viernes, 12 de abril de 2013
El lado bueno de las cosas, por Álvaro Girón Martín
EL
LADO BUENO DE LAS COSAS.
SINDROME
DE ASPERGER.
“Todo depende del modo en el que mires
las cosas. Una vez entiendas cómo piensan y como ven el mundo, aquello que un
día parece una discapacidad, otro día puede ser un talento o un don”.
(Szatmari, 2004, p.17).
Para comenzar este artículo, sería
interesante ver donde podemos encuadrar el Síndrome de Asperger (S.A a partir
de ahora). Se trata de un Síndrome situado en el amplio abanico del Espectro
Autista, en psicología usamos el término espectro para hacer referencia a
trastornos o síndromes con características similares. Una manera de entenderlo
mejor sería situar todos los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en una
línea, situando el autismo clásico o de Kanner en un extremo y S.A en otro.
Esta clasificación acarrea mucha
controversia, lo podemos ver en la propuesta de el DSM V en el que se pretende
situar una única categoría de diagnóstico llamada Trastorno de Espectro de
Autismo, eliminando por lo tanto denominaciones como el S.A y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No
Especificado (TGD NE).
Una cosa que hay que tener muy clara, es
que no se trata de una enfermedad, muchas veces se confunde y no es así, no se
cura, se puede mejorar el rendimiento personal de cada individuo mediante
terapias que le ayuden a desarrollar sus habilidades sociales, pero es algo con
lo que van a convivir siempre, de ahí la importancia de que tanto ellos como el
resto, seamos capaces de conocerlos y de aprender.
Tras esta pequeña explicación previa y
plasmada a modo de aclaración sobre el tema, nos vamos a centrar en uno de los
extremos de línea que abarca el TEA, más concretamente en el S.A. Retomando el
título de este artículo “El lado bueno de
las cosas”, vamos a tratar de ver mas allá, de empatizar con estas personas
y ser capaces de sentir como ven ellos el mundo que les rodea. Teniendo clara
esta premisa, conseguiremos sacar los puntos fuertes que poseen, y con ello
podremos ayudarles a mejorar su propio desarrollo.
La mayoría de las veces en que familias,
profesionales o incluso lo propios afectados nos ponemos a leer sobre ello,
encontramos términos como: criterios diagnósticos, comorbilidad, dificultades
lingüísticas y un largo etcétera, en los que se reflejan las barreras con las
que se encuentran en su día a día. Evidentemente es necesario conocer esos
aspectos para poder entenderles, pero sinceramente creo que es igual de
importante ser conscientes de todas sus fortalezas y de todas sus cualidades,
que muchas veces quedan ocultas tras el planteamiento del problema.
A la hora de diagnosticar TEA, se parte
de la ya clásica Triada de Wing, en la que se encuentran los diferentes niveles
de alteraciones en cada uno de los tres núcleos:
- Trastorno de la relación social.
- Trastorno de la comunicación,
incluyendo expresión y comprensión del lenguaje.
- Falta de flexibilidad mental, que
condiciona un número restringido de conductas y una limitación en las
actividades que requieren cierto grado de imaginación.
Como ya he dicho antes, estos tres
puntos nos sirven para ir acercándonos a un diagnostico mas acertado, pero si
nos fijamos todos ellos empiezan por: “Trastorno de”, “Falta de”. Aspectos y
vuelvo a remarcar importantes que se deben conocer, pero no únicos en las
personas con TEA.
Mi idea y mi principal finalidad es que
consigamos “dar la vuelta a la tortilla”, que consigamos comprender su forma de
pensar, su forma de ver la vida que tantas veces creemos tan diferente sin
darnos cuenta que en esa diferencia está la verdadera riqueza de las personas,
que no se les catalogue como “gente rara” y se les reconozca todos los talentos
que poseen. Para ello y partiendo de las características esenciales de las
persona con S.A, voy a tratar de mostrar lo interesante y bonito que puede
llegar a ser el mundo mirado a través de los ojos de una persona con TEA.
Vamos a partir de la interacción social,
como se relacionan con las personas que les rodean. Podríamos decir que poseen
un círculo de confianza muy selecto, el cual esta marcado por una lealtad y una
honestidad basados en una total confianza. Son capaces de dar todo lo que
tienen y de cuidar esa amistad, ese amor o ese cariño como poca gente. Expresan
lo que sienten con total sinceridad, un atributo distintivo, que en la sociedad
en la que vivimos es muy difícil encontrar. Sabes con franqueza que lo que te
van a decir es totalmente cierto, lo que hace que la confianza hacia ellos sea
ciega.
A la hora de participar como receptores
de la información tienen una gran capacidad de escucha, sin emitir valoraciones
propias continuamente. En muchas ocasiones y de forma involuntaria, las
personas no escuchamos lo que la gente nos esta diciendo pensando en lo que
nosotros le queremos responder, anticipándonos al fin de su exposición y
realmente lo único que conseguimos es perder el sentido exacto de lo que se nos
quiere transmitir, dejando así todo lo que la otra persona nos quiere dar.
Probad, en cualquier conversación de
vuestro día a día, intentad escuchar lo que la otra persona os esta diciendo,
centrándonos solo en eso, nos daremos cuenta de todo lo que podemos aprender de
los demás.
Relacionado con estas aportaciones
significativas dentro de una conversación, las personas con S.A se caracterizan
por evitar términos innecesarios, superficiales, buscan el aprovechamiento del
tiempo y la captación y exposición de información realmente importante. Son
coherentes con los que piensan, sus ideas no dependen de la moda imperante en
dicho momento, sino que son persistentes en su forma de ver las cosas. Es
relevante destacar esto, ya que muchas veces las personas neurotípicas somos
influenciables, nos dejamos llevar y dejamos de lado lo que nuestra mente en
realidad piensa, algo en definitiva, nada positivo.
