El lado bueno de las cosas, por Álvaro Girón Martín

EL LADO BUENO DE LAS COSAS.

SINDROME DE ASPERGER.

 

“Todo depende del modo en el que mires las cosas. Una vez entiendas cómo piensan y como ven el mundo, aquello que un día parece una discapacidad, otro día puede ser un talento o un don”. (Szatmari, 2004, p.17).

Para comenzar este artículo, sería interesante ver donde podemos encuadrar el Síndrome de Asperger (S.A a partir de ahora). Se trata de un Síndrome situado en el amplio abanico del Espectro Autista, en psicología usamos el término espectro para hacer referencia a trastornos o síndromes con características similares. Una manera de entenderlo mejor sería situar todos los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en una línea, situando el autismo clásico o de Kanner en un extremo y S.A en otro.

Esta clasificación acarrea mucha controversia, lo podemos ver en la propuesta de el DSM V en el que se pretende situar una única categoría de diagnóstico llamada Trastorno de Espectro de Autismo, eliminando por lo tanto denominaciones como el S.A y  el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (TGD NE).

Una cosa que hay que tener muy clara, es que no se trata de una enfermedad, muchas veces se confunde y no es así, no se cura, se puede mejorar el rendimiento personal de cada individuo mediante terapias que le ayuden a desarrollar sus habilidades sociales, pero es algo con lo que van a convivir siempre, de ahí la importancia de que tanto ellos como el resto, seamos capaces de conocerlos y de aprender.

Tras esta pequeña explicación previa y plasmada a modo de aclaración sobre el tema, nos vamos a centrar en uno de los extremos de línea que abarca el TEA, más concretamente en el S.A. Retomando el título de este artículo “El lado bueno de las cosas”, vamos a tratar de ver mas allá, de empatizar con estas personas y ser capaces de sentir como ven ellos el mundo que les rodea. Teniendo clara esta premisa, conseguiremos sacar los puntos fuertes que poseen, y con ello podremos ayudarles a mejorar su propio desarrollo.

La mayoría de las veces en que familias, profesionales o incluso lo propios afectados nos ponemos a leer sobre ello, encontramos términos como: criterios diagnósticos, comorbilidad, dificultades lingüísticas y un largo etcétera, en los que se reflejan las barreras con las que se encuentran en su día a día. Evidentemente es necesario conocer esos aspectos para poder entenderles, pero sinceramente creo que es igual de importante ser conscientes de todas sus fortalezas y de todas sus cualidades, que muchas veces quedan ocultas tras el planteamiento del problema.

 

A la hora de diagnosticar TEA, se parte de la ya clásica Triada de Wing, en la que se encuentran los diferentes niveles de alteraciones en cada uno de los tres núcleos:

- Trastorno de la relación social.

- Trastorno de la comunicación, incluyendo expresión y comprensión del lenguaje.

- Falta de flexibilidad mental, que condiciona un número restringido de conductas y una limitación en las actividades que requieren cierto grado de imaginación.

 

Como ya he dicho antes, estos tres puntos nos sirven para ir acercándonos a un diagnostico mas acertado, pero si nos fijamos todos ellos empiezan por: “Trastorno de”, “Falta de”. Aspectos y vuelvo a remarcar importantes que se deben conocer, pero no únicos en las personas con TEA.

 

Mi idea y mi principal finalidad es que consigamos “dar la vuelta a la tortilla”, que consigamos comprender su forma de pensar, su forma de ver la vida que tantas veces creemos tan diferente sin darnos cuenta que en esa diferencia está la verdadera riqueza de las personas, que no se les catalogue como “gente rara” y se les reconozca todos los talentos que poseen. Para ello y partiendo de las características esenciales de las persona con S.A, voy a tratar de mostrar lo interesante y bonito que puede llegar a ser el mundo mirado a través de los ojos de una persona con TEA.

 

Vamos a partir de la interacción social, como se relacionan con las personas que les rodean. Podríamos decir que poseen un círculo de confianza muy selecto, el cual esta marcado por una lealtad y una honestidad basados en una total confianza. Son capaces de dar todo lo que tienen y de cuidar esa amistad, ese amor o ese cariño como poca gente. Expresan lo que sienten con total sinceridad, un atributo distintivo, que en la sociedad en la que vivimos es muy difícil encontrar. Sabes con franqueza que lo que te van a decir es totalmente cierto, lo que hace que la confianza hacia ellos sea ciega.

