2012 | Acciones contra los mitos del autismo

miércoles, 17 de octubre de 2012

Autismo, por Antonio Casado

MADRID, 15 (OTR/PRESS) La semana pasada, en el programa "Espejo Público" (Antena 3 TV), el abajo firmante utilizó indebidamente la palabra "autismo" para reprobar la conducta del joven mallorquín detenido por coleccionar explosivos con muy malas intenciones. Quise criticar la tendencia al aislamiento como causa de males pero estuve desafortunado por asimilarla al trastorno sensorial que sufren 67 millones de personas en todo el mundo.

Una oportunidad de aproximarse al trabajo de las asociaciones que luchan contra los mitos y los lugares comunes cuya carga negativa contribuye a la discriminación de los afectados por este síndrome (TEA, trastorno del espectro autista). Por ejemplo, cuando se relaciona autismo con aislamiento. Estas personas sienten, comparten, interactúan y se comunican. Por ser más precisos: estas personas luchan por sentir, compartir, interactuar y comunicarse. Con la ayuda de los especialistas y los avances logrados en el conocimiento del trastorno que nos ocupa, esa lucha, librada también por personas del entorno, está resultando cada vez más fecunda.

En paralelo hay unas cuantas entidades empeñadas en la erradicación de errores como el de asociar autismo con falta de interacción social o incapacidad de sentir. A veces entre políticos y periodistas se utiliza el término "autista" para descalificar. Mea culpa. Me he sentido fatal por cometer ese pecado hiriendo sin querer la sensibilidad de personas y familias afectados. Un malestar acrecentado por los insultos recibidos a través de las redes sociales: bocazas, inculto, burro, irresponsable. Otros, como algunos miembros del Grupo de Acciones contra los Mitos del Autismo, no han tenido necesidad de insultarme para darme una lección que yo acepto con humildad.

La hago extensiva a mis lectores con el consiguiente llamamiento a profundizar en el asunto y conocer mejor su realidad. También me obliga a ponerme a disposición de los defensores de una causa maravillosa: la de la comunicación con un semejante. Una causa universal. La de compartir, empatizar, sentir con el otro. Con cualquier ser humano, sufra o no sufra tal o cual trastorno. Con mayor motivo si además estamos hablando de niños que son especiales porque sus barreras sensoriales les hacen percibir de una manera especial el mundo que les rodea.

¿Qué puede haber más grande que compartir una sonrisa con un niño? Por esa causa el abajo firmante pide disculpas y hace el pino si es necesario para que los poderes públicos presten una redoblada atención a los 300.000 afectados que, según cifras del Instituto de Salud Carlos III, tenemos en nuestro país. Y, sobre todo, para que de los medios de comunicación desaparezcan los prejuicios y el uso peyorativo del término "autista", como servidor hizo hace una semana para descalificar a un individuo cuyo aislamiento le llevó a una conducta aberrante. Toca pedir perdón y prometer que no volverá a ocurrir.

PD. Reproducción con el permiso de Antonio Casado. Desde aquí, una vez más, nuestro agradecimiento por involucrarse con ese gran corazón en nuestra causa.

lunes, 15 de octubre de 2012

LA INCLUSIÓN NO ES UN SUEÑO ES UN DERECHO Y TIENE QUE SER UNA REALIDAD


Queremos agradecer a la Asociación Conecta a su equipo de voluntarios y en especial a  Elisa Salamanca que depositaran su  confianza en nosotras para formar parte del Comité Organizador del Primer Congreso Internacional de Autismo La Inclusión no es sueño, que ha tenido lugar en Salobreña, de los días 10 al 14 de este mes de octubre.

Por primera vez en este país a las familias de las personas con TEA se nos ha dado voz en un foro internacional compartiendo mesa con personalidades de reconocido prestigio a nivel mundial.

Gracias a nuestra participación y  la de otros fantásticos padres, ponentes y , amigos como Francisco Arjona y Anabel Cornago;  en momentos tan importantes como la  Inauguración o en las mesas redondas de Derechos , Educación y Familias, en este Foro Internacional, se habló con contundencia desde la perspectiva del respeto a los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades.
La Inclusión estuvo omnipresente en todo el Congreso desde la óptica de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad.
Para nosotras ha sido una experiencia inolvidable y enriquecedora  poder comprobar el interés de muchos  expertos por conocer la situación real de las familias con TEA en nuestro país y sus demandas y reclamaciones.
A pesar de ser una situación ya conocida por muchos de ellos, nos han alentado a seguir trabajando por los que no tienen voz, y buscar vías alternativas de representación ante las distintas instancias políticas  nacionales e internacionales.

