Acciones contra los mitos del autismo

Entender el autismo, por Ibone Olza

2012-02-25T11:17:00.001-08:00

Llevo ya tiempo intentando entender el autismo. No es fácil, ni siquiera siendo psiquiatra infantil. Se han dicho tantas cosas sobre el autismo, y sobre todo algunas tan erróneas, equivocadas y dañinas...Para mi el autismo es sobre todo una manera diferente de percibir el mundo o de estar en él. Es difícil de explicar.

[caption id="attachment_45" align="alignright" width="400" caption="Ilustración de Miguel Gallardo"][/caption]

Por un lado, l@s niñ@s que tienen autismo perciben diferente el mundo que les rodea. Se fijan en detalles diferentes, pueden por ejemplo ver con nitidez partículas de polvo suspendidas en un rayo de luz pero no reconocer las caras que tienen enfrente. O detectar olores que a la mayoría de nosotros nos pasan desapercibidos. O escuchar sonidos pero no reconocer una voz que les llama por su nombre. En realidad lo significativo es la dificultad que tienen para integrar la información sensorial y para discriminar. Como si su cerebro no pudiera diferenciar la información relevante de los detalles insignificantes, asi pueden sentirse sobrepasados por la cantidad de información que reciben constantemente o estar ensimismados con detalles que al resto nos parecen insignificantes. Por otra parte, la diferencia en la percepción sensorial puede conllevar una capacidad asombrosa para algunas tareas mentales (especialmente las relacionadas con la ciencia) en las que son precisamente ellos quienes nos pueden ayudar y aportar al resto.

Con esta diferencia en la percepción del entorno la comunicación lógicamente también va a estar alterada. Las personas con autismo tienen una gran dificultad para utilizar el lenguaje verbal. Necesitan mucha ayuda para llegar a hacer un uso normal del habla, algunos no llegan a conseguirlo. Suelen tardar en hablar, cuando lo hacen hablan de forma peculiar, y casi nunca llegan a entender las sutilezas o matices que usamos en el lenguaje cotidiano.

En esta forma diferente de percibir el mundo, la relación con el resto de personas puede ser muy dificil. Los niños con autismo tienen intereses diferentes, pueden estar fascinados por cosas que no llaman la atención al resto de niños. En su peculiar forma de jugar es llamativa la tendencia que tienen a poner orden (hacer filas de coches, de trenes, etc) o a repetir una misma secuencia hasta el infinito. Reflejo probablemente de una necesidad de ordenar el entorno para poder entenderlo y sentirse más seguros en él haciéndolo más previsible.

Además pueden tener problemas importantes para dormir, para comer, para sus autocuidados, etc.

El tratamiento hoy por hoy consiste en ayudarles en la comunicación especialmente desglosando cada pequeño mensaje en imágenes, ordenes sencillas, ejercicios para aprender lo que los otros quieren decir o expresar. Hay que ayudarles facilitándoles rutinas, organizando sus tiempos, anticipándoles las situaciones, dándoles herramientas para poco a poco ir entendiendo como nos relacionamos las personas que no tenemos autismo.

Creo que es importante insistir en que el autismo surge de una alteración neurobiológica cerebral. El número de casos está aumentando sin que se sepa clara cual es la causa, aunque parece haber algún agente tóxico ambiental que puede estar influyendo y que todavía no sabemos cual es. Ya hay varios estudios que señalan que el autismo afecta a uno de cada 150 niños, y cuatro de cada cinco afectados son varones. Este aumento de incidencia ha generado una enorme atención (y preocupación) y ha aumentado exponencialmente la investigación en torno al autismo. El monográfico de la revista Nature en noviembre sobre El enigma del autismo es un claro reflejo de ello.

Como psiquiatra infantil cada vez conozco y acompaño a más niños pequeños que tienen autismo. ¿O debería decir trato? Trato, trato de entender. La verdad es que me intrigan y me hacen pensar mucho. Para mi un aspecto muy importante es insistir en que lo que a los demás nos puede parecer conductas alteradas, absurdas, carentes de sentido son en realidad siempre conductas llenas de sentido desde su percepción del mundo y el entorno. No se alteran porque si, se alteran por razones que muchas veces desconocemos. Por eso mi trabajo es intentar entender precisamente como lo ven o como lo sienten ellos. En última instancia me quedo pensando en como debe de ser tener autismo, en como se sienten en este mundo que tan poco tolera la diferencia, y en como ayudarles.

Ser madre o padre de un hijo o hija que tenga autismo me parece muy difícil. Durante mucho tiempo médicos y psicólogos desde su atrevida ignorancia se permitieron juzgar y culpar a las madres del autismo de sus hijos. ¡Que barbaridad! Y que drama. Y que error. Conozco a todo tipo de madres y padres de niños con autismo. Me han enseñado mucho. Son ellos y ellas los primeros que detectaron las dificultades de sus hijos para percibir, los primeros que asumieron el esfuerzo enorme de tener que "traducirles" el significado del entorno. Si algo merecen es reconocimiento, admiración y agradecimiento. Y muchas más ayudas. Sólo desde el diálogo respetuoso con las familias podemos acercarnos a los niños con autismo. Nunca desde la prepotencia o los juicios preformados.