Otro aspecto importante es la capacidad
que poseen para recordar nombre de personas o sus caras aunque haya pasado un
tiempo desde la última vez que se cruzaron, destaca por el valor que damos a
cuando alguien nos reconoce o se acuerda de nosotros, todos lo agradecemos y no
muchos somos capaces de retener esa información en nuestra memoria.
Cuando mantienes una conversación con
ellos te das cuenta del vocabulario tan amplio y extraordinario que poseen, uno
de los errores que se suele cometer provocado por el desconocimiento hacia el
síndrome es el de tacharles de pedantes, sin saber como han sido capaces de
adquirir esa capacidad semántica. Realizan un gran número de juegos ingeniosos
de palabras, producto muchas veces de esa imaginación tan especial y única que
les caracteriza.
Como no, destacar una de los factores
mas representativos de las personas con S.A, como es su memoria excepcional
para sus temas de interés, como pueden ser planos, horario de trenes,
clasificaciones deportivas… Este punto fuerte, bien llevado y trabajando el
resto de déficitis, puede hacer que tengan un futuro profesional relacionado
con esos focos de interés muy exitoso.
Es importante remarcar que estos
intereses focalizados que poseen hacen que los veamos como auténticos genios,
sin darnos cuenta muchas veces que para ellos son “juegos”, juegos que
consideran remansos de tranquilidad, momentos que disfrutan simplemente pasando
largas horas delante de un ordenador, o memorizando una y otra vez planos de
metro. Les otorga serenidad, a la vez que se les ve felices con lo que hacen,
por lo tanto, no intentemos privarles de esos temas, si controlarles, pero
sabiendo que ellos necesitan su tiempo y que si les robamos ese tiempo
conseguiremos un efecto rebote muy negativo. Todos queremos ser felices y que
en la manera de lo posible no nos despojen de esa felicidad, pero tenemos que
tener claro, que el camino para llegar a ella no es para todos el mismo.
Es cierto que una excesiva implicación
en estas actividades puede llegar a causar problemas, creando preocupaciones
desmesuradas y que realmente les afecten. Cabe destacar que esta genuina
percepción por los detalles concretos puede ser usada como forma de terapia, aplicable
a mejorar otras dificultades, mediante la participación directa de familia,
compañeros de clase, amigos… Suponiendo involucrarse con él y con su foco de
interés, provocando así mejoras en la relación social, en el trato con iguales…
El lenguaje es algo esencial dentro del
acto comunicativo, una de las diferencias mas notables que encontramos en las
personas con S.A comparándolas con las que poseen autismo mas clásico es que no
tienen dificultad relevante en la adquisición de lenguaje. Lo hacen a edades
evolutivas normales e incluso con un nivel discursivo por encima de lo normal.
Como ya he comentado antes, el vocabulario que utilizan puede estar cargado de
un alto contenido teórico, algo que facilita y le lleva a mantener
conversaciones con alto grado de información.
Centrándonos en el lenguaje receptivo,
su fijación por los detalles es algo que les ayuda para mantener conversaciones
o para la realización de lecturas en las que tienen una capacidad especial para
extraer información que muchas veces quedan fuera del alcance de nuestra visión
tan generalizada.
A modo de conclusión voy a contar una
experiencia que viví con una niña que padece Síndrome de Asperger, tras oír
esas palabras, mi forma de ver las cosas cambió, pensé que había que actuar de
otra manera.
Volvíamos de una excursión en tren, ella
no estaba pasando un día muy bueno y me senté a su lado para tratar de hablar
con ella. No estaba a gusto, la costaba expresar sus sentimientos y la verdad
es que no conseguimos llevar una conversación muy fluida. Hubo un momento en el
que ella me miró a los ojos y me dijo: “Quiero quitarme esto”, a lo que yo la
respondí “Vale, quítatelo hace mucho calor en esta vagón”, negó varias veces
con la cabeza y sin quitar su mirada de la mía dijo estas palabras: “Quiero
quitarme esta mierda de Síndrome”. Yo me quede completamente quieto, sin saber
que responder y únicamente conseguí devolverla una caricia, aun no se si útil o
no, pero fue la reacción que pude expresar en ese momento.
Cuando volvía hacía mi casa, tras la
excursión, no dejaba de dar vueltas a esos cinco minutos, en los que ella, con
una simple frase había expresado tanto, su cara no reflejaba ese sentimiento
tan duro, por lo tanto es difícil entenderlo. En ese momento me di cuenta del
peso que llevan, de la carga que les puede llegar a suponer, y todo ocasionado
por una falta de conocimiento, de información sobre el tema, lo que conlleva
una baja autoestima en las personas que lo sufren, no sabemos como tratarlos,
no entendemos como piensan, como sienten o con que pueden llegar a ser felices.
Por eso es tan importante estar
mentalizados y tener la capacidad de ver “El lado bueno de las cosas”, sacar lo
positivo para poder entender lo negativo, ver lo bueno para poder mejorar lo
que en un principio parece menos bueno. Y como no, darnos cuenta que eso que se
cree negativo simplemente, es diferente, y que en esa diferencia radica la
riqueza de las personas.
Por Girón Martín, Álvaro
Maestro y Licenciado en Psicopedagogía. Especializado en Autismo y Síndrome de Asperger.
Email: alvaro_giron8@hotmail.com
Twitter: swarley_giron
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Anabel Cornago
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martes, 19 de febrero de 2013
miércoles, 30 de enero de 2013
Entrevista en la COPE
Aquí podéis escuchar el audio de la entrevista en el programa Las mañanas de la COPE, con Javi Nieves, el pasado lunes 21 de enero. Es a partir del minuto 10.
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Anabel Cornago
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