Dignidad y lenguaje - ponencia en la Jornada de ASPAU

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Jornada organizada por ASPAU el 15 de octubre en Valencia

AUTISMO EN LA RED: CONVIVIMOS Y COMPARTIMOS

Acabo de volver de Valencia tras participar en la Jornada “Autismo en la red: convivimos y compartimos”, organizada por ASPAU el sábado 15 de octubre, con la enorme satisfacción de haber podido escuchar no sólo la voz de las familias que conviven a diario con el autismo y comparten su labor en Internet, sino también por haber podido por fin encontrarme con muchísimas personas a las que admiro desde hace varios años por su entrega, su optimismo o su tesón en la defensa de los derechos de todas las personas con TEA.

No sólo las familias, sino también las personas con autismo tienen mucho que decir. Por ello me encantaría destacar el testimonio de Marta Montoro. Escuchaba hablar a Marta y pensaba en mi hijo Erik, en todo el futuro que tiene por delante. Marta contaba su experiencia hasta llegar a la Universidad, las barreras y las metas superadas, sus inquietudes o sus necesidades… y con la piel de gallina por la emoción me invadía una mezcla de orgullo pero también de desazón por todo lo que queda por hacer.

Solemos comentar que “nuestros hijos pueden” o “unidos tenemos más fuerza” a la par de promover el conocimiento del autismo y la sensibilización para su normalización. Y esos mensajes han sido el espíritu común, junto a la visión real del autismo sin mitos contada en primera persona, de una emotiva Jornada llena de contenidos con el propósito de lograr entre todos una atención adecuada, con los recursos necesarios, así como la inclusión de las personas con TEA en una sociedad donde hay cabida para todos.

Familias, profesionales y docentes escucharon con atención sobre la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la necesidad de una formación específica del profesorado, las pautas de estimulación para nuestros hijos o los materiales más adecuados. También se indignaban cuando se expuso cómo se vulneran los derechos de las personas con autismo o asentían ante nuestra labor de seguir luchando contra los mitos todavía presentes en nuestra sociedad.

La inauguración de la Jornada corrió a cargo de Jorge Cabré Rico, conseller de Justicia y Bienestar Social, acompañado por Antonio de la Iglesia, presidente de Confederación Autismo España, Pepa Balaguer, presidenta de FEAPS CV, Jesús García, en representación del conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo, y Juan Carlos Martínez, pesidente de ASPAU. Me quedo con una frase de Jesús García: “En los colegios no nos sobra ningún niño, hay sitio para todos”, con el ánimo de que no se quede sólo en palabras bonitas y que ese “sitio” esté dotado con los recursos y personal necesarios. Y es que, como diría Eva Reduello en su intervención: “¿le cabe a alguien en la cabeza que un niño acuda sin su silla de ruedas?, pues la misma importancia tiene el apoyo visual, por ejemplo, para nuestros hijos”.

Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social. Y es que Internet se ha convertido en un punto de reunión de las familias, donde compartimos experiencia, recursos y además nos apoyamos los unos a los otros. Aprovecho este artículo para darles las gracias por esta iniciativa, por su empuje y por el cariño con el que nos recibieron a todos.

Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una charla interesantísima sobre la diversidad funcional, como he comentado antes. Y, después, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo presentamos el día a día con nuestros hijos, nuestras estrategias de estimulación y materiales de elaboración propia. Hablamos, ante todo, de niños felices, llenos de emociones, que para nada viven en su mundo, que se comunican con o sin lenguaje. En definitiva, de cómo son realmente, de sus logros, pero también de sus necesidades.

Eva Reduello también nos explicó de forma muy bien documentada cómo tiene que ser un colegio para niños con autismo, ya por la tarde. Se dio paso a continuación a Manuel Rincón, Miriam Reyes y a mí para presentar las acciones por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos, que estamos emprendiendo. Por último, Esther Cuadrado, Cuca da Silva, Eva Reduello e Inma Cardona expusieron el gran trabajo que hay que seguir haciendo desde la “Plataforma España Inclusión” para que de una vez se dejen de vulnerar los derechos de las personas con TEA. Además de la intervención de Inés Casal, pionera en la creación de un blog.

Al aterrizar en Alemania, mi marido y mi hijo me esperaban en el aeropuerto con sus abrazos, con sus sonrisas, con sus preguntas y con un ramito de flores. Tengo la familia más maravillosa del mundo, volví a pensar en ese momento. El autismo no era lo que deseábamos para nuestro hijo, pero la realidad es así y seguimos con ilusión adelante con nuestro día a día. Ahora, tras Valencia, quizás aún con más opitimismo, con más fuerza, con más ganas… Porque no estamos solos y unidos seguiremos alcanzando grandes metas.

(publicado en Autismo Diario) 

Todas las ponencias de la Jornada están reunidas en el blog de ASPAU. Pincha AQUÍ si quieres leerlas.

Repercusiones en prensa de la Jornada:
Canal Nou
Las provincias



Palabras de Cuca de Silva:  "Estas jornadas han significado mucho para mí pues veo que somos muchas las personas que apoyamos la inclusión con una educación de calidad y los recursos necesarios de los niños con TEA en el sistema educativo y que es posible si todos: padres y madres, profesores yadministarciones podemos algo de nuestro parte. Con concienciación, formación y recursos es posble la inclusión al 100%. Estas Jornadas han puesto de manifiesto que somos muchos los que demandamos y apoyamos la inclusión de nuestros hijos y alumnos en la educación pero con garantías",

Palabras de Esther Cuadrado: "Creo que estas jornadas han sido muy importantes. Personalmente vuelvo más convencida aún de que SÍ QUE PODEMOS. La importancia de estas jornadas radica en visibilizar y dar voz a los protagonistas. Y los protagonistas son todas y cada una de las personas con TEA, vistas desde el prisma de lo individual, de cada una de ellas. Porque las políticas no están echas para las personas, las familias sí construímos un espacio y un tiempo en los que nuestros hijos sí son los protagonistas.
Gracias a todos los profesionales que asistieron a las jornadas, por invertir su tiempo libre en aprender de lo cotidiano, por dejar que les mostrásemos que fácil es convertir las aulas en un espacio de comunicación para todos".