Algunas de estas madres han creado webs absolutamente imprescindibles para cualquier persona que quiera saber más sobre autismo, como es la magnífica El sonido de la hierba al crecer, de Anabel Cornago. También se han unido para reclamar un trato digno a las personas que tienen autismo y para erradicar los dañinos mitos sobre el autismo.

Hace ya unos meses empezamos en mi hospital un pequeño grupo de apoyo e información para madres y padres de niños con TEA (trastornos del espectro autista). Cada sesión del grupo ha sido intensa, bonita y esperanzadora. Ahora junto el servicio de Pediatria intentamos que pronto el hospital sea un entorno amigable para personas con autismo.

Mientras seguimos intentando entender el autismo.

Por Ibone Olza
Psiquiatra infantil.
Publicado originalmente en http://iboneolza.wordpress.com/2012/02/25/entender-el-autismo/ ‎

www.iboneolza.com

SE-GUI-MOS. Por una ley nacional que reconozca los SAACs y regulen los medios de apoyo a la comunicación de las personas con TEA o trastornos de la comunicación.

2012-02-20T07:35:00.004-08:00

Terminamos hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista. GRACIAS a cada una de las 4..... personas que han firmado.

Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.

Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas, así que GRACIAS.

GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña.

Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado, por eso, más de 4000 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.

Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.

Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.

Hemos elaborado este documento, tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se

reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Ni un Derecho de más, ni uno de menos.

Dirigimos este documento a las Comisiones de Educación, Discapacidad, Sanidad y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados, además de a las oficinas de Prensa de los Ministerios de Sanidad y Educación, al Gabinete del Ministra de Sanidad, al Gabinete de Ministro de Educación, al Gabinete de la Ministra de Sanidad, a la Dirección General de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, a la Subdirección General de Familias del Ministerio de Sanidad, y a las unidades de infancia y necesidades educativas especiales del Ministerio de Educación.

Os animamos además de a difundirlo a través de las redes sociales, a dirigiros al twitter de la Moncloa http://twitter.com/#!/desdelamoncloa

al twitter del Ministerio de Sanidad https://twitter.com/#!/sanidadgob

al twitter del Ministerio de Educación http://twitter.com/#!/educaciongob

De vosotros, como siempre, de TODOS, depende el éxito de la campaña. Os animamos a difundir y a pedir el apoyo de entidades, asociaciones, familias, de vuestro entorno.

Por los DERECHOS DE TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Y TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN.

Como siempre, estamos convencidas de que JUNTOS SÍ QUE PO-DE-MOS.

Esther Cuadrado, Eva Reduello, Inma Cardona, Cuca da Silva.

PARA PARTICIPAR Y SUMARTE A LA CAMPAÑA.

Hemos preparado una carta y un listado de destinatarios a los que te pedimos que la envíes. Envíala además a tus contactos y a quien consideres que puede sumarse a nuestra campaña.

La Plataforma TEA Inclusión Sí termina hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista.

A 10 horas de finalizar la campaña, más de 4300 personas han firmado. Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.

Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas.

GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña. enlace.

Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado, por eso, más de 4300 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.

Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.

Hemos elaborado este documento, http://teainclusionsi.blogspot.com/2012/02/documento.html

tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Porque 1 de cada 150 niños españoles se merecen respuestas, por eso, le pedimos que lean nuestro documento y apoyen una ley que reconozca y ampare los Derechos Humanos de Todos.

Plataforma TEA Inclusión Sí.

http://teainclusionsi.blogspot.com/

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Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario - EFE

2012-02-19T04:17:00.000-08:00

Ana Rodrigo

Madrid, 19 feb (EFE).- Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica a Efe un portavoz de la institución.

En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.

A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica a Efe el doctor Celso Arango.

Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista nos pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura a Efe- "habla por los codos".

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión.

Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI". EFE

Las diferencias y nuestra manera de catalogarlas

2012-02-07T00:18:00.000-08:00


Ilustración de Fátima Collado

Hola, me llamo Aurora Garrigós y soy madre de dos hermosos retoños: Ian, con síndrome de Asperger de veintiún años, y Laura, Neurotípica de trece. Como podéis ver en mi casa habita la diversidad y cada día, todos, aprendemos cosas nuevas que nos ayudan a crecer en tolerancia, paciencia, comprensión y, por qué no, humildad. El hecho de tener un hijo con características distintas a la mayoría nos enseña a aceptar. A asumir emociones y situaciones que tal vez de otro modo no tendríamos o querríamos afrontar.

Desgraciadamente, estos aprendizajes no se hacen extensibles a otras personas que no vivan situaciones parecidas, lo que, en realidad, no debe preocuparnos en exceso ya que, de este modo, ejercitaremos una de las materias principales que todos, en general, tenemos que aprender: La tolerancia.

Tal vez esté equivocada, pero a pesar de las dificultades con las que nos enfrentamos todos los días por las diferentes características de mi hijo, no considero que él sufra o padezca de nada. Su forma de ver y sentir tiene matices distintos, que, por supuesto, son tan genuinos y ciertos como los míos, pues el hecho de que dichas peculiaridades pertenezcan al Espectro Autista no le resta capacidad para sentir, como solemos escuchar una y otra vez, sino más bien todo lo contrario, y de esto sabemos mucho los padres con hijos TEA (Trastornos del Espectro Autista).

