRID: la realidad es tozuda.

Y tan tozuda. No me olvido del impacto que supuso para mi y para Eva Reduello organizar y dar forma al Libro Rojo, libro que sigue creciendo. No me olvido de todas y cada una de las llamadas o correos que recibimos haciéndonos partícipes de las situaciones de los niños en los colegios. Ni de los niños a los que personalmente conozco, y sigo su evolución y la de sus padres por los pasillos de la consejería de educación de turno. Tampoco me olvido de mi hijo, ni de los peajes que tenemos que pagar todos los días, como el resto de las familias.

Esta semana publicaba la Plataforma de Málaga una foto de una concentración delante de la consejería de Málaga,en la que se reclama un monitor urgente para un colegio, monitor que me consta que llevan reclamando muchísimo tiempo. ¿a qué hemos llegado los padres????? A por DESESPERACIÓN reclamar en la calle personas que velen por el bienestar físico de los niños en los colegios, solamente eso, ya se renuncia a pedir docentes, ajustes razonables, agrupamientos flexibles. NO ya solo se pide por pura DESESPERACIÓN un monitor para el colegio.

Me gustaría saber qué tiene que hacer una familia cuando la situación del colegio es tal que su hijo está sufriendo un retroceso brutal en su evolución. ¿qué es lo que les falta por hacer? porque las medidas judiciales SIEMPRE llegan tarde para nuestros hijos.

No puedo olvidarme de las familias que han pasado y están pasando por los juzgados porque se les niega su derecho a elegir el tipo de escolarización de su hijo con TEA. Ahora ya se ha dado una vuelta de tuerca más, a los padres se les imputa el delito de abandono de familia.

Hace 25 años, el movimiento asociativo puso en marcha servicios, colegios, residencias que supusieron un giro de 180º en la vida de las personas con discapacidad. La realidad es tan tozuda que no hay servicios ni plazas escolares para los niños con TEA en los centros de educación especial. Es decir: ni siquiera hablamos de una respuesta acorde a la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, hablamos de que no existen plazas ni servicios para atender a la población con TEA en los centros de educación especial concertados con las asociaciones o públicos.Hablamos de que tampoco en los colegios ordinarios existen ni los recursos ni la formación necesaria. Por tanto, para entendernos todos 1 de cada 150 niños españoles están como un ratón dentro de una ratonera: sin escapatoria.

Leía un artículo de Daniel Comín en Autismo Diario sobre el programa Aktion 4 de la alemania nazi.

Tan lejos de la Alemania nazi no estamos, de momento no tenemos cámaras de gas, creo, pero yo me pregunto cuáles son los planes políticos para una generación de niños de la que 1 de cada 150 tienen TEA, ¿abrir una zanja y echarlos dentro?



La incidencia del autismo asusta, pero cerrando los ojos, la realidad no va desaparecer.

Necesitamos que quienes son nuestros interlocutores ante las administraciones asuman la representación de todo el colectivo, y defiendan y representen a todas las familias, e insten a las distintas administraciones a poner en marcha los recursos necesarios para garantizar una educación digna en inclusión de los niños con TEA españoles, solo en ese momento, dejaremos de estar y sentirnos solos, solo en ese momento podremos hablar de una educación y una vida digna para nuestros hijos.

Porque necesitamos que nos escuchen, necesitamos que por nuestros hijos las Administraciones públicas hagan con responsabilidad su trabajo, por eso necesitamos que firmes.

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

Esther Cuadrado

viernes, 27 de enero de 2012

AUTISMO, INCLUSIÓN, REALIDADES SOCIALES.