Tuvimos la oportunidad de entrevistarnos con Theo Peeters; Hilde De Clercq,  Olga Bogdashina,  que escucharon, con asombro, preocupación y perplejidad la situación de las personas con TEA en España, en especial la situación del  colectivo de niños en edad escolar:de la que por otra parte ya tenían conocimiento y  la ausencia de políticas educativas inclusivas, a pesar de que como se comprobó en la ponencia del Sr. Illera en nuestro país hace más de 25 años que existen respuestas inclusivas de vida para las personas con TEA, acordes a la Convención de Derechos Humanos y referentes a nivel internacional.

   

Sin duda tanto las ponencias, como los talleres y  comunicaciones fueron de una calidad muy elevada.

Queremos mencionar en especial el excepcional trabajo de Anabel Cornago y Francisco Arjona, siendo el suyo el taller más demandado por los congresistas, el que tuvo más afluencia de público y del que todos salieron con ganas de más.

Creemos que difícilmente se podrá superar el listón en las próximas ediciones, pero sin embargo sin duda lo más enriquecedor y emotivo del Congreso estuvo en las distintas aportaciones de las familias y muchos docentes comprometidos en los distintos turnos preguntas, que en muchos casos más que preguntas fueron reflexiones, aportaciones, denuncias y auténticas declaraciones de principios sin duda imprescindibles.

Queremos en especial agradecer a todas las familias y docentes que se desplazaron desde todo el territorial nacional e incluso internacional con la finalidad de escuchar en este Congreso hablar sobre PERSONAS, CAPACIDADES, DERECHOS HUMANOS, INCLUSIÓN, Y FUTURO PARA LAS PERSONAS CON TEA.
En lo personal, con emoción,  nos llevamos el calor, la energía y el aliento de muchas personas que se acercaron a pedirnos información, agradecernos nuestro trabajo y compromiso, pedir consejo, colaboración, y en definitiva a aunar fuerzas para hacer realidad lo que todavía en España, excepto en Guipúzcoa, es un sueño.

El Congreso nos dio  además la oportunidad de reencontrarnos con otras familias y profesionales que caminan a nuestro lado que ya consideramos nuestros amigos.
No perdemos vista quienes somos: madres, que desde la  dignidad y la humildad no dejaremos de aprovechar cualquier oportunidad que se nos brinde para alzar la voz y reclamar DERECHOS HUMANOS para nuestros hijos, porque somos miles y cada vez seremos más y SE-GUI-MOS porque juntos PO-DE-MOS.

Eva Reduello Fernández. Esther Cuadrado Barbería

domingo, 16 de septiembre de 2012

Primer Congreso Internacional de autismo La inclusión no es un sueño

En Granada, el próximo puente de El Pilar, la Asociación Conecta organiza el I Congreso Internacional "La Inclusión no es un sueño".

Por primera vez, se abordan en un mismo evento todos los aspectos o ámbitos se interelacionan en la vida de un persona con trastorno espectro autista y sus familias.

Como escribe Elisa Salamanca, presidenta de la Asociación Conecta:

" Este Congreso pretende convertirse en un foro interactivo, actualizado y eminentemente participativo, que sirva como referencia y punto de encuentro a profesionales de los distintos ámbitos que intervienen en la atención a personas con TEA, de ahí su carácter único e innovador, el ser multidisciplinar, acercando posturas y sentado las bases para llegar a un concierto sobre lo que deben considerarse las buenas prácticas en inclusión. Por ello, se complementa con numerosos talleres prácticos, diversas mesas redondas y exhibiciones paralelas, en las que intervendrán destacados representantes de los colectivos jurídico, sanitario, educativo y de servicios sociales, tanto del sector público como privado. Solo en España hay cerca de 300.000 personas afectadas, y no existen prácticamente servicios especializados.

 Así pues, este evento se convierte en el más importante que organiza nuestra Asociación, por su especial relevancia, tanto por la trascendencia científica, académica y social de los temas que se tratan, como por la participación de profesionales del más alto nivel nacional e internacional. Le agradecemos sinceramente su asistencia a esta actividad formativa, pues supone para nosotros una gran satisfacción, que nos empuja a seguir trabajando y a continuar defendiendo el objetivo que hemos considerado como eje central de todas las actuaciones previstas: La inclusión no es un sueño."

Toda la información del Congreso enlace


jueves, 14 de junio de 2012

Comunicador ARABOARD

Ya está disponible la Versión PC del comunicador ARABOARD de nuestros amigos de ARASAAC.
El 12 mayo, los asistentes a la Jornada Herramientas para la inclusión tuvimos el privilegio de asistir a la presentación mundial de ARABOARD.  Y nos quedamos sin palabras. Sencillo, versátil, fácil, cómodo: impresionante. Los tableros se crean solos, ! por arte de magia !!. Qué fácil nos hace la vida esta gente de ARASAAC, y cuánto trabajo, implicación y saber hacer hay detrás, sin duda es proporcional.
Reproducimos aquí  la información que nos ha dejado José  Manuel Marcos en su blog Informática para la Educación especial,  
"en los próximos días, podremos disfrutar de la versión para Android, que os aseguro que os va a encantar.
Este proyecto es el fruto del trabajo y de la colaboración de todas las personas e instituciones que véis en esta captura y que aparece al pulsar en la pestaña Acerca de.
 
