SE-GUI-MOS. Por una ley nacional que reconozca los SAACs y regulen los medios de apoyo a la comunicación de las personas con TEA o trastornos de la comunicación.

Terminamos hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista. GRACIAS a cada una de las 4..... personas que han firmado.



Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.



Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas, así que GRACIAS.

GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña.

Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado,  por eso, más de 4000 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.

Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. 

Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.

Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.

Hemos elaborado este documento, tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se 

reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Ni un Derecho de más, ni uno de menos.

Dirigimos este documento a las Comisiones de Educación, Discapacidad, Sanidad y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados,  además de a las oficinas de Prensa de los Ministerios de Sanidad y Educación, al Gabinete del Ministra de Sanidad, al Gabinete de Ministro de Educación, al Gabinete de la Ministra de Sanidad, a la Dirección General de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, a la Subdirección General de Familias del Ministerio de Sanidad, y a las unidades de infancia y necesidades educativas especiales del Ministerio de Educación.

Os animamos además de a difundirlo a través de las redes sociales, a dirigiros al twitter de la Moncloa http://twitter.com/#!/desdelamoncloa  

al twitter del Ministerio de Sanidad https://twitter.com/#!/sanidadgob

al twitter del Ministerio de Educación http://twitter.com/#!/educaciongob

De vosotros, como siempre, de TODOS, depende el éxito de la campaña. Os animamos a difundir y a pedir el apoyo de entidades, asociaciones, familias, de vuestro entorno. 




Por los DERECHOS DE TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA  Y TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN.

Como siempre, estamos convencidas de que JUNTOS SÍ QUE PO-DE-MOS.

Esther Cuadrado, Eva Reduello, Inma Cardona, Cuca da Silva. 

PARA PARTICIPAR Y SUMARTE A LA CAMPAÑA.



Hemos preparado una carta y un listado de destinatarios a los que te pedimos que la envíes. Envíala además a tus contactos y a quien consideres que puede sumarse a nuestra campaña.

La Plataforma TEA Inclusión Sí termina hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista.

A 10 horas de finalizar la campaña, más de 4300 personas han firmado. Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.

Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas.

GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña. enlace.

Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado, por eso, más de 4300 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.

Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.

Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.

Hemos elaborado este documento,   http://teainclusionsi.blogspot.com/2012/02/documento.html

tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Porque 1 de cada 150 niños españoles se merecen respuestas, por eso, le pedimos que lean nuestro documento y apoyen una ley que reconozca y ampare los Derechos Humanos de Todos.

Plataforma TEA Inclusión Sí.

http://teainclusionsi.blogspot.com/

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Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario - EFE

Ana Rodrigo

Madrid, 19 feb (EFE).- Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica a Efe un portavoz de la institución.

En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.

A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica a Efe el doctor Celso Arango.

Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista nos pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura a Efe- "habla por los codos".

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión.

Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI". EFE

Las diferencias y nuestra manera de catalogarlas

Ilustración de Fátima Collado

Hola, me llamo Aurora Garrigós y soy madre de dos hermosos retoños: Ian, con síndrome de Asperger de veintiún años, y Laura, Neurotípica de trece. Como podéis ver en mi casa habita la diversidad y cada día, todos, aprendemos cosas nuevas que nos ayudan a crecer en tolerancia, paciencia, comprensión y, por qué no, humildad. El hecho de tener un hijo con características distintas a la mayoría nos enseña a aceptar. A asumir emociones y situaciones que tal vez de otro modo no tendríamos o querríamos afrontar.

Desgraciadamente, estos aprendizajes no se hacen extensibles a otras personas que no vivan situaciones parecidas, lo que, en realidad, no debe preocuparnos en exceso ya que, de este modo, ejercitaremos una de las materias principales que todos, en general, tenemos que aprender: La tolerancia.

Tal vez esté equivocada, pero a pesar de las dificultades con las que nos enfrentamos todos los días por las diferentes características de mi hijo, no considero que él sufra o padezca de nada. Su forma de ver y sentir tiene matices distintos, que, por supuesto, son tan genuinos y ciertos como los míos, pues el hecho de que dichas peculiaridades pertenezcan al Espectro Autista no le resta capacidad para sentir, como solemos escuchar una y otra vez, sino más bien todo lo contrario, y de esto sabemos mucho los padres con hijos TEA (Trastornos del Espectro Autista).

Es posible que ser madre ejerza como bálsamo neutralizador y que el amor que siento por mi hijo me ayude a verlo perfecto tal y como es, sin embargo, no puedo dejar de observar el diferente trato que reciben las dificultades de los distintos síndromes que existen y el diferente sentir social que crean las minorías y sus complicaciones.

Yo, al igual que la mayoría de personas de este planeta, pertenezco al Síndrome Neurotípico, pues la gente típica, neurológicamente hablando, también tenemos un conjunto de características, es decir, un síndrome, y lo cierto es que nunca se me había ocurrido pensar que por el hecho de pertenecer al Síndrome Neurotípico o mayoritario, al que nadie puede eximir de abarcar otro y variado tipo de dificultades, pudiera estar sufriendo o padeciendo de nada.

A mi modo de ver, que como ya he dicho solo es el de una madre que hace una reflexión, hay una gran diferencia en la forma en que catalogamos las cosas los que tenemos un síndrome más generalizado.

Una de las dificultades que tienen las personas con Síndrome de Asperger, o según se dice padecen o sufren, es que les cuesta entender o percibir el estado mental de su interlocutor, algo que requiere de la ayuda necesaria para la integración social, fundamental para ayudarles y catalogado como negativo, pues les crea una serie de problemas a la hora de relacionarse con los demás. Hecho que por otro lado es cierto y que hemos de tratar de comprender, aceptar y solucionar. Pero qué pasa con la dificultad que tenemos las personas con Síndrome Neurotípico cuando, muy al contrario, percibimos en demasía el estado mental o emocional de nuestro interlocutor. O lo que es peor, cuando estamos totalmente convencidos de percibir, siempre y de forma acertada, cómo siente la persona que tenemos enfrente. Creo que solo hemos de observar un poco a nuestro alrededor (relaciones de pareja, familiares y de amistad), o incluso ver un rato los programas de la televisión, para darnos cuenta de la gran cantidad de conflictos de relaciones en la que nos mete esta dificultad que, curiosamente, solemos catalogar como capacidad.

Nosotros tenemos una capacidad y el resto padece una dificultad. Términos por cierto, totalmente opuestos. No deja de sorprenderme la que tenemos los Neurotípicos para registrar las cosas según nos conviene.
Afortunadamente, la ciencia va avanzando y tal vez no tardemos mucho en encontrar el motivo cerebral, neuronal etc. que nos permita ayudar a las minorías con sus dificultades; pero creo que no hemos de perder de vista los entresijos neuronales que padecemos la mayoría. Pues, no podemos ni debemos olvidar que son estas dificultades, que no capacidades, las que, verdaderamente, están poniendo en jaque al planeta y creando una sociedad cada vez más inhóspita. Resultados estos que no podemos excusar y mucho menos ignorar por pertenecer al síndrome mayoritario.

Por Aurora Garrigós
5 de febrero de 2012

LA AUTORA:
Ha publicado el  libro “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger” en la editorial Psylicom y quien lo desee puede adquirirlo ahí. .