A la hora de participar como receptores de la información tienen una gran capacidad de escucha, sin emitir valoraciones propias continuamente. En muchas ocasiones y de forma involuntaria, las personas no escuchamos lo que la gente nos esta diciendo pensando en lo que nosotros le queremos responder, anticipándonos al fin de su exposición y realmente lo único que conseguimos es perder el sentido exacto de lo que se nos quiere transmitir, dejando así todo lo que la otra persona nos quiere dar.

Probad, en cualquier conversación de vuestro día a día, intentad escuchar lo que la otra persona os esta diciendo, centrándonos solo en eso, nos daremos cuenta de todo lo que podemos aprender de los demás.

Relacionado con estas aportaciones significativas dentro de una conversación, las personas con S.A se caracterizan por evitar términos innecesarios, superficiales, buscan el aprovechamiento del tiempo y la captación y exposición de información realmente importante. Son coherentes con los que piensan, sus ideas no dependen de la moda imperante en dicho momento, sino que son persistentes en su forma de ver las cosas. Es relevante destacar esto, ya que muchas veces las personas neurotípicas somos influenciables, nos dejamos llevar y dejamos de lado lo que nuestra mente en realidad piensa, algo en definitiva, nada positivo.

 

Otro aspecto importante es la capacidad que poseen para recordar nombre de personas o sus caras aunque haya pasado un tiempo desde la última vez que se cruzaron, destaca por el valor que damos a cuando alguien nos reconoce o se acuerda de nosotros, todos lo agradecemos y no muchos somos capaces de retener esa información en nuestra memoria.

Cuando mantienes una conversación con ellos te das cuenta del vocabulario tan amplio y extraordinario que poseen, uno de los errores que se suele cometer provocado por el desconocimiento hacia el síndrome es el de tacharles de pedantes, sin saber como han sido capaces de adquirir esa capacidad semántica. Realizan un gran número de juegos ingeniosos de palabras, producto muchas veces de esa imaginación tan especial y única que les caracteriza.

 

Como no, destacar una de los factores mas representativos de las personas con S.A, como es su memoria excepcional para sus temas de interés, como pueden ser planos, horario de trenes, clasificaciones deportivas… Este punto fuerte, bien llevado y trabajando el resto de déficitis, puede hacer que tengan un futuro profesional relacionado con esos focos de interés muy exitoso.

 

Es importante remarcar que estos intereses focalizados que poseen hacen que los veamos como auténticos genios, sin darnos cuenta muchas veces que para ellos son “juegos”, juegos que consideran remansos de tranquilidad, momentos que disfrutan simplemente pasando largas horas delante de un ordenador, o memorizando una y otra vez planos de metro. Les otorga serenidad, a la vez que se les ve felices con lo que hacen, por lo tanto, no intentemos privarles de esos temas, si controlarles, pero sabiendo que ellos necesitan su tiempo y que si les robamos ese tiempo conseguiremos un efecto rebote muy negativo. Todos queremos ser felices y que en la manera de lo posible no nos despojen de esa felicidad, pero tenemos que tener claro, que el camino para llegar a ella no es para todos el mismo.

Es cierto que una excesiva implicación en estas actividades puede llegar a causar problemas, creando preocupaciones desmesuradas y que realmente les afecten. Cabe destacar que esta genuina percepción por los detalles concretos puede ser usada como forma de terapia, aplicable a mejorar otras dificultades, mediante la participación directa de familia, compañeros de clase, amigos… Suponiendo involucrarse con él y con su foco de interés, provocando así mejoras en la relación social, en el trato con iguales…

El lenguaje es algo esencial dentro del acto comunicativo, una de las diferencias mas notables que encontramos en las personas con S.A comparándolas con las que poseen autismo mas clásico es que no tienen dificultad relevante en la adquisición de lenguaje. Lo hacen a edades evolutivas normales e incluso con un nivel discursivo por encima de lo normal. Como ya he comentado antes, el vocabulario que utilizan puede estar cargado de un alto contenido teórico, algo que facilita y le lleva a mantener conversaciones con alto grado de información.

Centrándonos en el lenguaje receptivo, su fijación por los detalles es algo que les ayuda para mantener conversaciones o para la realización de lecturas en las que tienen una capacidad especial para extraer información que muchas veces quedan fuera del alcance de nuestra visión tan generalizada.

 

Son muchas las características que tenemos que saber valorar de estas personas, hay que ser capaces de meternos en su mente, de aprender como ven el mundo y que estrategias usan para manejarse en él. Para ellos es muy difícil, y sin nuestra ayuda será mucho mas complicado. La inclusión, de la que tanto se habla, es el final del camino, un camino largo, con curvas, subidas y bajadas, pero tenemos que ser capaces de ver esa meta, ese final, como un crecimiento personal, no solo de las personas con TEA, sino de todos, y cuando digo de todos, lo digo convencido de mis palabras ya que si lo conseguimos y recapitulamos veremos todo lo que hemos aprendido de ellos y lo mas importante, lo que nos quedará por aprender.