Es posible que ser madre ejerza como bálsamo neutralizador y que el amor que siento por mi hijo me ayude a verlo perfecto tal y como es, sin embargo, no puedo dejar de observar el diferente trato que reciben las dificultades de los distintos síndromes que existen y el diferente sentir social que crean las minorías y sus complicaciones.

Yo, al igual que la mayoría de personas de este planeta, pertenezco al Síndrome Neurotípico, pues la gente típica, neurológicamente hablando, también tenemos un conjunto de características, es decir, un síndrome, y lo cierto es que nunca se me había ocurrido pensar que por el hecho de pertenecer al Síndrome Neurotípico o mayoritario, al que nadie puede eximir de abarcar otro y variado tipo de dificultades, pudiera estar sufriendo o padeciendo de nada.

A mi modo de ver, que como ya he dicho solo es el de una madre que hace una reflexión, hay una gran diferencia en la forma en que catalogamos las cosas los que tenemos un síndrome más generalizado.

Una de las dificultades que tienen las personas con Síndrome de Asperger, o según se dice padecen o sufren, es que les cuesta entender o percibir el estado mental de su interlocutor, algo que requiere de la ayuda necesaria para la integración social, fundamental para ayudarles y catalogado como negativo, pues les crea una serie de problemas a la hora de relacionarse con los demás. Hecho que por otro lado es cierto y que hemos de tratar de comprender, aceptar y solucionar. Pero qué pasa con la dificultad que tenemos las personas con Síndrome Neurotípico cuando, muy al contrario, percibimos en demasía el estado mental o emocional de nuestro interlocutor. O lo que es peor, cuando estamos totalmente convencidos de percibir, siempre y de forma acertada, cómo siente la persona que tenemos enfrente. Creo que solo hemos de observar un poco a nuestro alrededor (relaciones de pareja, familiares y de amistad), o incluso ver un rato los programas de la televisión, para darnos cuenta de la gran cantidad de conflictos de relaciones en la que nos mete esta dificultad que, curiosamente, solemos catalogar como capacidad.

Nosotros tenemos una capacidad y el resto padece una dificultad. Términos por cierto, totalmente opuestos. No deja de sorprenderme la que tenemos los Neurotípicos para registrar las cosas según nos conviene.
Afortunadamente, la ciencia va avanzando y tal vez no tardemos mucho en encontrar el motivo cerebral, neuronal etc. que nos permita ayudar a las minorías con sus dificultades; pero creo que no hemos de perder de vista los entresijos neuronales que padecemos la mayoría. Pues, no podemos ni debemos olvidar que son estas dificultades, que no capacidades, las que, verdaderamente, están poniendo en jaque al planeta y creando una sociedad cada vez más inhóspita. Resultados estos que no podemos excusar y mucho menos ignorar por pertenecer al síndrome mayoritario.

Por Aurora Garrigós
5 de febrero de 2012

LA AUTORA:
Ha publicado el libro “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger” en la editorial Psylicom y quien lo desee puede adquirirlo ahí. .

1245 razones para apoyar la iniciativa TEA INCLUSIÓN SÍ.

2012-01-30T07:36:00.000-08:00

En algo menos de 9 días 1245 firmas, G-R-A-C-I-A-S. Gracias porque no perdemos de vista que no disponemos de ninguna infraestructura que sustente nuestras peticiones: no somos ni más ni menos que padres y madres que con ayuda de las redes sociales y la blogosfera apuestan porque sus hijos tengan los mismos derechos y oportunidades que el resto de los niños.

GRACIAS CON MAYÚSCULAS A FEAPS, lo primero por leer con atención lo que exponemos en la carta, lo segundo por sumarse a nuestra iniciativa.

Como escribí hace poco en el artículo de opinión que me pidieron desde la FEDERACIÓN AUTISMO MADRID: la realidad es tozuda.

Y tan tozuda. No me olvido del impacto que supuso para mi y para Eva Reduello organizar y dar forma al Libro Rojo, libro que sigue creciendo. No me olvido de todas y cada una de las llamadas o correos que recibimos haciéndonos partícipes de las situaciones de los niños en los colegios. Ni de los niños a los que personalmente conozco, y sigo su evolución y la de sus padres por los pasillos de la consejería de educación de turno. Tampoco me olvido de mi hijo, ni de los peajes que tenemos que pagar todos los días, como el resto de las familias.

Esta semana publicaba la Plataforma de Málaga una foto de una concentración delante de la consejería de Málaga,en la que se reclama un monitor urgente para un colegio, monitor que me consta que llevan reclamando muchísimo tiempo. ¿a qué hemos llegado los padres????? A por DESESPERACIÓN reclamar en la calle personas que velen por el bienestar físico de los niños en los colegios, solamente eso, ya se renuncia a pedir docentes, ajustes razonables, agrupamientos flexibles. NO ya solo se pide por pura DESESPERACIÓN un monitor para el colegio.