Como dijo Antonio Machado, peor que ver la realidad negra es no verla: La realidad es que uno de cada 150 niños españoles está diagnosticado dentro del espectro autista.
Y como diría Ana Frank, “Tuve la suerte de ser arrojada bruscamente a la realidad”.
La realidad es que el autismo es un problema nacional multisectorial para el que no hay respuestas adecuadas ni el ámbito sanitario, ni de atención temprana, ni educativo, ni servicios sociales, ni empleo, ni de vida independiente; ante lo cual parece que la solución es cerrar los ojos.
En relación a la escolarización, si algo tenemos claro las familias es que es responsabilidad de las Administraciones públicas garantizar los recursos materiales y personales necesarios para una escolarización digna, en inclusión y en igualdad de oportunidades de los alumnos con TEA. Incluir a un niño con TEA no implica darle una silla y un pupitre, implica realizar los ajustes razonables necesarios en los entornos ordinarios, con los medios personales y materiales que los niños necesiten. En definitiva, implica hacer realidad en la vida de nuestros hijos los Derechos que la Convención de Derechos Humanos les reconoce, y es que el día de mañana no vamos a poder construir un mundo a su medida. Tal vez, para no ser hipócritas, deberíamos plantearnos todos si queremos que vivan en este mundo.
La realidad es tozuda, y las familias estamos y nos sentimos solas. Falta de recursos, falta de formación del profesorado, falta de compromiso político, porque no olvidemos que los delegados de educación de las distintas provincias son cargos políticos. A lo que sumamos que  el ministerio de Educación cierra los ojos, y que en las distintas Comunidades Autónomas se siguen promulgando Decretos que vulneran los principios más básicos relacionados con la patria potestad de los padres y los derechos fundamentales de cualquier niño, de cualquier niño que no tenga etiqueta, porque si el niño tiene etiqueta no tiene los mismos derechos.
Las familias están, estamos (porque antes o después pasaremos todos) en los juzgados, por declarase “insumisas” ante opciones de escolarización para sus hijos que no consideran adecuadas, cuando no se les imputa el delito de abandono de familia.
Esas son nuestras realidades: los padres obligados a reclamar monitores en la calle, los niños en casa mientras se decide en los tribunales si tienen derecho o no a ir al colegio ordinario, falta de docentes especialistas formados, niños a los que se les niega el derecho a asistir a excursiones… o ir en el transporte escolar...y podemos seguir porque el Libro Rojo de la Educación española es amplio, y sigue creciendo.
Realidades ante las que no hay alternativa. La incidencia del autismo asusta, pero cerrando los ojos, la realidad no va desaparecer. Solo cuando  quienes son nuestros interlocutores ante las administraciones asuman la representación de todo el colectivo, y defiendan y representen a todas las familias, solo en ese momento, dejaremos de estar y sentirnos solos, solo en ese momento podremos hablar de una educación  y una vida digna para nuestros hijos.
La Convención de Derechos  Humanos debe marcar el inicio de un nuevo párrafo en la historia del asociacionismo español. Solo universalizando y prestando servicios en entornos ordinarios podremos dar respuesta a las necesidades del colectivo (las cifras, como suele decirse cantan). Solo defendiendo de forma activa a las personas a las que se representa, podremos cambiar las realidades.
Esther Cuadrado 

jueves, 26 de enero de 2012

FEAPS SE SUMA A NUESTRA INICIATIVA

Ante la demanda realizada por familias de niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo, FEAPS declara su firme compromiso con la inclusión educativa, y desea hacerse eco de esta iniciativa y sumarse a la reivindicación por una educación inclusiva y de calidad.
• Desde hace años, FEAPS propone modelos de colaboración en el ámbito educativo, desde la igualdad y la participación de familias, maestras y maestros, especialistas, etc. que busquen la mejor respuesta al alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo a través del debate y el consenso. FEAPS llevará esta propuesta al Foro de Inclusión Educativa en el que participa a través del Cermi.

FEAPS está formada por 891 entidades repartidas por el territorio español. Representa a más de 106.700 personas con discapacidad intelectual, 235.000 familiares, 24.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias.

Leer la nota de prensa completa enlace

recojo parte de la entrada de Maite, de Hasta la Luna ida y vuelta.

A la par de la Plataforma España Inclusión han creado la "Plataforma TEA inclusión SÍ" (plataforma nacional por la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista) y partiendo del DERECHO que las familias tenemos a escoger la opción de la educación inclusiva para nuestros hijos han redactado una carta que TODOS PODEMOS FIRMAR y que va dirigida a las tres grandes asociaciones españolas que dicen estar para velar por los derechos de nuestros chicos: FESPAU, FEAPS y Confederación Autismo España.

¿Qué ocurre??? Resumiendo, quienes dicen velar por nosotros no dan señales de estar actuando cuando les necesitamos.

MOTIVOS PARA REDACTAR UN ESCRITO
Se han detectado muchos casos en lo que se están infringiendo los derechos de muchas familias a una educación inclusiva y parece que haya un movimiento con tendencia, esta vez muy fuerte, a volver a obligar a que los niños que necesitan apoyos tengan que escolarizarse en centros especiales aunque sus padres no lo quieran y la ley los apoyen. OJO !!!! Esto no es precisamente pensando en el bien de los chicos sino únicamente para ahorrar costes pues derivando a los niños a centros concertados especiales piensan ahorrar mucho dinero. Tampoco están dando los apoyos necesarios en los centros ordinarios para que las familias se vean derrotadas y lleven a sus hijos por propia iniciativa a los centros especiales aunque esto vaya contra sus principios.

¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE ESCRIBIRLES?
Esas grandes asociaciones deben presionar para que todo ésto deje de suceder pero NO lo están haciendo. Personalmente no lo entiendo ni sé si estarán haciendo algo en la privacidad -cosa que agradeceríamos hiciesen público si fuera el caso-, pero desde luego los que confiamos en ellos nos vemos DESPROTEGIDOS e IGNORADOS por quienes dicen representarnos. Con esta recogida de firmas queremos demostrarles que somos muchos lo que pensamos que vale la pena seguir luchando por una educación inclusiva de calidad.
Hemos ampliado la campaña a CERMI. Seguimos necesitando las firmas de TODOS, ahora más que nunca. SE-GUI-MOS.

viernes, 20 de enero de 2012

La nueva definición de "autismo" de la RAE - por Madre Reciente

Antes de nada quiero que quede constancia de mi agradecimiento por el trato exquisito del representante de la Real Academia y de su deferencia adelantándome una acepción de manera excepcional.

También quiero agradecer que escucharan en su momento la petición que se les hizo y que ya tengan una definición aprobada (a falta de pasar por las academias de América Latina y Filipinas) que a mí me parece del todo correcta. Es decir, la RAE escuchó y actuó, que es de agradecer.

De hecho desde hace unos meses en esta dirección de correo electrónico, unidrae@rae.es, atienden peticiones y sugerencias sobre cualquier término.

Aunque eso no quita que yo seguiré defendiendo las actualizaciones parciales y los avisos de “en revisión” en la versión online para tener una herramienta mejor y más acorde con los tiempos. Estoy convencida de que antes o después el diccionario online de la RAE comprenderá y se adaptará a Internet.

Aquí tenéis información sobre cómo se hace y se actualiza el DRAE que puede que os resulte interesante.

Y ahora así

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Fuente: Me crecen los enanos - 20 minutos.

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¿Qué opináis?

Ahora tenemos que centrar esfuerzos para que en la versión Online se modifique lo antes posible, y no tener que estar esperando hasta el 2014.

jueves, 19 de enero de 2012

Cuando una definición de la Real Academia ampara el insulto

Ilustración de Santiago Ogazón

Sabido es el uso y abuso de los términos “autismo” o “autista” no sólo asociados a connotaciones negativas, sino también con el ánimo de descalificar e incluso insultar a otras personas. Soy madre de un chavalote de siete años que tiene autismo. Mi hijo me demuestra cada día sus sentimientos. Nos lo pasamos pipa juntos: jugamos, interactuamos, conversamos… Y como todos, tenemos nuestros buenos y malos momentos.

El autismo es un síndrome y abarca un amplio espectro, con personas más afectadas que otras. Pero ninguna de ellas están aisladas en otro mundo y sus esfuerzos por comunicarse –con o sin lenguaje- son merecedores de todo el respeto. Son luchadores natos.

Por eso es muy triste leer y escuchar una y otra vez “fulanito es autista”, “este gobierno es autista” o “el autismo de menganito” para referirse a personas que no hacen su trabajo, que no escuchan, que mangonean, que… En fin, que con esos usos del término “autismo” no pretenden precisamente definir cualidades.

Somos muchísimas las personas (familias, profesionales, asociaciones) quienes enviamos cartas o dejamos mensajes al cuerpo de una noticia cada vez que se produce ese abuso. En ocasiones, y de antemano GRACIAS cuando el sentido común se impone, logramos la reflexión e incluso la rectificación. Pero ¡ay, madre!, con la Real Academia de la Lengua hemos topado, y nos tiran metafóricamente el diccionario a la cabeza con su desfasada definición de autismo.

Ayer mismo, el periódico de Aragón titulaba “Agapito, autista e irrespetuoso”, seguido de la frase: “El uso de según qué palabras en boca de según qué personas puede resultar incluso ofensivo”. Buena paradoja, ¿verdad? Dejamos comentarios. Aparte de que algún lector nos envió a capar ornitorrincos a nosedónde, otros tiraron de diccionario para justificar el titular.

Un buen golpe. Y cómo duele:

- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Sí, habéis leído bien.