Me gustaría destacar el gran trabajo de coordinación que han llevado a cabo tanto Sandra Baldasarri, como Javier Marco, pero, con su permiso, permitidme que felicite, especialmente, a Marta García, nuestra gran futura ingeniera, con la que he tenido la suerte de compartir bastantes horas de trabajo y he podido sentir de cerca que nos encontramos ante una gran futura ingeniera (esperemos que no se nos vaya también a trabajar fuera) y, sobre todo, ante una gran persona. Así que, Marta, toda mi admiración por ti :) 
AraBoard es un conjunto de herramientas diseñadas para la comunicación alternativa y aumentativa, cuya finalidad es facilitar la comunicación funcional, mediante el uso de imágenes y pictogramas, a personas que presentan algún tipo de dificultad en este ámbito. 
 
Dada la versatilidad de estas herramientas, AraBoard también puede ser utilizado para crear tableros con rutinas sencillas y tableros para trabajar la anticipación de cualquier tarea prevista.
 
AraBoard nos permite crear, editar y usar tableros de comunicación para distintos dispositivos (ordenador, smartphone o tablet), así como para distintos sistemas operativos. Para su ejecución, AraBoard requiere que el player Adobe Air (gratuito) esté instalado en el dispositivo.   Actualmente, AraBoard está disponible para Windows y, en la próxima semana, saldrá la versión para Android. Posteriormente, tendrá sus correspondientes versiones en MacOS e iOS.   AraBoard se compone de dos herramientas complementarias:
  • Araboard Constructor: se utiliza para la creación y edicion de los tableros de comunicación. mediante la colección de pictogramas Arasaac y cualquier otra imagen y audio almacenados en el dispositivo.   
  • AraBoard Player: se utiliza para ejecutar los tableros de comunicación previamente creados en Araboard Constructor.
AraBoard se caracteriza por su sencillez de uso en todos los aspectos, ya que posee una interfaz gráfica diseñada para que cualquier persona pueda crear y editar tableros de forma intuitiva y en pocos minutos. Con AraBoard podemos crear tableros desde una hasta treinta y dos casillas, utilizando para ello las distintas combinaciones posibles: 1 fila x 2 columnas, 2 filas x 2 columnas, 3 filas x 4 columnas, ..., 4 filas x 8 columnas. Esta característica convierte también a la herramienta en una posible alternativa para personas con discapacidad motriz y necesidades comunicativas muy básicas
Una de las características fundamentales de AraBoard es la comunicación directa a través de Internet, mediante una API desarrollada a tal efecto, con el servidor del Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ARASAAC. Esta comunicación permite la búsqueda de cualquier pictograma contenido en la base de datos y su descarga instantánea junto con la locución correspondiente. Una vez finalizado nuestro tablero, ya no será necesaria dicha conexión, puesto que todos los datos (pictogramas y locuciones) quedan guardados en el ordenador o en el dispositivo. 
Esta búsqueda puede realizarse en los distintos idiomas en los que están traducidos los pictogramas, excepto aquellas para cuya escritura se utilizan carácteres totalmente incompatibles con nuestro teclado habitual:
 

A lo largo de los próximos días, iré preparando un pequeño manual, porque, conforme la vayáis utilizando, veréis que es una herramienta muy sencilla en su manejo y muy efectiva en el resultado. 
De momento, id probando la herramienta y recordad que los tableros que vayáis creando y guardando, podrán utilizarse perfectamente en vuestro dispositivo Android.
Por supuesto, David ya ha creado un apartado en los Materiales de ARASAAC para ir subiendo y compartiendo los tableros que vayamos creando. Así que ¡genial! "
Para   estar al tanto de todas las novedades, os recomendamos darle al ME GUSTA de la página de ARABOARD en facebook, donde se irán colgando noticias, tableros para compartir, información sobre la aplicación, manual  de usuario etc... https://www.facebook.com/AraBoard
Por mi parte, no puedo más que dar las GRACIAS a todos y cada uno de los miembros  del equipo que han creado ARABOARD y a las Instituciones que gracias a su implicación lo hacen posible. GRACIAS.

sábado, 26 de mayo de 2012

¿qué es ARASAAC en tu vida?

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.
Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta ¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos? 
 ¿Cómo contestar la pregunta?
puedes enviar un correo electrónico a  
 Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).
Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es



 también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es





Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza
 t

sábado, 5 de mayo de 2012

Especiales sobre autismo de la revista En sentido figurado

Durante cuatro años consecutivos, la revista literario En sentido figurado ha publicado sus especiales sobre el autismo:  Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Las ilustraciones de las portadas son de Miguel Gallardo.