Me gustaría saber qué tiene que hacer una familia cuando la situación del colegio es tal que su hijo está sufriendo un retroceso brutal en su evolución. ¿qué es lo que les falta por hacer? porque las medidas judiciales SIEMPRE llegan tarde para nuestros hijos.

No puedo olvidarme de las familias que han pasado y están pasando por los juzgados porque se les niega su derecho a elegir el tipo de escolarización de su hijo con TEA. Ahora ya se ha dado una vuelta de tuerca más, a los padres se les imputa el delito de abandono de familia.

Hace 25 años, el movimiento asociativo puso en marcha servicios, colegios, residencias que supusieron un giro de 180º en la vida de las personas con discapacidad. La realidad es tan tozuda que no hay servicios ni plazas escolares para los niños con TEA en los centros de educación especial. Es decir: ni siquiera hablamos de una respuesta acorde a la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, hablamos de que no existen plazas ni servicios para atender a la población con TEA en los centros de educación especial concertados con las asociaciones o públicos.Hablamos de que tampoco en los colegios ordinarios existen ni los recursos ni la formación necesaria. Por tanto, para entendernos todos 1 de cada 150 niños españoles están como un ratón dentro de una ratonera: sin escapatoria.

Leía un artículo de Daniel Comín en Autismo Diario sobre el programa Aktion 4 de la alemania nazi.

Tan lejos de la Alemania nazi no estamos, de momento no tenemos cámaras de gas, creo, pero yo me pregunto cuáles son los planes políticos para una generación de niños de la que 1 de cada 150 tienen TEA, ¿abrir una zanja y echarlos dentro?

La incidencia del autismo asusta, pero cerrando los ojos, la realidad no va desaparecer.

Necesitamos que quienes son nuestros interlocutores ante las administraciones asuman la representación de todo el colectivo, y defiendan y representen a todas las familias, e insten a las distintas administraciones a poner en marcha los recursos necesarios para garantizar una educación digna en inclusión de los niños con TEA españoles, solo en ese momento, dejaremos de estar y sentirnos solos, solo en ese momento podremos hablar de una educación y una vida digna para nuestros hijos.

Porque necesitamos que nos escuchen, necesitamos que por nuestros hijos las Administraciones públicas hagan con responsabilidad su trabajo, por eso necesitamos que firmes.

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

Esther Cuadrado

AUTISMO, INCLUSIÓN, REALIDADES SOCIALES.

2012-01-27T14:00:00.000-08:00

Como dijo Antonio Machado, peor que ver la realidad negra es no verla: La realidad es que uno de cada 150 niños españoles está diagnosticado dentro del espectro autista.

Y como diría Ana Frank, “Tuve la suerte de ser arrojada bruscamente a la realidad”.

La realidad es que el autismo es un problema nacional multisectorial para el que no hay respuestas adecuadas ni el ámbito sanitario, ni de atención temprana, ni educativo, ni servicios sociales, ni empleo, ni de vida independiente; ante lo cual parece que la solución es cerrar los ojos.

En relación a la escolarización, si algo tenemos claro las familias es que es responsabilidad de las Administraciones públicas garantizar los recursos materiales y personales necesarios para una escolarización digna, en inclusión y en igualdad de oportunidades de los alumnos con TEA. Incluir a un niño con TEA no implica darle una silla y un pupitre, implica realizar los ajustes razonables necesarios en los entornos ordinarios, con los medios personales y materiales que los niños necesiten. En definitiva, implica hacer realidad en la vida de nuestros hijos los Derechos que la Convención de Derechos Humanos les reconoce, y es que el día de mañana no vamos a poder construir un mundo a su medida. Tal vez, para no ser hipócritas, deberíamos plantearnos todos si queremos que vivan en este mundo.

La realidad es tozuda, y las familias estamos y nos sentimos solas. Falta de recursos, falta de formación del profesorado, falta de compromiso político, porque no olvidemos que los delegados de educación de las distintas provincias son cargos políticos. A lo que sumamos que el ministerio de Educación cierra los ojos, y que en las distintas Comunidades Autónomas se siguen promulgando Decretos que vulneran los principios más básicos relacionados con la patria potestad de los padres y los derechos fundamentales de cualquier niño, de cualquier niño que no tenga etiqueta, porque si el niño tiene etiqueta no tiene los mismos derechos.

Las familias están, estamos (porque antes o después pasaremos todos) en los juzgados, por declarase “insumisas” ante opciones de escolarización para sus hijos que no consideran adecuadas, cuando no se les imputa el delito de abandono de familia.

Esas son nuestras realidades: los padres obligados a reclamar monitores en la calle, los niños en casa mientras se decide en los tribunales si tienen derecho o no a ir al colegio ordinario, falta de docentes especialistas formados, niños a los que se les niega el derecho a asistir a excursiones… o ir en el transporte escolar...y podemos seguir porque el Libro Rojo de la Educación española es amplio, y sigue creciendo.

Realidades ante las que no hay alternativa. La incidencia del autismo asusta, pero cerrando los ojos, la realidad no va desaparecer. Solo cuando quienes son nuestros interlocutores ante las administraciones asuman la representación de todo el colectivo, y defiendan y representen a todas las familias, solo en ese momento, dejaremos de estar y sentirnos solos, solo en ese momento podremos hablar de una educación y una vida digna para nuestros hijos.