 

A modo de conclusión voy a contar una experiencia que viví con una niña que padece Síndrome de Asperger, tras oír esas palabras, mi forma de ver las cosas cambió, pensé que había que actuar de otra manera.

 

Volvíamos de una excursión en tren, ella no estaba pasando un día muy bueno y me senté a su lado para tratar de hablar con ella. No estaba a gusto, la costaba expresar sus sentimientos y la verdad es que no conseguimos llevar una conversación muy fluida. Hubo un momento en el que ella me miró a los ojos y me dijo: “Quiero quitarme esto”, a lo que yo la respondí “Vale, quítatelo hace mucho calor en esta vagón”, negó varias veces con la cabeza y sin quitar su mirada de la mía dijo estas palabras: “Quiero quitarme esta mierda de Síndrome”. Yo me quede completamente quieto, sin saber que responder y únicamente conseguí devolverla una caricia, aun no se si útil o no, pero fue la reacción que pude expresar en ese momento.

Cuando volvía hacía mi casa, tras la excursión, no dejaba de dar vueltas a esos cinco minutos, en los que ella, con una simple frase había expresado tanto, su cara no reflejaba ese sentimiento tan duro, por lo tanto es difícil entenderlo. En ese momento me di cuenta del peso que llevan, de la carga que les puede llegar a suponer, y todo ocasionado por una falta de conocimiento, de información sobre el tema, lo que conlleva una baja autoestima en las personas que lo sufren, no sabemos como tratarlos, no entendemos como piensan, como sienten o con que pueden llegar a ser felices.

Por eso es tan importante estar mentalizados y tener la capacidad de ver “El lado bueno de las cosas”, sacar lo positivo para poder entender lo negativo, ver lo bueno para poder mejorar lo que en un principio parece menos bueno. Y como no, darnos cuenta que eso que se cree negativo simplemente, es diferente, y que en esa diferencia radica la riqueza de las personas.

Por Girón Martín, Álvaro
Maestro y Licenciado en Psicopedagogía. Especializado en Autismo y Síndrome de Asperger.
Email: alvaro_giron8@hotmail.com
Twitter: swarley_giron

Cartel para difundir 5

Gracias por tu difusión.

Entrevista en la COPE

Aquí podéis escuchar el audio de la entrevista en el programa Las mañanas de la COPE, con Javi Nieves, el pasado lunes 21 de enero. Es a partir del minuto 10.

APRENDICES VISUALES... GRACIAS A LA SEXTA TV

Ayer 20 de Enero en el telédiario de la Sexta TV salió una noticia sobre autismo en la que tuve el honor de participar junto a Yolanda Sotillo (terapeuta de Álvaro), Miriam Reyes y todo el equipo de Aprendices Visuales. Desde aquí damos las gracias a Noelia Jimenez (reportera) y a su cámara, por la profesionalidad con la que han dado la noticia y por supuesto por su interes.

Con ello se quiere dar a conocer la importancia que tiene para nuestros hijos el uso de apoyos visuales y la necesidad de adaptar algo tan habitual y positivo para cualquier niño, como es un cuento. Hacerlos  más comprensibles para que puedan disfrutar de la lectura e incluso intervenir en ella. Potenciando de esta manera su interes.

Los protagonistas indiscutibles de este repor son Erik, con sus maravillosos dibujos y Álvaro, que demostró que efectivamente con pictogramas se lee mejor. 

También aprovechamos  para dar a conocer en breves pinceladas lo que es el autismo y lo que NO es. 

Esperamos que os guste y que pasito a paso dejemos cada vez más lejos el desconocimiento...

http://www.lasexta.com/noticias/ciencia-tecnologia/cuentos-infantiles-ninos-autismo_2013012000071.html

La O.P.E. edita un tríptico sobre el autismo y sobre sus usos peyorativo

Fuente del artículo: ASPAU, miembro de Acciones contra los mitos del autismo

La Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha editado un Tríptico de Sensibilización sobre el Autismo y con recomendaciones a los medios de comunicación, para evitar, en la medida de lo posible, que la palabra "autismo" o "autista" sea usado en sentido peyorativo en artículos periodísticos e informaciones en general.

Nos complace enormemente comprobar que el texto de dicho Tríptico está totalmente en consonancia con el dossier de prensa del Grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo, con el que ASPAU colabora desde sus inicios.