- Lo patológico es algo referido a una enfermedad. Y el autismo es un síndrome, un trastorno del desarrollo, pero no una enfermedad (ver nuestro dossier de prensa, que también enviamos a la RAE, por cierto)

- En cuanto a “la incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas” ya no es sólo falso y una barbaridad, sino que asienta un mito que provoca el rechazo de la sociedad hacia las personas con autismo, además de contribuir a su discriminación.

- Y se lucen con el “síntoma esquizofrénico”: la Organización Mundial de la Salud en 1994 sacó al autismo de la categoría de esquizofrenia, pasando a formar parte de otra categoría llamada Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. Sin embargo la RAE después de 17 años sigue definiéndolo como un tipo de esquizofrenia.

El hecho de que la RAE siga manteniendo estas definiciones provoca un daño innecesario. De este definición terrible que en nada se ajusta a la realidad del autismo se sirven muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar. Insulto a golpe de diccionario. 

No quiero pensar el día en que mi hijo abra el diccionario y lea esa definición. Tampoco deseo imaginarme que lea un periódico y se encuentre con que muchos –demasiados- utilizan su condición para descalificar a otras personas.

CAMPAÑA INICIADA A FINALES DE 2009

A finales del 2009 iniciamos una campaña con envío masivo de cartas a la RAE (ver AQUÍ) para que modificara la definción de “autismo” que aparece en su diccionario. La RAE nos contestó que modificarían la definición, aunque lleva su tiempo. El tiempo pasa, no modifican e incluso en Internet aparece como “término modificado” pero igualito que antes.

Ahora hemos reactivado la campaña. Hoy mismo, Melisa, una  de las integrantes de Acciones contra los mitos del autismo se ha puesto en contacto con el responsable de comunicación y le ha comentado que ya hay una nueva definición de autismo aprobada en España que aún debe recibir el visto bueno de las 21 academias de América Latina y Filipinas. Esa nueva definición lleva, efectivamente, dos años gestándose. Pero la siguiente edición del diccionario, con el término revidsado será en 2014. Y aunque en la versión en Internet hay revisiones cada dos años aproximadamente, en la última no se ha incluido y hasta 2014 no veremos esa nueva acepción en RAE.es. (Ver información AQUÍ)

Sí, en 2014.

¿Cuatro años más escuchando insultos amparados por el diccionario de la RAE?
¿Y cuál es la nueva acepción que darán al término “autimo? – puede que mañana lo sepamos, y lo adelantaremos.

En fin, entre todos estamos buscando preparar una definición de “autismo” ajustada a la realidad para enviar la RAE. Estamos buscando la colaboración de AETAPI y de las asociaciones de autismo también.

Y en breve os informaremos de los pasos que vamos a seguir con la campaña.

Unidos tenemos más fuerza.

GRACIAS. Tu difusión es importante también.

DIFUSIÓN:
Madre reciente - 20 minutos
Federación Autismo Madrid
ASPAU
Madre reciente - 20 minutos
ASPERCAN - Asociación Asperger Islas Canarias
Autismo Diario
Madre reciente - 20 minutos
Plataforma España Inclusión
Plataforma gallega pro inclusión de las personas con TGD

Las personas con autismo sienten y se comunican, ya va siendo hora de que la RAE rectifique - por Madre reciente


Mi hijo tiene autismo, hace un par de años, al poco de saberlo y comenzar a trabajar con él, apoyé una campaña de envío masivo de peticiones pidiendo a la RAE que rectificara la definición que da de autismo.

Esto es lo que dicen del término:
- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Las tres son incorrectas, se miren como se miren. Pero la segunda me parece sencillamente terrible. Mi hijo, como todos los niños con autismo que he tenido la suerte de conocer, son seres afectivos. Aman y son felices sabiéndose amados. Buscan recibir cariño y darlo. Muchos hablan, algunos mejor que la media. Y no todos necesitan un entorno rígido, el mío sin ir más lejos es tan flexible como cualquier otro niño. Eso sin contar con que llamarlo síndrome infantil da risa. Es un trastorno que afecta a niños y adultos.

De hecho esta definición tan poco afortunada hace que muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar o para insultar se sientan justificadas.

La RAE contestó en su momento que modificarían la definición (ver información sobre Acción Diccionarios AQUÍ). Advirtieron que llevaría tiempo, pero han pasado más de dos años y el término no cambia. Incluso en Internet aparece como “término modificado” pese a estar igualito que antes.