La Convención de Derechos Humanos debe marcar el inicio de un nuevo párrafo en la historia del asociacionismo español. Solo universalizando y prestando servicios en entornos ordinarios podremos dar respuesta a las necesidades del colectivo (las cifras, como suele decirse cantan). Solo defendiendo de forma activa a las personas a las que se representa, podremos cambiar las realidades.

Esther Cuadrado

FEAPS SE SUMA A NUESTRA INICIATIVA

2012-01-26T06:11:00.001-08:00

Ante la demanda realizada por familias de niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo, FEAPS declara su firme compromiso con la inclusión educativa, y desea hacerse eco de esta iniciativa y sumarse a la reivindicación por una educación inclusiva y de calidad.

• Desde hace años, FEAPS propone modelos de colaboración en el ámbito educativo, desde la igualdad y la participación de familias, maestras y maestros, especialistas, etc. que busquen la mejor respuesta al alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo a través del debate y el consenso. FEAPS llevará esta propuesta al Foro de Inclusión Educativa en el que participa a través del Cermi.

FEAPS está formada por 891 entidades repartidas por el territorio español. Representa a más de 106.700 personas con discapacidad intelectual, 235.000 familiares, 24.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias.

Leer la nota de prensa completa enlace

recojo parte de la entrada de Maite, de Hasta la Luna ida y vuelta.

A la par de la Plataforma España Inclusión han creado la "Plataforma TEA inclusión SÍ" (plataforma nacional por la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista) y partiendo del DERECHO que las familias tenemos a escoger la opción de la educación inclusiva para nuestros hijos han redactado una carta que TODOS PODEMOS FIRMAR y que va dirigida a las tres grandes asociaciones españolas que dicen estar para velar por los derechos de nuestros chicos: FESPAU, FEAPS y Confederación Autismo España.

¿Qué ocurre??? Resumiendo, quienes dicen velar por nosotros no dan señales de estar actuando cuando les necesitamos.

MOTIVOS PARA REDACTAR UN ESCRITO

Se han detectado muchos casos en lo que se están infringiendo los derechos de muchas familias a una educación inclusiva y parece que haya un movimiento con tendencia, esta vez muy fuerte, a volver a obligar a que los niños que necesitan apoyos tengan que escolarizarse en centros especiales aunque sus padres no lo quieran y la ley los apoyen. OJO !!!! Esto no es precisamente pensando en el bien de los chicos sino únicamente para ahorrar costes pues derivando a los niños a centros concertados especiales piensan ahorrar mucho dinero. Tampoco están dando los apoyos necesarios en los centros ordinarios para que las familias se vean derrotadas y lleven a sus hijos por propia iniciativa a los centros especiales aunque esto vaya contra sus principios.

¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE ESCRIBIRLES?

Esas grandes asociaciones deben presionar para que todo ésto deje de suceder pero NO lo están haciendo. Personalmente no lo entiendo ni sé si estarán haciendo algo en la privacidad -cosa que agradeceríamos hiciesen público si fuera el caso-, pero desde luego los que confiamos en ellos nos vemos DESPROTEGIDOS e IGNORADOS por quienes dicen representarnos. Con esta recogida de firmas queremos demostrarles que somos muchos lo que pensamos que vale la pena seguir luchando por una educación inclusiva de calidad.

Hemos ampliado la campaña a CERMI. Seguimos necesitando las firmas de TODOS, ahora más que nunca. SE-GUI-MOS.

firmas

La nueva definición de "autismo" de la RAE - por Madre Reciente

2012-01-20T12:11:00.000-08:00

Antes de nada quiero que quede constancia de mi agradecimiento por el trato exquisito del representante de la Real Academia y de su deferencia adelantándome una acepción de manera excepcional.

También quiero agradecer que escucharan en su momento la petición que se les hizo y que ya tengan una definición aprobada (a falta de pasar por las academias de América Latina y Filipinas) que a mí me parece del todo correcta. Es decir, la RAE escuchó y actuó, que es de agradecer.

De hecho desde hace unos meses en esta dirección de correo electrónico, unidrae@rae.es, atienden peticiones y sugerencias sobre cualquier término.

Aunque eso no quita que yo seguiré defendiendo las actualizaciones parciales y los avisos de “en revisión” en la versión online para tener una herramienta mejor y más acorde con los tiempos. Estoy convencida de que antes o después el diccionario online de la RAE comprenderá y se adaptará a Internet.

Aquí tenéis información sobre cómo se hace y se actualiza el DRAE que puede que os resulte interesante.

Y ahora así

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Fuente: Me crecen los enanos - 20 minutos.

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¿Qué opináis?

Ahora tenemos que centrar esfuerzos para que en la versión Online se modifique lo antes posible, y no tener que estar esperando hasta el 2014.