ASPAU se ha puesto en contacto con la O.P.E., a la que le hemos hecho llegar nuestra más sincera felicitación por esta iniciativa. Nos han confirmado que dichos trípticos van a enviarse a los medios de comunicación, y a otras Entidades, incluida ASPAU, así que en breve dispondremos de algunos de ellos.

También nos han confirmado que desde esta misma mañana, el tríptico se puede descargar desde su página web: AQUÍ.

Es una gran noticia que sin duda va a dar un gran empujón hacia el objetivo de acabar con el uso inapropiado de estos términos entre periodistas, políticos, etc. Aunque parece que el camino es lento, no lo es tanto. No hay más que echar la vista atrás, hace tres o cuatro años, cuando la búsqueda de "autismo" o "autista" en google devolvía montones de artículos periodísticos en los que se usaba como insulto o menosprecio, hasta hoy en día, en que, pese a seguir existiendo, han disminuido notablemente e incluso se rectifica rápidamente en cuanto se inician acciones informativas desde el Grupo. Y todo esto hay que agradecérselo a todos los componentes del Grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo, y asimismo a todos los que están trabajando desde otros Organismos, como es el caso de la O.P.E.

Gracias a Somos Cómplices, de Radio Euskadi

Agradecemos a todo el equipo del programa "Somos Cómplices", de Radio Euskadi, por la entrevista para sensibilizar sobre el autismo. Fue estupendo estar tan bien acompañados de vosotros. Con un beso especial a Iratxe Celis. Así han presentado la entrevista:

Acciones Contra los Mitos del Autismo reactiva su campaña de concienciación para acabar con los prejuicios y usos peyorativos del término autista: 'Juntos podemos difundir la realidad del autismo sin mitos'. Un mensaje que sumamos al de la campaña 'Acondroplasia sin clichés' de la Fundación Alpe Acondroplasia. Porque somos' más que una apariencia'.

Gracias por tu sensibilidad

Autismo, por Antonio Casado

MADRID, 15 (OTR/PRESS) La semana pasada, en el programa "Espejo Público" (Antena 3 TV), el abajo firmante utilizó indebidamente la palabra "autismo" para reprobar la conducta del joven mallorquín detenido por coleccionar explosivos con muy malas intenciones. Quise criticar la tendencia al aislamiento como causa de males pero estuve desafortunado por asimilarla al trastorno sensorial que sufren 67 millones de personas en todo el mundo.

Una oportunidad de aproximarse al trabajo de las asociaciones que luchan contra los mitos y los lugares comunes cuya carga negativa contribuye a la discriminación de los afectados por este síndrome (TEA, trastorno del espectro autista). Por ejemplo, cuando se relaciona autismo con aislamiento. Estas personas sienten, comparten, interactúan y se comunican. Por ser más precisos: estas personas luchan por sentir, compartir, interactuar y comunicarse. Con la ayuda de los especialistas y los avances logrados en el conocimiento del trastorno que nos ocupa, esa lucha, librada también por personas del entorno, está resultando cada vez más fecunda.

En paralelo hay unas cuantas entidades empeñadas en la erradicación de errores como el de asociar autismo con falta de interacción social o incapacidad de sentir. A veces entre políticos y periodistas se utiliza el término "autista" para descalificar. Mea culpa. Me he sentido fatal por cometer ese pecado hiriendo sin querer la sensibilidad de personas y familias afectados. Un malestar acrecentado por los insultos recibidos a través de las redes sociales: bocazas, inculto, burro, irresponsable. Otros, como algunos miembros del Grupo de Acciones contra los Mitos del Autismo, no han tenido necesidad de insultarme para darme una lección que yo acepto con humildad.

La hago extensiva a mis lectores con el consiguiente llamamiento a profundizar en el asunto y conocer mejor su realidad. También me obliga a ponerme a disposición de los defensores de una causa maravillosa: la de la comunicación con un semejante. Una causa universal. La de compartir, empatizar, sentir con el otro. Con cualquier ser humano, sufra o no sufra tal o cual trastorno. Con mayor motivo si además estamos hablando de niños que son especiales porque sus barreras sensoriales les hacen percibir de una manera especial el mundo que les rodea.

¿Qué puede haber más grande que compartir una sonrisa con un niño? Por esa causa el abajo firmante pide disculpas y hace el pino si es necesario para que los poderes públicos presten una redoblada atención a los 300.000 afectados que, según cifras del Instituto de Salud Carlos III, tenemos en nuestro país. Y, sobre todo, para que de los medios de comunicación desaparezcan los prejuicios y el uso peyorativo del término "autista", como servidor hizo hace una semana para descalificar a un individuo cuyo aislamiento le llevó a una conducta aberrante. Toca pedir perdón y prometer que no volverá a ocurrir.

