diciembre 2011 | Acciones contra los mitos del autismo

miércoles, 7 de diciembre de 2011

Uso peyorativo en La razón y censura de comentarios

Pictograma de ARASAAC
El economista Ignacio Trillo publicó el 3 de diciembre un artículo de opinión en el períódico La Razón con el título: las primarias de Griñán. Es en el cuerpo de la noticia donde hace un desafortunado uso del término “autista”. Dice así:

„…. Susana Díaz, la segunda «autista» de a bordo…”

Es triste leer una y otra vez la ligereza con la que se utilizan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Pero en esta ocasión ha sido más lamentable aún que el periódico La Razón ha suprimido todos los comentarios que fuimos dejando. Además ha deshabilitado en la noticia la opción dejar comentarios, aunque sí ha puesto la opción “rectificar noticia”.

Fátima Collado ha escrito una entrada sobre el tema en su blog. Ahí le ha respondido el señor Trillo.

Por nuestra parte compartimos de nuevo la carta que enviamos en septiembre a miles de personas en muchos países de habla hispana: periodistas, políticos, líderes de opinión, escritores, empresarios, sindicalistas… En fin, nos queda mucho por hacer para que se deje de utilizar el término autismo asociado a connotaciones negativas o falsedades del tipo “incomunicación o aislamiento”, “no escuchar”, “no hacer”, “falta de sentimientos “.

Uso y abuso del término “autismo”

Estimados amigos:

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden transmitir sin acudir al uso de la palabra "autismo".

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 300.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

Un abrazo,
(tu nombre)
Grupo Contra los Mitos del Autismo

Y nuestro dossier de prensa AQUÍ

viernes, 2 de diciembre de 2011

Visibilidad al autismo en la Universidad, por Carmen de la Rosa


Tertulia en el Colegio Mayor Somosierra, en Madrid

Lucía está a punto de cumplir 20 años, es asturiana, estudia Psicología en Madrid y reside en el Colegio Mayor Somosierra con otras chicas universitarias, futuras médicos, profesoras, periodistas, psicólogas….
Su hermano pequeño se llama Pelayo, es un niño feliz y tiene autismo. Ella está tan implicada en la lucha contra los mitos y tan convencida de la necesidad de sensibilizar a la sociedad que habla de Pela con orgullo y naturalidad y cuenta el autismo como ella lo percibe….con positividad.

Hace un par de meses me llama proponiéndome dar un charla sobre Autismo, después de implicar a Mónica, la directora del Centro.Yo que soy su madre postiza, que no me gusta la palabra madrastra por culpa del cuento aquel, y la adoro, le digo que sí, claro que sí! ponemos fecha y ya veremos cómo salimos de esta.

Faltaba una semana y yo en el congreso en Murcia, atacada, le cuento la película a Imma Cardona: “Que no conozco a nadie en Madrid que me acompañe a dar una charla, jijjiji” .Y aparece Menchu Gallego que es impresionante, hablamos y conectamos sin esfuerzo.

Tú llevas esto y yo lo otro. Lucía que haga la presentación y que lea tu poema…¿ y después? ponemos el video de la jornada de Aspau me dice Menchu, sí sí genial, el de las supermamis blogueras que es una pasada…. Y lo de Almu G. Negrete de los mitos en una presentación chula que nos sirve de guión; genial, Menchu pero hazlo tú que yo no sé.

Isa nos manda un texto buenísimo, María un vídeo de Javi precioso, Bea un cd con cosas de su peque, sobradas de material visual, vaya.Menchu lleva vídeos de Alvaro, yo de Pela, y fotos de los nenes de las mamis Asturianas que también nos dan su permiso.

Para terminar les pondremos el video de Maite, el de las piezas que es muy positivo y además que vean que no somos sólo dos madres.

 Ver el vídeo AQUÍ

Porque no somos solo dos madres, ¡claro que no! La noche del lunes, las 65 chicas que no pestañeaban ante lo que les estábamos exponiendo se llevaron en la retina la imagen de una tribu entera que crece con sus niños, sus mamis, familias, profesionales…

Menchu llevó fotocopiados carteles de los de la campaña contra los mitos para las chicas, la charla era voluntaria pero allí estaban todas esperándonos.

Todo fue tan fácil… Más de dos horas de tertulia, no habíamos ensayado nada y ni en mis mejores sueños hubiera imaginado que recibiríamos tanto respeto, tanta atención, tantas ganas de saber más de nuestros hijos, ganas de conocer y comprender los Autismos desde la perspectiva de unas madres.

Se implicaron en cada momento con sus gestos y sus palabras, se emocionaron con los vídeos y las imágenes, se rieron con nosotras, con nuestras anécdotas y entendieron lo importante que es la sociedad, la inclusión de verdad y el porqué estábamos allí enseñándoles todo aquello.