Cuando una definición de la Real Academia ampara el insulto

2012-01-19T12:17:00.000-08:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Sabido es el uso y abuso de los términos “autismo” o “autista” no sólo asociados a connotaciones negativas, sino también con el ánimo de descalificar e incluso insultar a otras personas. Soy madre de un chavalote de siete años que tiene autismo. Mi hijo me demuestra cada día sus sentimientos. Nos lo pasamos pipa juntos: jugamos, interactuamos, conversamos… Y como todos, tenemos nuestros buenos y malos momentos.

El autismo es un síndrome y abarca un amplio espectro, con personas más afectadas que otras. Pero ninguna de ellas están aisladas en otro mundo y sus esfuerzos por comunicarse –con o sin lenguaje- son merecedores de todo el respeto. Son luchadores natos.

Por eso es muy triste leer y escuchar una y otra vez “fulanito es autista”, “este gobierno es autista” o “el autismo de menganito” para referirse a personas que no hacen su trabajo, que no escuchan, que mangonean, que… En fin, que con esos usos del término “autismo” no pretenden precisamente definir cualidades.

Somos muchísimas las personas (familias, profesionales, asociaciones) quienes enviamos cartas o dejamos mensajes al cuerpo de una noticia cada vez que se produce ese abuso. En ocasiones, y de antemano GRACIAS cuando el sentido común se impone, logramos la reflexión e incluso la rectificación. Pero ¡ay, madre!, con la Real Academia de la Lengua hemos topado, y nos tiran metafóricamente el diccionario a la cabeza con su desfasada definición de autismo.

Ayer mismo, el periódico de Aragón titulaba “Agapito, autista e irrespetuoso”, seguido de la frase: “El uso de según qué palabras en boca de según qué personas puede resultar incluso ofensivo”. Buena paradoja, ¿verdad? Dejamos comentarios. Aparte de que algún lector nos envió a capar ornitorrincos a nosedónde, otros tiraron de diccionario para justificar el titular.

Un buen golpe. Y cómo duele:

- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Sí, habéis leído bien.

- Lo patológico es algo referido a una enfermedad. Y el autismo es un síndrome, un trastorno del desarrollo, pero no una enfermedad (ver nuestro dossier de prensa, que también enviamos a la RAE, por cierto)

- En cuanto a “la incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas” ya no es sólo falso y una barbaridad, sino que asienta un mito que provoca el rechazo de la sociedad hacia las personas con autismo, además de contribuir a su discriminación.

- Y se lucen con el “síntoma esquizofrénico”: la Organización Mundial de la Salud en 1994 sacó al autismo de la categoría de esquizofrenia, pasando a formar parte de otra categoría llamada Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. Sin embargo la RAE después de 17 años sigue definiéndolo como un tipo de esquizofrenia.

El hecho de que la RAE siga manteniendo estas definiciones provoca un daño innecesario. De este definición terrible que en nada se ajusta a la realidad del autismo se sirven muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar. Insulto a golpe de diccionario.

No quiero pensar el día en que mi hijo abra el diccionario y lea esa definición. Tampoco deseo imaginarme que lea un periódico y se encuentre con que muchos –demasiados- utilizan su condición para descalificar a otras personas.

CAMPAÑA INICIADA A FINALES DE 2009

A finales del 2009 iniciamos una campaña con envío masivo de cartas a la RAE (ver AQUÍ) para que modificara la definción de “autismo” que aparece en su diccionario. La RAE nos contestó que modificarían la definición, aunque lleva su tiempo. El tiempo pasa, no modifican e incluso en Internet aparece como “término modificado” pero igualito que antes.

Ahora hemos reactivado la campaña. Hoy mismo, Melisa, una de las integrantes de Acciones contra los mitos del autismo se ha puesto en contacto con el responsable de comunicación y le ha comentado que ya hay una nueva definición de autismo aprobada en España que aún debe recibir el visto bueno de las 21 academias de América Latina y Filipinas. Esa nueva definición lleva, efectivamente, dos años gestándose. Pero la siguiente edición del diccionario, con el término revidsado será en 2014. Y aunque en la versión en Internet hay revisiones cada dos años aproximadamente, en la última no se ha incluido y hasta 2014 no veremos esa nueva acepción en RAE.es. (Ver información AQUÍ)

Sí, en 2014.

¿Cuatro años más escuchando insultos amparados por el diccionario de la RAE?

¿Y cuál es la nueva acepción que darán al término “autimo? – puede que mañana lo sepamos, y lo adelantaremos.

En fin, entre todos estamos buscando preparar una definición de “autismo” ajustada a la realidad para enviar la RAE. Estamos buscando la colaboración de AETAPI y de las asociaciones de autismo también.

Y en breve os informaremos de los pasos que vamos a seguir con la campaña.

Unidos tenemos más fuerza.

GRACIAS. Tu difusión es importante también.

DIFUSIÓN:
Madre reciente - 20 minutos
Federación Autismo Madrid
ASPAU
Madre reciente - 20 minutos
ASPERCAN - Asociación Asperger Islas Canarias
Autismo Diario
Madre reciente - 20 minutos
Plataforma España Inclusión
Plataforma gallega pro inclusión de las personas con TGD

Las personas con autismo sienten y se comunican, ya va siendo hora de que la RAE rectifique - por Madre reciente

2012-01-19T02:04:00.000-08:00

Mi hijo tiene autismo, hace un par de años, al poco de saberlo y comenzar a trabajar con él, apoyé una campaña de envío masivo de peticiones pidiendo a la RAE que rectificara la definición que da de autismo.

