octubre 2012 | Acciones contra los mitos del autismo

miércoles, 17 de octubre de 2012

Autismo, por Antonio Casado

MADRID, 15 (OTR/PRESS) La semana pasada, en el programa "Espejo Público" (Antena 3 TV), el abajo firmante utilizó indebidamente la palabra "autismo" para reprobar la conducta del joven mallorquín detenido por coleccionar explosivos con muy malas intenciones. Quise criticar la tendencia al aislamiento como causa de males pero estuve desafortunado por asimilarla al trastorno sensorial que sufren 67 millones de personas en todo el mundo.

Una oportunidad de aproximarse al trabajo de las asociaciones que luchan contra los mitos y los lugares comunes cuya carga negativa contribuye a la discriminación de los afectados por este síndrome (TEA, trastorno del espectro autista). Por ejemplo, cuando se relaciona autismo con aislamiento. Estas personas sienten, comparten, interactúan y se comunican. Por ser más precisos: estas personas luchan por sentir, compartir, interactuar y comunicarse. Con la ayuda de los especialistas y los avances logrados en el conocimiento del trastorno que nos ocupa, esa lucha, librada también por personas del entorno, está resultando cada vez más fecunda.

En paralelo hay unas cuantas entidades empeñadas en la erradicación de errores como el de asociar autismo con falta de interacción social o incapacidad de sentir. A veces entre políticos y periodistas se utiliza el término "autista" para descalificar. Mea culpa. Me he sentido fatal por cometer ese pecado hiriendo sin querer la sensibilidad de personas y familias afectados. Un malestar acrecentado por los insultos recibidos a través de las redes sociales: bocazas, inculto, burro, irresponsable. Otros, como algunos miembros del Grupo de Acciones contra los Mitos del Autismo, no han tenido necesidad de insultarme para darme una lección que yo acepto con humildad.

La hago extensiva a mis lectores con el consiguiente llamamiento a profundizar en el asunto y conocer mejor su realidad. También me obliga a ponerme a disposición de los defensores de una causa maravillosa: la de la comunicación con un semejante. Una causa universal. La de compartir, empatizar, sentir con el otro. Con cualquier ser humano, sufra o no sufra tal o cual trastorno. Con mayor motivo si además estamos hablando de niños que son especiales porque sus barreras sensoriales les hacen percibir de una manera especial el mundo que les rodea.

¿Qué puede haber más grande que compartir una sonrisa con un niño? Por esa causa el abajo firmante pide disculpas y hace el pino si es necesario para que los poderes públicos presten una redoblada atención a los 300.000 afectados que, según cifras del Instituto de Salud Carlos III, tenemos en nuestro país. Y, sobre todo, para que de los medios de comunicación desaparezcan los prejuicios y el uso peyorativo del término "autista", como servidor hizo hace una semana para descalificar a un individuo cuyo aislamiento le llevó a una conducta aberrante. Toca pedir perdón y prometer que no volverá a ocurrir.

PD. Reproducción con el permiso de Antonio Casado. Desde aquí, una vez más, nuestro agradecimiento por involucrarse con ese gran corazón en nuestra causa.

lunes, 15 de octubre de 2012

LA INCLUSIÓN NO ES UN SUEÑO ES UN DERECHO Y TIENE QUE SER UNA REALIDAD


Queremos agradecer a la Asociación Conecta a su equipo de voluntarios y en especial a  Elisa Salamanca que depositaran su  confianza en nosotras para formar parte del Comité Organizador del Primer Congreso Internacional de Autismo La Inclusión no es sueño, que ha tenido lugar en Salobreña, de los días 10 al 14 de este mes de octubre.

Por primera vez en este país a las familias de las personas con TEA se nos ha dado voz en un foro internacional compartiendo mesa con personalidades de reconocido prestigio a nivel mundial.

Gracias a nuestra participación y  la de otros fantásticos padres, ponentes y , amigos como Francisco Arjona y Anabel Cornago;  en momentos tan importantes como la  Inauguración o en las mesas redondas de Derechos , Educación y Familias, en este Foro Internacional, se habló con contundencia desde la perspectiva del respeto a los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades.
La Inclusión estuvo omnipresente en todo el Congreso desde la óptica de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad.
Para nosotras ha sido una experiencia inolvidable y enriquecedora  poder comprobar el interés de muchos  expertos por conocer la situación real de las familias con TEA en nuestro país y sus demandas y reclamaciones.
A pesar de ser una situación ya conocida por muchos de ellos, nos han alentado a seguir trabajando por los que no tienen voz, y buscar vías alternativas de representación ante las distintas instancias políticas  nacionales e internacionales.

Tuvimos la oportunidad de entrevistarnos con Theo Peeters; Hilde De Clercq,  Olga Bogdashina,  que escucharon, con asombro, preocupación y perplejidad la situación de las personas con TEA en España, en especial la situación del  colectivo de niños en edad escolar:de la que por otra parte ya tenían conocimiento y  la ausencia de políticas educativas inclusivas, a pesar de que como se comprobó en la ponencia del Sr. Illera en nuestro país hace más de 25 años que existen respuestas inclusivas de vida para las personas con TEA, acordes a la Convención de Derechos Humanos y referentes a nivel internacional.

   

Sin duda tanto las ponencias, como los talleres y  comunicaciones fueron de una calidad muy elevada.

Queremos mencionar en especial el excepcional trabajo de Anabel Cornago y Francisco Arjona, siendo el suyo el taller más demandado por los congresistas, el que tuvo más afluencia de público y del que todos salieron con ganas de más.

Creemos que difícilmente se podrá superar el listón en las próximas ediciones, pero sin embargo sin duda lo más enriquecedor y emotivo del Congreso estuvo en las distintas aportaciones de las familias y muchos docentes comprometidos en los distintos turnos preguntas, que en muchos casos más que preguntas fueron reflexiones, aportaciones, denuncias y auténticas declaraciones de principios sin duda imprescindibles.

Queremos en especial agradecer a todas las familias y docentes que se desplazaron desde todo el territorial nacional e incluso internacional con la finalidad de escuchar en este Congreso hablar sobre PERSONAS, CAPACIDADES, DERECHOS HUMANOS, INCLUSIÓN, Y FUTURO PARA LAS PERSONAS CON TEA.
En lo personal, con emoción,  nos llevamos el calor, la energía y el aliento de muchas personas que se acercaron a pedirnos información, agradecernos nuestro trabajo y compromiso, pedir consejo, colaboración, y en definitiva a aunar fuerzas para hacer realidad lo que todavía en España, excepto en Guipúzcoa, es un sueño.

El Congreso nos dio  además la oportunidad de reencontrarnos con otras familias y profesionales que caminan a nuestro lado que ya consideramos nuestros amigos.
No perdemos vista quienes somos: madres, que desde la  dignidad y la humildad no dejaremos de aprovechar cualquier oportunidad que se nos brinde para alzar la voz y reclamar DERECHOS HUMANOS para nuestros hijos, porque somos miles y cada vez seremos más y SE-GUI-MOS porque juntos PO-DE-MOS.

Eva Reduello Fernández. Esther Cuadrado Barbería