Recogemos aquí las cuatro ediciones, de 2008 a 2011. (Nota: los datos de prevalencia del autismo que se publican en el ejemplar de 2008 han variado muchísimo. Hoy en día afecta a uno de cada 150 nacimientos, e incluso en últimos datos publicados en USA se habla de 1 de cada 88)





Especial Estamos Con El Autismo 1 Especial Estamos Con El Autismo 2

viernes, 6 de abril de 2012

Vídeo "Tener no es ser", de Menchu Gallego



Menchu Gallego ha puesto el color AZUL de este año con nuestros chicos porque "MERECEMOS QUE SE NOS RESPETE, VALORE Y CONSIDERE POR LO QUE SOMOS, PERSONAS, NO POR LO QUE TENEMOS".

jueves, 5 de abril de 2012

Vídeo "Estando contigo", de Esther Cuadrado


Precioso vídeo de Esther Cuadrado basado en el de Maite Navarro El autismo pieza a pieza, que en breve subiremos también.

martes, 3 de abril de 2012

Vídeo 2 de abril, por Mamen Fuentes



Gracias a Mamen Fuentes por este precioso vídeo con motivo del 2 de abril, Día Mundial de la Conmemoración del autismo.

lunes, 2 de abril de 2012

Vídeo A canción de Manuel - de Olga Lalín



De Olga Lalín y J.Manuel Durán, padres de Manuel - un niño de tres años con autismo.

jueves, 29 de marzo de 2012

Jornada Herramientas para la Inclusión.


Como se puede leer en el blog de Por Dereito, " Tenemos el placer de comunicaros que Por Dereito va a celebrar las suya primera jornada con el título "Herramientas para
la Inclusión" con el apoyo inestimable del Ayuntamiento de la Isla y el
Plataforma Inclusión TEA .
 
El objetivo es  precisamente dar a conocer herramientas útiles para la inclusión real y  efectiva de las personas con TEA y otra diversidad en todos los ámbitos
de la vida: educativo, social y laboral.
 
Presentaremos tres ejemplos
de inclusión educativa en centros ordinarios, inclusión efectiva y real, un ejemplo de inclusión laboral y facilitador de la inclusión social.
 
Nuestros amigos del ARASAAC vendrán desde Aragón para hablarnos del portal de educación aumentativa de su comunidad que tanto nos está ayudando a todos los niveles y de forma tan desinteresada.

Hablando de inclusión tenemos que decir que queda mucho por hacer y el Andén Inclusión TEA y Por Dereito estarán allí para hablar de este tema.
Os animais y venis a estar con nosotros en este evento tan especial y tan interesante, os aseguramos que no os arrepentiréis."


Allí estaré, aportando mi granito de arena, orgullosa de compartir cartel con profesionales excepcionales y mejores personas.


Os animo a inscribiros y compartir un día estupendo con nosotros. 

Esther Cuadrado












Cerrado el plazo ordinario de inscripción. Si quieres asistir, el día 12 de mayo a partir de las 8:30 de la mañana tramitaremos en la mesa de recepción de la jornada la inscripción y abono del importe de la jornada. Cuando llegues al Auditorio, comunica a la organización que acudes sin inscripción previa y te atenderán.

miércoles, 28 de marzo de 2012

Acciones para el 2 de abril: globos azules y contacto con los medios

Cartel de ASPAU

El 2 de abril se conmemora el Día Mundial del Autismo. Son muchísimas las acciones que desde diferentes asociaciones y entidades se van a poner en marcha.

Pero cada uno de nosotros, a nivel personal, también podemos contribuir ese día a dar visibilidad al autismo y mostrar lo orgullosos que estamos de nuestros hijos.

Desde aquí proponemos dos iniciativas:

- colgar globos azules en las ventanas

- repartir información, aquí un buen ejemplo gracias a Adriana Rodríguez:




- contactar con los medios de comunicación de nuestro entorno: prensa, radio y televisión. Dejo un enlace con la base de datos donde podéis encontrar todos los mails. AQUÍ.

Esta última iniciativa ha partido de Cristina Ruiz (de ASPAU). Ella ha escrito una carta que podemos adaptar y enviar. Os la dejamos y os animamos a hacerlo. GRACIAS.

Hola, buenos días. Me nombre es Cristina Ruiz Cavanilles, vivo en Valencia y me encanta escuchar el programa todas las mañanas (lo primero es lo primero),

Os escribo porque soy la orgullosa madre de Migue, un niño maravilloso que cumplirá 9 años en mayo, y que tiene autismo. El día dos de abril se celebra en todo el mundo el día mundial por la concienciación del autismo. Se iluminarán de azul edificios emblemáticos en todo el mundo dentro del evento "light it up blue" promovido por Autism Speaks, como el Empire State. en Valencia iluminaremos parte del Museo de las ciencias Príncipe Felipe y el Umbracle... Además colgaremos globos azules en ventanas y balcones, y se realizarán varios eventos informativos y sensibilizadores. ¿Por qué el color azul? Porque hace tiempo se decidió que era el color que iba a representar el autismo y nuestra lucha diaria para que se reconozcan los derechos de nuestros hijos y familiares.