Esto es lo que dicen del término:
- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Las tres son incorrectas, se miren como se miren. Pero la segunda me parece sencillamente terrible. Mi hijo, como todos los niños con autismo que he tenido la suerte de conocer, son seres afectivos. Aman y son felices sabiéndose amados. Buscan recibir cariño y darlo. Muchos hablan, algunos mejor que la media. Y no todos necesitan un entorno rígido, el mío sin ir más lejos es tan flexible como cualquier otro niño. Eso sin contar con que llamarlo síndrome infantil da risa. Es un trastorno que afecta a niños y adultos.

De hecho esta definición tan poco afortunada hace que muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar o para insultar se sientan justificadas.

La RAE contestó en su momento que modificarían la definición (ver información sobre Acción Diccionarios AQUÍ). Advirtieron que llevaría tiempo, pero han pasado más de dos años y el término no cambia. Incluso en Internet aparece como “término modificado” pese a estar igualito que antes.

Si estás de acuerdo en que ya va siendo hora que rectifiquen la definición, por favor, pídeselo educadamente a la RAE drae@rae.es y si tienes twitter, puedes hacerlo a @RAEinforma con el hashtag #RAEhablanysienten

Gracias y difúndelo, por favor.

Fuente: Me crecen los enanos, en el periódico 20 minutos. Ver AQUÍ.

NOTA DEL GRUPO: Estamos a punto de iniciar una nueva campaña para que la RAE rectifique esta definción que no se ajusta a la realdiad y que tanto daño innecesario está causando. En breve publicaremos una nueva entrada, pues entre todos queremos "ayudar" a la RAE en la nueva definición de "autismo". Gracias.

Veamos el mundo a través de los ojos de una persona con autismo

2012-01-17T23:57:00.000-08:00

Gracias, María.

"Tenemos que aprender a ver el mundo a través de los ojos de una persona con autismo. Cuando seamos capaces de comprender por qué la vida les resulta difícil, podremos mover obstáculos y desarrollar respeto por los esfuerzos que hacen para sobrevivir entre nosotros"
Theo Peeters.

Autismo y política, por Daniel Comín

2012-01-07T06:06:00.000-08:00

Cartel realizado por la asociación Conecta

Se ha puesto de moda entre la clase política y los analistas del ramo el uso del término “autista” como un modo definir determinadas acciones y programas que algunos miembros de la élite política llevan a cabo. Se ha creado un peligroso precedente, como también es habitual el uso del término “cáncer”, por supuesto en la misma línea, de carácter peyorativo e insultante. De hecho, hasta hace bien poco, para tildar a algún cargo público de poco honesto se le denominaba “gitano”.

Y es que el uso de pseudo-tópicos genera situaciones peligrosas y un daño innecesario. Si de un plumazo convertimos a todas las personas de etnia gitana en ladrones, mal vamos. Afortunadamente este uso ha caído en desuso. No sabría decir si por compromiso social o porque lo han cambiado por otro igual de desafortunado.

La utilización del término “autista” como adjetivo descalificativo empieza a ser preocupante. Si alguien realiza alguna acción considerada alejada de la realidad, o no hace caso a determinadas peticiones o clamor, se le denomina autista. Dar este carácter peyorativo a la denominación de un trastorno implica transmitir un mensaje social muy simple autismo = malo. Y este daño es de difícil reparación. Crear un mito es muy fácil, derribarlo es muy laborioso.

Los medios de comunicación han jugado un -lamentable- papel en potenciar este tipo de usos incorrectos del lenguaje. Es triste que a día de hoy exista tan poca conciencia social, que cueste tanto convencer a quienes deberían de ser quienes marcan la tendencia de pensamiento. Es difícil entender cómo teniendo un idioma tan rico en insultos y adjetivos descalificativos se deba recurrir al tópico barato, de mala calidad, que produce un efecto multiplicador de consecuencias imprevistas.

Se estima que en España hay alrededor de 350.000 personas con autismo. Insultar a alguien usando ese término implica insultar a todas y cada una de esas personas, y por extensión a las más de 67 millones de personas con un diagnóstico de autismo en el mundo; las cuales están ajenas a esa problemática, ni la crearon ni la apoyan, pero se convierten de golpe y porrazo en espectadores de primera fila de tan esperpéntico festival dialéctico. Es más, pasan de espectadores a protagonistas de algo que nada tiene que ver con ellos.

El hecho singular de que los responsables políticos vivan en una realidad paralela nada tiene que ver con las personas con autismo. Ya que estas personas viven una realidad sólo paralela en cuanto a la discriminación y segregación que sufren, ellos y sus familias. Generalmente esta segregación está provocada curiosamente por malas políticas sociales. Definir pues a quienes diseñan y sostienen esas malas políticas, que acaban segregando a este grupo social, como “autistas” ¿no es una paradoja lingüística?