PD. Reproducción con el permiso de Antonio Casado. Desde aquí, una vez más, nuestro agradecimiento por involucrarse con ese gran corazón en nuestra causa.

LA INCLUSIÓN NO ES UN SUEÑO ES UN DERECHO Y TIENE QUE SER UNA REALIDAD

Queremos agradecer a la Asociación Conecta a su equipo de voluntarios y en especial a  Elisa Salamanca que depositaran su  confianza en nosotras para formar parte del Comité Organizador del Primer Congreso Internacional de Autismo La Inclusión no es sueño, que ha tenido lugar en Salobreña, de los días 10 al 14 de este mes de octubre.

Por primera vez en este país a las familias de las personas con TEA se nos ha dado voz en un foro internacional compartiendo mesa con personalidades de reconocido prestigio a nivel mundial.

Gracias a nuestra participación y  la de otros fantásticos padres, ponentes y , amigos como Francisco Arjona y Anabel Cornago;  en momentos tan importantes como la  Inauguración o en las mesas redondas de Derechos , Educación y Familias, en este Foro Internacional, se habló con contundencia desde la perspectiva del respeto a los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades.

La Inclusión estuvo omnipresente en todo el Congreso desde la óptica de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad.

Para nosotras ha sido una experiencia inolvidable y enriquecedora  poder comprobar el interés de muchos  expertos por conocer la situación real de las familias con TEA en nuestro país y sus demandas y reclamaciones.

A pesar de ser una situación ya conocida por muchos de ellos, nos han alentado a seguir trabajando por los que no tienen voz, y buscar vías alternativas de representación ante las distintas instancias políticas  nacionales e internacionales.

Tuvimos la oportunidad de entrevistarnos con Theo Peeters; Hilde De Clercq,  Olga Bogdashina,  que escucharon, con asombro, preocupación y perplejidad la situación de las personas con TEA en España, en especial la situación del  colectivo de niños en edad escolar:de la que por otra parte ya tenían conocimiento y  la ausencia de políticas educativas inclusivas, a pesar de que como se comprobó en la ponencia del Sr. Illera en nuestro país hace más de 25 años que existen respuestas inclusivas de vida para las personas con TEA, acordes a la Convención de Derechos Humanos y referentes a nivel internacional.

   

Sin duda tanto las ponencias, como los talleres y  comunicaciones fueron de una calidad muy elevada.

Queremos mencionar en especial el excepcional trabajo de Anabel Cornago y Francisco Arjona, siendo el suyo el taller más demandado por los congresistas, el que tuvo más afluencia de público y del que todos salieron con ganas de más.

Creemos que difícilmente se podrá superar el listón en las próximas ediciones, pero sin embargo sin duda lo más enriquecedor y emotivo del Congreso estuvo en las distintas aportaciones de las familias y muchos docentes comprometidos en los distintos turnos preguntas, que en muchos casos más que preguntas fueron reflexiones, aportaciones, denuncias y auténticas declaraciones de principios sin duda imprescindibles.

Queremos en especial agradecer a todas las familias y docentes que se desplazaron desde todo el territorial nacional e incluso internacional con la finalidad de escuchar en este Congreso hablar sobre PERSONAS, CAPACIDADES, DERECHOS HUMANOS, INCLUSIÓN, Y FUTURO PARA LAS PERSONAS CON TEA.

En lo personal, con emoción,  nos llevamos el calor, la energía y el aliento de muchas personas que se acercaron a pedirnos información, agradecernos nuestro trabajo y compromiso, pedir consejo, colaboración, y en definitiva a aunar fuerzas para hacer realidad lo que todavía en España, excepto en Guipúzcoa, es un sueño.

El Congreso nos dio  además la oportunidad de reencontrarnos con otras familias y profesionales que caminan a nuestro lado que ya consideramos nuestros amigos.

No perdemos vista quienes somos: madres, que desde la  dignidad y la humildad no dejaremos de aprovechar cualquier oportunidad que se nos brinde para alzar la voz y reclamar DERECHOS HUMANOS para nuestros hijos, porque somos miles y cada vez seremos más y SE-GUI-MOS porque juntos PO-DE-MOS.

Eva Reduello Fernández. Esther Cuadrado Barbería

Primer Congreso Internacional de autismo La inclusión no es un sueño

En Granada, el próximo puente de El Pilar, la Asociación Conecta organiza el I Congreso Internacional "La Inclusión no es un sueño".