El autismo es un trastorno, que no una enfermedad, que afecta a uno de cada 150 niños. Esto implica, por una parte, una gran variabilidad (hay tantos tipos de autismo como personas que lo tienen), y por otra, que no hay cura conocida. Eso no quiere decir que no se pueda trabajar, de hecho es el trabajo intensivo el que consigue una gran mejoría en los síntomas.

El motivo de escribiros es para pediros que el día 2 de abril hagáis una referencia a este día. Para nosotros es muy importante porque refleja el esfuerzo que hacemos como familiares, docentes, asociaciones de padres
(en mi caso ASPAU, asociación proyecto autismo) o grupos como CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO, para desterrar viejas creencias y falsos mitos, y denunciar las innumerables ocasiones en que se utiliza la palabra autismo como insulto. De hecho, gracias a la iniciativa de una madre, Inma Cardona, se ha conseguido que la RAE cambie la definición de autismo por otra que se acerca más a la realidad.

Nuestros hijos no viven en otro mundo, viven en éste aunque a veces desde otra perspectiva. Son muy cariñosos y con ganas de comunicarse, aunque les cueste hacerlo...Me gustaría que animarais a la gente a acercárseles porque cuando alguien les conoce queda prendado para toda la vida.

Si os puedo ofrecer información adicional, os ofrezco mi correo, pero también podéis conseguirla a través de las páginas del face de ASPAU o CONTRA LOS MITOS... o en los blogs.

Muchas gracias de antemano por vuestra atención.

Gracias a Maite Navarro



lunes, 19 de marzo de 2012

jueves, 1 de marzo de 2012

¿Salimos de la red?, por Francisco Arjona


¿Salimos de la red?

No os preocupéis, de momento no cerramos. Tras aquella campaña del otoño pasado, sembramos algunas semillas por el sur de España. No podemos ocultar la intranquilidad ante tantas reuniones en las que nuestra campaña de difusión se iba alejando de Septiembre pero iba escalando puestos a nivel de las instituciones que nos apoyaban.

Finalmente el “huevo” eclosionó y todo apunta a que comienza una campaña de mochila y altavoz por los centros sociales de la provincia de Málaga además de una repercusión importante en prensa que si bien no entra en demasía en el detalle de los mitos que nosotros sí explicamos concienzudamente en la rueda de prensa, establece un compromiso con la Diputación de Málaga que nos permitirá llegar a las personas de carne y hueso allí donde están. Lo haremos con grupo de acciones contra los mitos del autismo, por supuesto (habrá que hacer camisetas)

Llevaremos a las personas vuestros blogs, los sitios donde conseguir recursos para intentar que los padres y profesionales no se sientan tan solos y diremos a las autoridades y la prensa allá donde nos reciban como deben ser tratados nuestros hijos con dignidad y reconocerles como parte integrante de esta sociedad. En persona y cara a cara.

En pocos días concretaremos el programa de trabajo y ¡pediremos ayuda!. Si estás en Málaga, compartes una visión positiva del autismo y quieres transmitirla contacta con nosotros y formamos equipo. Si quieres dar difusión en tu centro escolar, tu asociación o tu centro de atención temprana genial. Si quieres participar en las charlas como oyente o te animas como ponente hablamos. Espero pronto ser más concreto y poner fechas de las 6 sesiones que de momento parece que tendremos en la provincia de Málaga.

Hay otra forma, elige al azar un enlace de la lista y comenta, que los medios vean que estamos ahí para que nos sigan apoyando.

En fin, os dejo los enlaces recopilados. Además se nos ha visto en cuatro cadenas de televisión locales y en varias radios.