Si estás de acuerdo en que ya va siendo hora que rectifiquen la definición, por favor, pídeselo educadamente a la RAE drae@rae.es y si tienes twitter, puedes hacerlo a @RAEinforma con el hashtag #RAEhablanysienten

Gracias y difúndelo, por favor.

Fuente: Me crecen los enanos, en el periódico 20 minutos. Ver AQUÍ.

NOTA DEL GRUPO: Estamos a punto de iniciar una nueva campaña para que la RAE rectifique esta definción que no se ajusta a la realdiad y que tanto daño innecesario está causando. En breve publicaremos una nueva entrada, pues entre todos queremos "ayudar" a la RAE en la nueva definición de "autismo". Gracias.

martes, 17 de enero de 2012

Veamos el mundo a través de los ojos de una persona con autismo

Gracias, María.

"Tenemos que aprender a ver el mundo a través de los ojos de una persona con autismo. Cuando seamos capaces de comprender por qué la vida les resulta difícil, podremos mover obstáculos y desarrollar respeto por los esfuerzos que hacen para sobrevivir entre nosotros"
Theo Peeters.

sábado, 7 de enero de 2012

Autismo y política, por Daniel Comín

Cartel realizado por la asociación Conecta
Se ha puesto de moda entre la clase política y los analistas del ramo el uso del término “autista” como un modo definir determinadas acciones y programas que algunos miembros de la élite política llevan a cabo. Se ha creado un peligroso precedente, como también es habitual el uso del término “cáncer”, por supuesto en la misma línea, de carácter peyorativo e insultante. De hecho, hasta hace bien poco, para tildar a algún cargo público de poco honesto se le denominaba “gitano”.

Y es que el uso de pseudo-tópicos genera situaciones peligrosas y un daño innecesario. Si de un plumazo convertimos a todas las personas de etnia gitana en ladrones, mal vamos. Afortunadamente este uso ha caído en desuso. No sabría decir si por compromiso social o porque lo han cambiado por otro igual de desafortunado.

La utilización del término “autista” como adjetivo descalificativo empieza a ser preocupante. Si alguien realiza alguna acción considerada alejada de la realidad, o no hace caso a determinadas peticiones o clamor, se le denomina autista. Dar este carácter peyorativo a la denominación de un trastorno implica transmitir un mensaje social muy simple autismo = malo. Y este daño es de difícil reparación. Crear un mito es muy fácil, derribarlo es muy laborioso.

Los medios de comunicación han jugado un -lamentable- papel en potenciar este tipo de usos incorrectos del lenguaje. Es triste que a día de hoy exista tan poca conciencia social, que cueste tanto convencer a quienes deberían de ser quienes marcan la tendencia de pensamiento. Es difícil entender cómo teniendo un idioma tan rico en insultos y adjetivos descalificativos se deba recurrir al tópico barato, de mala calidad, que produce un efecto multiplicador de consecuencias imprevistas.

Se estima que en España hay alrededor de 350.000 personas con autismo. Insultar a alguien usando ese término implica insultar a todas y cada una de esas personas, y por extensión a las más de 67 millones de personas con un diagnóstico de autismo en el mundo; las cuales están ajenas a esa problemática, ni la crearon ni la apoyan, pero se convierten de golpe y porrazo en espectadores de primera fila de tan esperpéntico festival dialéctico. Es más, pasan de espectadores a protagonistas de algo que nada tiene que ver con ellos.

El hecho singular de que los responsables políticos vivan en una realidad paralela nada tiene que ver con las personas con autismo. Ya que estas personas viven una realidad sólo paralela en cuanto a la discriminación y segregación que sufren, ellos y sus familias. Generalmente esta segregación está provocada curiosamente por malas políticas sociales. Definir pues a quienes diseñan y sostienen esas malas políticas, que acaban segregando a este grupo social, como “autistas” ¿no es una paradoja lingüística?

Erradicar el uso de este tipo de calificaciones es un compromiso social. Mantenerlo es un error provocado por la ignorancia, no sólo del trastorno en sí, sino del propio idioma. Trabajar para fomentar el uso adecuado del lenguaje es una labor que debe ser entendida como un compromiso social. Y a su vez, este compromiso social debe ayudarnos a todos a la mejora de la calidad de vida de las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo y por ende de sus familias. La palabra es un arma poderosa, y el uso adecuado y correcto es una obligación. El respeto hacia los demás debe ser una máxima, ejercer ese modelo de respeto forma parte de nuestra campaña de concienciación y difusión.