Por primera vez, se abordan en un mismo evento todos los aspectos o ámbitos se interelacionan en la vida de un persona con trastorno espectro autista y sus familias.

Como escribe Elisa Salamanca, presidenta de la Asociación Conecta:

" Este Congreso pretende convertirse en un foro interactivo, actualizado y eminentemente participativo, que sirva como referencia y punto de encuentro a profesionales de los distintos ámbitos que intervienen en la atención a personas con TEA, de ahí su carácter único e innovador, el ser multidisciplinar, acercando posturas y sentado las bases para llegar a un concierto sobre lo que deben considerarse las buenas prácticas en inclusión. Por ello, se complementa con numerosos talleres prácticos, diversas mesas redondas y exhibiciones paralelas, en las que intervendrán destacados representantes de los colectivos jurídico, sanitario, educativo y de servicios sociales, tanto del sector público como privado. Solo en España hay cerca de 300.000 personas afectadas, y no existen prácticamente servicios especializados.

 Así pues, este evento se convierte en el más importante que organiza nuestra Asociación, por su especial relevancia, tanto por la trascendencia científica, académica y social de los temas que se tratan, como por la participación de profesionales del más alto nivel nacional e internacional. Le agradecemos sinceramente su asistencia a esta actividad formativa, pues supone para nosotros una gran satisfacción, que nos empuja a seguir trabajando y a continuar defendiendo el objetivo que hemos considerado como eje central de todas las actuaciones previstas: La inclusión no es un sueño."

Toda la información del Congreso enlace

Comunicador ARABOARD

Ya está disponible la Versión PC del comunicador ARABOARD de nuestros amigos de ARASAAC.

El 12 mayo, los asistentes a la Jornada Herramientas para la inclusión tuvimos el privilegio de asistir a la presentación mundial de ARABOARD.  Y nos quedamos sin palabras. Sencillo, versátil, fácil, cómodo: impresionante. Los tableros se crean solos, ! por arte de magia !!. Qué fácil nos hace la vida esta gente de ARASAAC, y cuánto trabajo, implicación y saber hacer hay detrás, sin duda es proporcional.

Reproducimos aquí  la información que nos ha dejado José  Manuel Marcos en su blog Informática para la Educación especial,  

"en los próximos días, podremos disfrutar de la versión para Android, que os aseguro que os va a encantar.

Este proyecto es el fruto del trabajo y de la colaboración de todas las personas e instituciones que véis en esta captura y que aparece al pulsar en la pestaña Acerca de.

 

Me gustaría destacar el gran trabajo de coordinación que han llevado a cabo tanto Sandra Baldasarri, como Javier Marco, pero, con su permiso, permitidme que felicite, especialmente, a Marta García, nuestra gran futura ingeniera, con la que he tenido la suerte de compartir bastantes horas de trabajo y he podido sentir de cerca que nos encontramos ante una gran futura ingeniera (esperemos que no se nos vaya también a trabajar fuera) y, sobre todo, ante una gran persona. Así que, Marta, toda mi admiración por ti :) 

AraBoard es un conjunto de herramientas diseñadas para la comunicación alternativa y aumentativa, cuya finalidad es facilitar la comunicación funcional, mediante el uso de imágenes y pictogramas, a personas que presentan algún tipo de dificultad en este ámbito. 

 

Dada la versatilidad de estas herramientas, AraBoard también puede ser utilizado para crear tableros con rutinas sencillas y tableros para trabajar la anticipación de cualquier tarea prevista.

 

AraBoard nos permite crear, editar y usar tableros de comunicación para distintos dispositivos (ordenador, smartphone o tablet), así como para distintos sistemas operativos. Para su ejecución, AraBoard requiere que el player Adobe Air (gratuito) esté instalado en el dispositivo.   Actualmente, AraBoard está disponible para Windows y, en la próxima semana, saldrá la versión para Android. Posteriormente, tendrá sus correspondientes versiones en MacOS e iOS.   AraBoard se compone de dos herramientas complementarias:

• Araboard Constructor: se utiliza para la creación y edicion de los tableros de comunicación. mediante la colección de pictogramas Arasaac y cualquier otra imagen y audio almacenados en el dispositivo.   

• AraBoard Player: se utiliza para ejecutar los tableros de comunicación previamente creados en Araboard Constructor.