1. ENTREVISTA EN SER MÁLAGA
http://www.box.com/s/1b1rv7kard18n6v4gi58
2. ASPAUPERU.BLOGSPOT.COM
http://aspauperu.blogspot.com/2012/02/malaga-la-diputacion-celebrara-jornadas.html
3. DIPUTACIÓN DE MÁLAGA:
http://www.malaga.es/diputacion/home.asp?lis_2_cd=11496
4. DIARIOSUR.ES:
http://www.diariosur.es/20120224/local/malaga/diputacion-celebrara-jornadas-provincia-201202241735.html
5. ELECONOMISTA.ES:
http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/3773299/02/12/la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo.html
6. EMARBELLA.ES:
http://www.emarbella.es/actualidad/malaga/7530-la-diputacion-celebrara-jornadas-en-los-centros-sociales-de-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo
7. EUROPAPRESS.ES:
http://www.europapress.es/andalucia/malaga-00356/noticia-diputacion-celebrara-jornadas-provincia-informar-realidad-mitos-autismo-20120224165540.html
8. FUENGIROLAALMINUTO.COM
http://www.fuengirolaalminuto.com/index.php/noticias/sociedad/35269-la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo
9. GENTEDIGITAL.ES:
http://www.gentedigital.es/malaga/noticia/790674/la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo/
http://www.iantequera.es/actualidad/malaga/1601-la-diputacion-celebrara-jornadas-en-los-centros-sociales-de-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo
10. IRINCON.ES:
http://www.irincon.es/actualidad/malaga/2258-la-diputacion-celebrara-jornadas-en-los-centros-sociales-de-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo
11. 20MINUTOS.ES:
http://www.20minutos.es/noticia/1319549/0/
12. LAINFORMACIÓN.COM:
http://noticias.lainformacion.com/salud/pediatria/la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo_G3XSLjcVon5U4I2Q5jkEH7/
13. LANOCION.ES:
http://www.lanocion.es/malaga.asp?CAT=2&t=europa-press
14. LAPAUTA.COM:
http://www.lapauta.com/index.php?idref=2320424&pattern=diputaci%C3%B3n%7Cjornadas%7Cautismo%7Ctrastorno%7Cespa%C3%B1a%7Cpadecen&fwopt=tw
15. LA VANGUARDIA.COM:
http://www.lavanguardia.com/20120224/54259948131/la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autis.html
16. MALAGAALMINUTO.COM
http://www.malagaalminuto.com/index.php/noticias/sociedad/35269-la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo
17. MENOSDE30.COM:
http://www.menosde30.com/noticias_provincia.php?p=M%E1laga
18. PRESSPEOPLE.COM
http://www.presspeople.com/pr/diputacion-celebrara-jornadas-centros-sociales-provincia
19. QUÉ.ES:
http://www.que.es/malaga/201202241655-diputacion-celebrara-jornadas-provincia-para-epi.html
20. REVISTALUGARDEENCUENTRO.COM
http://revistalugardeencuentro.com/index.php?option=com_content&view=article&id=3195:la-diputacion-celebrara-jornadas-en-los-centros-sociales-de-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo&catid=35:malaga&Itemid=49
21. TEINTERESA.ES:
http://www.teinteresa.es/andalucia/malaga/Diputacion-celebrara-provincia-informar-realidad_0_652136310.html
22. TERRA.ES
http://noticias.terra.es/2012/local/0224/actualidad/la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo.aspx
23. TORREMOLINOSALMINUTO.COM
http://www.torremolinosalminuto.com/index.php/noticias/sociedad/35269-la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia-para-informar-de-la-realidad-y-los-mitos-del-autismo
24. YOUTUBE. PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA EN LA DIPUTACIÓN DE MÁLAGA “POR UN TRATAMIENTO DIGNO DEL AUTISMO”
http://www.youtube.com/watch?v=r8ZONUkOrzE
25. YMALAGA.COM:
http://www.ymalaga.com/actualidad/andalucia/andalucia-malaga-la-diputacion-celebrara-jornadas-por-la-provincia.78796.html
26. 20MINUTOS.ES:
http://www.20minutos.es/noticia/1319549/0/


Por Francisco Arjona
La voz de Lara

miércoles, 29 de febrero de 2012

Todos somos diferentes, por Marian Vidal (Asperger Huelva)




ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO está realizando una preciosa campaña visual para descubrirnos la igualdad de la diferencia y la diferencia de la igualdad.


Yo siempre me sentí un bicho raro, la verdad es que lo pasé mal. Ahora la madurez me ha permitido entender que soy lo que soy y nada más, pero NADA MENOS!


A través de muchas conversaciones me he dado cuenta de que tod@s en algún momento nos hemos sentido así, pero algunos más que otros. En una sociedad homogeneizante como la nuestra la diversidad es un valor que tenemos que rescatar y poner en su lugar: el derecho a ser lo que somos y a partir de ahí evolucionar hasta aquello que nos corresponde.


Es evidente que vivir en sociedad conlleva aceptar una serie de normas y sobre todo, respetar a los demás, pero también ser respetados. Nosotr@s formamos parte de esta sociedad y nos merecemos ser tratados con los mismos derechos que los demás y no es una cuestión meramente legal sino también social: somos diferentes, pero es que ¡TODOS SOMOS DIFERENTES! (y no unos más que otros).