No tuvimos que hacer nada, porque todo estaba hecho. Sólo había que mostrarlo transmitiendo el mensaje como lo sentimos, nada más.

El objetivo era informar, sensibilizar y plantar la semilla de la inclusión social en los corazones de quienes estaban allí.

Con los testimonios y las impresiones que Lucía personalmente recogió al día siguiente y con la foto que se han hecho para nosotras, no me cabe la menor duda de que lo hemos conseguido. No se puede pedir más.
Sólo se puede dar las GRACIAS, al equipo que formamos tod@s los que pertenecemos a esta gran familia luchando por nuestros hijos y GRACIAS a quienes también quieren ser piezas de nuestro puzzle.

Por Carmen de la Rosa


Impresiones tras la tertulia en el Colegio Mayor Somosierra:

“Cuando terminó la tertulia me di cuenta que estaba llena de energía. Es la fuerza que me habían trasmitido las dos madres que vinieron a hablarnos de sus hijos con autismo. En un rato de conversación me transmitieron mucho más que información del autismo, sino que me enseñaron la vida de dos pequeños y muchas más personas que la sociedad no conoce .Lo real del amor de esas madres, lo real de la felicidad de sus hijos me enseñaron mucho más que todo lo que he podido leer o estudiar. Es necesario que todo el mundo entienda que no son autistas sino personas extraordinarias con autismo.”
AURORA GALLARDO OSUNA.

“Me encantó y la verdad que cambió totalmente el concepto que tenía. Estuvo fenomenal. Gracias.”
LARA

“Esta tertulia ha sido un testimonio de entrega verdadera, de un amor que no se frena por el sufrimiento, y de la constancia y dedicación diaria a los demás. Habéis hecho cercana para mí la realidad del autismo que hasta ahora desconocía. Me hizo reflexionar la idea de `` son niños con autismo, no autistas´´ recalcando la importancia de la persona y su dignidad. Toda persona merece desvelo, cariño y cuidado que estáis dando a vuestros hijos por el simple hecho de haber nacido. Gracias por vuestro ejemplo”
TRINI SANCHEZ ROMERO.

“El lunes significo entender lo que es el autismo. Estaba totalmente equivocada con lo que es, he descubierto que existe gente maravillosa que lucha por la vida”
MARIA MATEOS ROPERO

“Me encanto. Se entendió muy bien todo lo que es el autismo lo que quieren conseguir…se me puso la piel de gallina en muchísimas ocasiones. Y la verdad que creí que el autismo era distinto a lo que explicaron. Me parece que están muy entregadas estas madres. ¿Si te digo que no quería que se acabara?”
ERIKA

“Me encantó. Fue más que adquirí información sobre el autismo porque solo sabía por oídas. Y se me quitaron muchos prejuicios. (Sobretodo el mito de la agresividad).”
CLARA VELAR

“Simplemente yo no tenía ni idea de lo que era el autismo y ahora me doy cuenta que nos afecta a toda la sociedad. Ahora me puedo aproximar a lo que supone para una familia y las dificultades que acarrea, el sufrimiento, y me hace solidarizarme y así exigir al resto de la sociedad que se haga participe de este problema, porque nos afecta a todos y es cuestión de todos el integrar a las personas con autismo en la sociedad, que también es su sociedad, que son normales y que es la sociedad quien quiere hacerlos distintos. Entiendo perfectamente a las madres, yo tampoco querría que mi hijo fuese un mueble. Quiero que se saque del todo hasta llegar a su nivel de máxima eficiencia”
ANABEL TOMÁS

“La tertulia me dio una visión diferente, completamente, a la que se tiene del autismo. Ver que hay gente muy implicada y que sea algo que se intente detectar en esta sociedad para ayudar a la gente con autismo. Dan ganas de intentar movilizar a mucha gente, para que lo conciban como ahora lo hago yo.”
CLARA CARAZO

“La tertulia fue un testimonio de superación y de coraje, nos abrió las puertas del autismo, un mundo casi desconocido y nos ayudó a cambiar el concepto que sobre ello teníamos. Gracias por todo, gracias por enseñarnos a valorar lo que para mucha gente es algo apreciable.”
VANESA PEREZ.