AraBoard se caracteriza por su sencillez de uso en todos los aspectos, ya que posee una interfaz gráfica diseñada para que cualquier persona pueda crear y editar tableros de forma intuitiva y en pocos minutos. Con AraBoard podemos crear tableros desde una hasta treinta y dos casillas, utilizando para ello las distintas combinaciones posibles: 1 fila x 2 columnas, 2 filas x 2 columnas, 3 filas x 4 columnas, ..., 4 filas x 8 columnas. Esta característica convierte también a la herramienta en una posible alternativa para personas con discapacidad motriz y necesidades comunicativas muy básicas. 

Una de las características fundamentales de AraBoard es la comunicación directa a través de Internet, mediante una API desarrollada a tal efecto, con el servidor del Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ARASAAC. Esta comunicación permite la búsqueda de cualquier pictograma contenido en la base de datos y su descarga instantánea junto con la locución correspondiente. Una vez finalizado nuestro tablero, ya no será necesaria dicha conexión, puesto que todos los datos (pictogramas y locuciones) quedan guardados en el ordenador o en el dispositivo. 

Esta búsqueda puede realizarse en los distintos idiomas en los que están traducidos los pictogramas, excepto aquellas para cuya escritura se utilizan carácteres totalmente incompatibles con nuestro teclado habitual:

 

A lo largo de los próximos días, iré preparando un pequeño manual, porque, conforme la vayáis utilizando, veréis que es una herramienta muy sencilla en su manejo y muy efectiva en el resultado. 

De momento, id probando la herramienta y recordad que los tableros que vayáis creando y guardando, podrán utilizarse perfectamente en vuestro dispositivo Android.

Por supuesto, David ya ha creado un apartado en los Materiales de ARASAAC para ir subiendo y compartiendo los tableros que vayamos creando. Así que ¡genial! "

Para   estar al tanto de todas las novedades, os recomendamos darle al ME GUSTA de la página de ARABOARD en facebook, donde se irán colgando noticias, tableros para compartir, información sobre la aplicación, manual  de usuario etc... https://www.facebook.com/AraBoard

Para descargar ARABOARD http://giga.cps.unizar.es/affectivelab/araboard.html

Por mi parte, no puedo más que dar las GRACIAS a todos y cada uno de los miembros  del equipo que han creado ARABOARD y a las Instituciones que gracias a su implicación lo hacen posible. GRACIAS.

¿qué es ARASAAC en tu vida?

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.

Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta ¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos? 
 ¿Cómo contestar la pregunta?
puedes enviar un correo electrónico a  
 Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).
Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es


 también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es

Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza

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Especiales sobre autismo de la revista En sentido figurado

Durante cuatro años consecutivos, la revista literario En sentido figurado ha publicado sus especiales sobre el autismo:  Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Las ilustraciones de las portadas son de Miguel Gallardo.

Recogemos aquí las cuatro ediciones, de 2008 a 2011. (Nota: los datos de prevalencia del autismo que se publican en el ejemplar de 2008 han variado muchísimo. Hoy en día afecta a uno de cada 150 nacimientos, e incluso en últimos datos publicados en USA se habla de 1 de cada 88)

Especial Estamos Con El Autismo 1 Especial Estamos Con El Autismo 2

Especial - Estamos con el autismo 3

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Especial Estamos con el Autismo 4

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Vídeo "Tener no es ser", de Menchu Gallego

Menchu Gallego ha puesto el color AZUL de este año con nuestros chicos porque "MERECEMOS QUE SE NOS RESPETE, VALORE Y CONSIDERE POR LO QUE SOMOS, PERSONAS, NO POR LO QUE TENEMOS".

Vídeo "Estando contigo", de Esther Cuadrado

Precioso vídeo de Esther Cuadrado basado en el de Maite Navarro El autismo pieza a pieza, que en breve subiremos también.

Vídeo 2 de abril, por Mamen Fuentes

Gracias a Mamen Fuentes por este precioso vídeo con motivo del 2 de abril, Día Mundial de la Conmemoración del autismo.

Vídeo A canción de Manuel - de Olga Lalín

De Olga Lalín y J.Manuel Durán, padres de Manuel - un niño de tres años con autismo.

Jornada Herramientas para la Inclusión.

Como se puede leer en el blog de Por Dereito, " Tenemos el placer de comunicaros que Por Dereito va a celebrar las suya primera jornada con el título "Herramientas para
la Inclusión" con el apoyo inestimable del Ayuntamiento de la Isla y el
Plataforma Inclusión TEA Sí.
 

El objetivo es  precisamente dar a conocer herramientas útiles para la inclusión real y  efectiva de las personas con TEA y otra diversidad en todos los ámbitos
de la vida: educativo, social y laboral.
 

Presentaremos tres ejemplos
de inclusión educativa en centros ordinarios, inclusión efectiva y real, un ejemplo de inclusión laboral y facilitador de la inclusión social.
 