La demonización de la diferencia está inserta en el inconsciente colectivo y viene de muy muy atrás. En mi opinión la mejor forma de cambiar estas ideas sociales tan restringidas comienza por expulsarlas nosotros mismos de nuestra vida: hacer una revisión interna de mis propios comportamientos y palabras y expulsar de ahí todo lo que de algún modo me está autodiscriminando y autoboicoteando para sentirme tan válida como cualquiera. Os aseguro que esta labor es lo más duro que he hecho (y estoy haciendo) en mi vida. Pero si el grueso de la socidad está ciega para entender la diferencia tendremos que ser nosotr@s ahora los que les enseñemos su valor. Por nosotr@s, por nuestros hijos e hijas, por TOD@S.

Porque todos los corazones funcionan con los mismos mecanismos pero cada UNO golpea con su propio SON.



Visita la Campaña de Acciones para el Autismo en este link:





http://www.facebook.com/media/set/?set=a.158618117540919.39583.156951641040900&type=3



Por MariÁn Vidal. Huelva (aspergerenhuelva.blogspot.com)

martes, 28 de febrero de 2012

sábado, 25 de febrero de 2012

Entender el autismo, por Ibone Olza

Llevo ya tiempo intentando entender el autismo. No es fácil, ni siquiera siendo psiquiatra infantil. Se han dicho tantas cosas sobre el autismo, y sobre todo algunas tan erróneas, equivocadas y dañinas...Para mi el autismo es sobre todo una manera diferente de percibir el mundo o de estar en él. Es difícil de explicar.

[caption id="attachment_45" align="alignright" width="400" caption="Ilustración de Miguel Gallardo"][/caption]

Por un lado, l@s niñ@s que tienen autismo perciben diferente el mundo que les rodea. Se fijan en detalles diferentes, pueden por ejemplo ver con nitidez partículas de polvo suspendidas en un rayo de luz pero no reconocer las caras que tienen enfrente. O detectar olores que a la mayoría de nosotros nos pasan desapercibidos. O escuchar sonidos pero no reconocer una voz que les llama por su nombre. En realidad lo significativo es la dificultad que tienen para integrar la información sensorial y para discriminar. Como si su cerebro no pudiera diferenciar la información relevante de los detalles insignificantes, asi pueden sentirse sobrepasados por la cantidad de información que reciben constantemente o estar ensimismados con detalles que al resto nos parecen insignificantes. Por otra parte, la diferencia en la percepción sensorial puede conllevar una capacidad asombrosa para algunas tareas mentales (especialmente las relacionadas con la ciencia) en las que son precisamente ellos quienes nos pueden ayudar y aportar al resto.

Con esta diferencia en la percepción del entorno la comunicación lógicamente también va a estar alterada. Las personas con autismo tienen una gran dificultad para utilizar el lenguaje verbal. Necesitan mucha ayuda para llegar a hacer un uso normal del habla, algunos no llegan a conseguirlo. Suelen tardar en hablar, cuando lo hacen hablan de forma peculiar, y casi nunca llegan a entender las sutilezas o matices que usamos en el lenguaje cotidiano.

En esta forma diferente de percibir el mundo, la relación con el resto de personas puede ser muy dificil. Los niños con autismo tienen intereses diferentes, pueden estar fascinados por cosas que no llaman la atención al resto de niños. En su peculiar forma de jugar es llamativa la tendencia que tienen a poner orden (hacer filas de coches, de trenes, etc) o a repetir una misma secuencia hasta el infinito. Reflejo probablemente de una necesidad de ordenar el entorno para poder entenderlo y sentirse más seguros en él haciéndolo más previsible.

Además pueden tener problemas importantes para dormir, para comer, para sus autocuidados, etc.

El tratamiento hoy por hoy consiste en ayudarles en la comunicación especialmente desglosando cada pequeño mensaje en imágenes, ordenes sencillas, ejercicios para aprender lo que los otros quieren decir o expresar. Hay que ayudarles facilitándoles rutinas, organizando sus tiempos, anticipándoles las situaciones, dándoles herramientas para poco a poco ir entendiendo como nos relacionamos las personas que no tenemos autismo.

Creo que es importante insistir en que el autismo surge de una alteración neurobiológica cerebral. El número de casos está aumentando sin que se sepa clara cual es la causa, aunque parece haber algún agente tóxico ambiental que puede estar influyendo y que todavía no sabemos cual es. Ya hay varios estudios que señalan que el autismo afecta a uno de cada 150 niños, y cuatro de cada cinco afectados son varones. Este aumento de incidencia ha generado una enorme atención (y preocupación) y ha aumentado exponencialmente la investigación en torno al autismo. El monográfico de la revista Nature en noviembre sobre El enigma del autismo es un claro reflejo de ello.

Como psiquiatra infantil cada vez conozco y acompaño a más niños pequeños que tienen autismo. ¿O debería decir trato? Trato, trato de entender. La verdad es que me intrigan y me hacen pensar mucho. Para mi un aspecto muy importante es insistir en que lo que a los demás nos puede parecer conductas alteradas, absurdas, carentes de sentido son en realidad siempre conductas llenas de sentido desde su percepción del mundo y el entorno. No se alteran porque si, se alteran por razones que muchas veces desconocemos. Por eso mi trabajo es intentar entender precisamente como lo ven o como lo sienten ellos. En última instancia me quedo pensando en como debe de ser tener autismo, en como se sienten en este mundo que tan poco tolera la diferencia, y en como ayudarles.