“Testimonio ejemplar de dos madres luchadoras. Ejemplo para concienciar a futuras docentes como yo.”
ARACELI MOLINO URDIALES

“Agradecer a Carmen de la Rosa y a Menchu Gallego el haber dedicado una parte de su tiempo a nosotras, para hablarnos sobre un tema poco conocido por la sociedad. Nos dieron un increíble testimonio sobre coraje, optimismo, afán de superación. En una palabra ¡ESPECTACULAR!”
ALEJANDRA FERRER ZAMORA

“Nos pareció el mejor ejemplo de superación, de ser un punto de apoyo en la vida de tantas personas y saber convertir las cosas más pequeñas en cosas muy grandes. Gracias porque personas como vosotras movéis el mundo.”
VICTORIA BOLAÑOS GLEZ y CRISTINA ARAMENDIA DE SALAS

“ Primero: nos ayudo a entender que es el Autismo que mas de la mitad no nos lo habíamos planteado hasta ahora.
Segundo: nos hizo sensibilizarnos con el tema, yo estoy metida en el tema de política, estudio ciencias políticas y derecho y me hizo plantearme la falta de recursos tan grande que hay.
Tercero: la dedicación de una madre, un verdadero testimonio de amor de madre, este lado humano me gustó mucho”
BELEN MATEOS ROPERO

“ Muchas gracias a todas vosotras, en especial a Carmen y Menchu por la tertulia. Gracias por habernos introducido en el mundo del Autismo, gracias por demostrarnos que detrás del autismo hay unos niños que necesitan la colaboración de todos para poder llegar a ser felices.
Gracias por haber hecho ver que todo el esfuerzo tiene resultados.
Como futura médico prometo hacer todo lo que esté en mi mano para ayuar a conseguir todos vuestros objetivos”
LAURA FERNANDEZ

“La tertulia significo para mi comprender un poco mejor un tema bastante desconocido, aunque lo que mas me gustó fue ver como las madres están dispuestas ha hacer cualquier esfuerzo por la felicidad de sus hijos”
CLARA CASERO

“Me encantó, me descubrió un mundo que desconocía, muchos de los mitos yo los creía ciertosporque es lo que siempre te venden por pura ignorancia, me parece increible el esfuerzo y dedicación que llevan a cabo las madres y tienen unos hijos preciosos”
SANDRA PALACIOS

“Me dio a conocer muchas cosas que yo daba por hechas y eran erroneas, me llamo muchísimo la atención el vínculo que hay entre madre e hijo, y que desde luego cambio mi punto de vista de las personas que tienen autismo. Mucha suerte, mucho ánimo, estoy segura que lo conseguiréis”
MARINA COMAS BELTRAN

“Descubrí que los niños son normales, no son tan diferentes, a veces los hacemos mas diferentes de lo que son, como futura profesora pienso que hay que integrarles, que ellos luego son lo que reciben, hay que cuidar eso, ayudarles, que estén bien en clase, adaptarles el programa, los contenidos, los materiales, etc.”
MERCEDES FERNANDEZ DE PRADO



“ Durante la tertulia pensé muchas cosas: “Como cada uno de esos niños son un ibro que nos enseña a saber quienes somos. Fue un ejemplo vivo de que el sacrificio por amor es fuente de alegría y plenitud. Y aprendimos todas en alguna medida la necesidad que tenemos de ser queridos incondicionalmente. La capacidad que tenemos las mujeres de querer. Y ojalá todas encontremos en nuestra vida personas que nos ayuden a ser mejor.
Y lo que te he dicho antes de envidia es verdad….
Envidia de que son mujeres que saben AMAR…y que no escatiman ni un ápice de sacrificio por el bien de sus hijos.
Pienso que ha sido lo mejor que podemos decir a las chicas del colegio mayor. Mal expresado pero sincero..y ahí dentro cada una tenemos esa tertulia que seguro que habrá influido para que en las circunstancias de cada una, todas nos sintamos zarandeadas por lo que es el amor verdadero…
Un GRACIAS lo mas grande que se pueda dar.”
MONICA (Directora del Colegio Mayor Somosierra)

“El otro día vinieron al Colegio Mayor Somosierra dos madres de niños con Autismo, y nos dieron una maravillosa charla sobre esto. La percepción que yo tenia sobre las personas que tienen Autismo era de gente que no puede integrarse en la sociedad a lo largo de toda su vida. Sin embargo Carmen y Menchu, a base de contarnos su experiencia. De explicarnos la conducta que tienen estos niños, Pelayo y Alvaro, me han hecho ver que estas personas solo necesitan tiempo y apoyo para alcanzar ese instinto social del que carecen al nacer.
Las personas con Autismo no tienen límites, así que tú no se los pongas.
Al día siguiente llevé a clase el poema que nos repartieron en la charla “Tú, mi mundo” lo leí en alto y pidieron que por favor les diera una fotocopia a cada uno y así lo hice. La gente, gracias a vosotras, se está concienciando de que cada uno somos diferentes y que todos podemos ayudar a terminar ese puzzle ya empezado.
CELIA PEREZ