Nuestros amigos del ARASAAC vendrán desde Aragón para hablarnos del portal de educación aumentativa de su comunidad que tanto nos está ayudando a todos los niveles y de forma tan desinteresada.

Hablando de inclusión tenemos que decir que queda mucho por hacer y el Andén Inclusión TEA Sí y Por Dereito estarán allí para hablar de este tema.
Os animais y venis a estar con nosotros en este evento tan especial y tan interesante, os aseguramos que no os arrepentiréis."

Allí estaré, aportando mi granito de arena, orgullosa de compartir cartel con profesionales excepcionales y mejores personas.


Os animo a inscribiros y compartir un día estupendo con nosotros. 

Esther Cuadrado

Cerrado el plazo ordinario de inscripción. Si quieres asistir, el día 12 de mayo a partir de las 8:30 de la mañana tramitaremos en la mesa de recepción de la jornada la inscripción y abono del importe de la jornada. Cuando llegues al Auditorio, comunica a la organización que acudes sin inscripción previa y te atenderán.

Acciones para el 2 de abril: globos azules y contacto con los medios

Cartel de ASPAU

El 2 de abril se conmemora el Día Mundial del Autismo. Son muchísimas las acciones que desde diferentes asociaciones y entidades se van a poner en marcha.

Pero cada uno de nosotros, a nivel personal, también podemos contribuir ese día a dar visibilidad al autismo y mostrar lo orgullosos que estamos de nuestros hijos.

Desde aquí proponemos dos iniciativas:

- colgar globos azules en las ventanas

- repartir información, aquí un buen ejemplo gracias a Adriana Rodríguez:

- contactar con los medios de comunicación de nuestro entorno: prensa, radio y televisión. Dejo un enlace con la base de datos donde podéis encontrar todos los mails. AQUÍ.

Esta última iniciativa ha partido de Cristina Ruiz (de ASPAU). Ella ha escrito una carta que podemos adaptar y enviar. Os la dejamos y os animamos a hacerlo. GRACIAS.

Hola, buenos días. Me nombre es Cristina Ruiz Cavanilles, vivo en Valencia y me encanta escuchar el programa todas las mañanas (lo primero es lo primero),

Os escribo porque soy la orgullosa madre de Migue, un niño maravilloso que cumplirá 9 años en mayo, y que tiene autismo. El día dos de abril se celebra en todo el mundo el día mundial por la concienciación del autismo. Se iluminarán de azul edificios emblemáticos en todo el mundo dentro del evento "light it up blue" promovido por Autism Speaks, como el Empire State. en Valencia iluminaremos parte del Museo de las ciencias Príncipe Felipe y el Umbracle... Además colgaremos globos azules en ventanas y balcones, y se realizarán varios eventos informativos y sensibilizadores. ¿Por qué el color azul? Porque hace tiempo se decidió que era el color que iba a representar el autismo y nuestra lucha diaria para que se reconozcan los derechos de nuestros hijos y familiares.

El autismo es un trastorno, que no una enfermedad, que afecta a uno de cada 150 niños. Esto implica, por una parte, una gran variabilidad (hay tantos tipos de autismo como personas que lo tienen), y por otra, que no hay cura conocida. Eso no quiere decir que no se pueda trabajar, de hecho es el trabajo intensivo el que consigue una gran mejoría en los síntomas.

El motivo de escribiros es para pediros que el día 2 de abril hagáis una referencia a este día. Para nosotros es muy importante porque refleja el esfuerzo que hacemos como familiares, docentes, asociaciones de padres
(en mi caso ASPAU, asociación proyecto autismo) o grupos como CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO, para desterrar viejas creencias y falsos mitos, y denunciar las innumerables ocasiones en que se utiliza la palabra autismo como insulto. De hecho, gracias a la iniciativa de una madre, Inma Cardona, se ha conseguido que la RAE cambie la definición de autismo por otra que se acerca más a la realidad.

Nuestros hijos no viven en otro mundo, viven en éste aunque a veces desde otra perspectiva. Son muy cariñosos y con ganas de comunicarse, aunque les cueste hacerlo...Me gustaría que animarais a la gente a acercárseles porque cuando alguien les conoce queda prendado para toda la vida.

Si os puedo ofrecer información adicional, os ofrezco mi correo, pero también podéis conseguirla a través de las páginas del face de ASPAU o CONTRA LOS MITOS... o en los blogs.

Muchas gracias de antemano por vuestra atención.

Gracias a Maite Navarro

Salimos en el telediario de TVE1