Ser madre o padre de un hijo o hija que tenga autismo me parece muy difícil. Durante mucho tiempo médicos y psicólogos desde su atrevida ignorancia se permitieron juzgar y culpar a las madres del autismo de sus hijos. ¡Que barbaridad! Y que drama. Y que error. Conozco a todo tipo de madres y padres de niños con autismo. Me han enseñado mucho. Son ellos y ellas los primeros que detectaron las dificultades de sus hijos para percibir, los primeros que asumieron el esfuerzo enorme de tener que "traducirles" el significado del entorno. Si algo merecen es reconocimiento, admiración y agradecimiento. Y muchas más ayudas. Sólo desde el diálogo respetuoso con las familias podemos acercarnos a los niños con autismo. Nunca desde la prepotencia o los juicios preformados.

Algunas de estas madres han creado webs absolutamente imprescindibles para cualquier persona que quiera saber más sobre autismo, como es la magnífica El sonido de la hierba al crecer, de Anabel Cornago. También se han unido para reclamar un trato digno a las personas que tienen autismo y para erradicar los dañinos mitos sobre el autismo.

Hace ya unos meses empezamos en mi hospital un pequeño grupo de apoyo e información para madres y padres de niños con TEA (trastornos del espectro autista). Cada sesión del grupo ha sido intensa, bonita y esperanzadora. Ahora junto el servicio de Pediatria intentamos que pronto el hospital sea un entorno amigable para personas con autismo.

Mientras seguimos intentando entender el autismo.

Por Ibone Olza
Psiquiatra infantil.
Publicado originalmente en http://iboneolza.wordpress.com/2012/02/25/entender-el-autismo/ ‎


lunes, 20 de febrero de 2012

SE-GUI-MOS. Por una ley nacional que reconozca los SAACs y regulen los medios de apoyo a la comunicación de las personas con TEA o trastornos de la comunicación.

Terminamos hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista. GRACIAS a cada una de las 4..... personas que han firmado.



Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.



Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas, así que GRACIAS.


GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña.


Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado,  por eso, más de 4000 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.


Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. 


Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.


Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.


Hemos elaborado este documento, tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se 
reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Ni un Derecho de más, ni uno de menos.


Dirigimos este documento a las Comisiones de Educación, Discapacidad, Sanidad y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados,  además de a las oficinas de Prensa de los Ministerios de Sanidad y Educación, al Gabinete del Ministra de Sanidad, al Gabinete de Ministro de Educación, al Gabinete de la Ministra de Sanidad, a la Dirección General de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, a la Subdirección General de Familias del Ministerio de Sanidad, y a las unidades de infancia y necesidades educativas especiales del Ministerio de Educación.


Os animamos además de a difundirlo a través de las redes sociales, a dirigiros al twitter de la Moncloa http://twitter.com/#!/desdelamoncloa  


al twitter del Ministerio de Sanidad https://twitter.com/#!/sanidadgob


al twitter del Ministerio de Educación http://twitter.com/#!/educaciongob


De vosotros, como siempre, de TODOS, depende el éxito de la campaña. Os animamos a difundir y a pedir el apoyo de entidades, asociaciones, familias, de vuestro entorno. 




Por los DERECHOS DE TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA  Y TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN.


Como siempre, estamos convencidas de que JUNTOS SÍ QUE PO-DE-MOS.
Esther Cuadrado, Eva Reduello, Inma Cardona, Cuca da Silva. 


PARA PARTICIPAR Y SUMARTE A LA CAMPAÑA.



Hemos preparado una carta y un listado de destinatarios a los que te pedimos que la envíes. Envíala además a tus contactos y a quien consideres que puede sumarse a nuestra campaña.



La Plataforma TEA Inclusión Sí termina hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista.




A 10 horas de finalizar la campaña, más de 4300 personas han firmado. Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.

Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas.
GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña. enlace.

Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado, por eso, más de 4300 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.

Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.

Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.

tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Porque 1 de cada 150 niños españoles se merecen respuestas, por eso, le pedimos que lean nuestro documento y apoyen una ley que reconozca y ampare los Derechos Humanos de Todos.

Plataforma TEA Inclusión Sí.






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domingo, 19 de febrero de 2012

Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario - EFE

Ana Rodrigo

Madrid, 19 feb (EFE).- Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica a Efe un portavoz de la institución.

En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.

A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica a Efe el doctor Celso Arango.

Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista nos pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura a Efe- "habla por los codos".

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión.

Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI". EFE