Erradicar el uso de este tipo de calificaciones es un compromiso social. Mantenerlo es un error provocado por la ignorancia, no sólo del trastorno en sí, sino del propio idioma. Trabajar para fomentar el uso adecuado del lenguaje es una labor que debe ser entendida como un compromiso social. Y a su vez, este compromiso social debe ayudarnos a todos a la mejora de la calidad de vida de las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo y por ende de sus familias. La palabra es un arma poderosa, y el uso adecuado y correcto es una obligación. El respeto hacia los demás debe ser una máxima, ejercer ese modelo de respeto forma parte de nuestra campaña de concienciación y difusión.

Uso peyorativo en La razón y censura de comentarios

2011-12-07T02:59:00.000-08:00

Pictograma de ARASAAC

El economista Ignacio Trillo publicó el 3 de diciembre un artículo de opinión en el períódico La Razón con el título: las primarias de Griñán. Es en el cuerpo de la noticia donde hace un desafortunado uso del término “autista”. Dice así:

„…. Susana Díaz, la segunda «autista» de a bordo…”

Es triste leer una y otra vez la ligereza con la que se utilizan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Pero en esta ocasión ha sido más lamentable aún que el periódico La Razón ha suprimido todos los comentarios que fuimos dejando. Además ha deshabilitado en la noticia la opción dejar comentarios, aunque sí ha puesto la opción “rectificar noticia”.

Fátima Collado ha escrito una entrada sobre el tema en su blog. Ahí le ha respondido el señor Trillo.

Por nuestra parte compartimos de nuevo la carta que enviamos en septiembre a miles de personas en muchos países de habla hispana: periodistas, políticos, líderes de opinión, escritores, empresarios, sindicalistas… En fin, nos queda mucho por hacer para que se deje de utilizar el término autismo asociado a connotaciones negativas o falsedades del tipo “incomunicación o aislamiento”, “no escuchar”, “no hacer”, “falta de sentimientos “.

Uso y abuso del término “autismo”

Estimados amigos:

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden transmitir sin acudir al uso de la palabra "autismo".

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 300.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

Un abrazo,
(tu nombre)
Grupo Contra los Mitos del Autismo

Y nuestro dossier de prensa AQUÍ

Visibilidad al autismo en la Universidad, por Carmen de la Rosa

2011-12-02T00:02:00.000-08:00

Tertulia en el Colegio Mayor Somosierra, en Madrid

Lucía está a punto de cumplir 20 años, es asturiana, estudia Psicología en Madrid y reside en el Colegio Mayor Somosierra con otras chicas universitarias, futuras médicos, profesoras, periodistas, psicólogas….
Su hermano pequeño se llama Pelayo, es un niño feliz y tiene autismo. Ella está tan implicada en la lucha contra los mitos y tan convencida de la necesidad de sensibilizar a la sociedad que habla de Pela con orgullo y naturalidad y cuenta el autismo como ella lo percibe….con positividad.

Hace un par de meses me llama proponiéndome dar un charla sobre Autismo, después de implicar a Mónica, la directora del Centro.Yo que soy su madre postiza, que no me gusta la palabra madrastra por culpa del cuento aquel, y la adoro, le digo que sí, claro que sí! ponemos fecha y ya veremos cómo salimos de esta.

Faltaba una semana y yo en el congreso en Murcia, atacada, le cuento la película a Imma Cardona: “Que no conozco a nadie en Madrid que me acompañe a dar una charla, jijjiji” .Y aparece Menchu Gallego que es impresionante, hablamos y conectamos sin esfuerzo.

Tú llevas esto y yo lo otro. Lucía que haga la presentación y que lea tu poema…¿ y después? ponemos el video de la jornada de Aspau me dice Menchu, sí sí genial, el de las supermamis blogueras que es una pasada…. Y lo de Almu G. Negrete de los mitos en una presentación chula que nos sirve de guión; genial, Menchu pero hazlo tú que yo no sé.

Isa nos manda un texto buenísimo, María un vídeo de Javi precioso, Bea un cd con cosas de su peque, sobradas de material visual, vaya.Menchu lleva vídeos de Alvaro, yo de Pela, y fotos de los nenes de las mamis Asturianas que también nos dan su permiso.

Para terminar les pondremos el video de Maite, el de las piezas que es muy positivo y además que vean que no somos sólo dos madres.

Ver el vídeo AQUÍ

Porque no somos solo dos madres, ¡claro que no! La noche del lunes, las 65 chicas que no pestañeaban ante lo que les estábamos exponiendo se llevaron en la retina la imagen de una tribu entera que crece con sus niños, sus mamis, familias, profesionales…

Menchu llevó fotocopiados carteles de los de la campaña contra los mitos para las chicas, la charla era voluntaria pero allí estaban todas esperándonos.

Todo fue tan fácil… Más de dos horas de tertulia, no habíamos ensayado nada y ni en mis mejores sueños hubiera imaginado que recibiríamos tanto respeto, tanta atención, tantas ganas de saber más de nuestros hijos, ganas de conocer y comprender los Autismos desde la perspectiva de unas madres.

Se implicaron en cada momento con sus gestos y sus palabras, se emocionaron con los vídeos y las imágenes, se rieron con nosotras, con nuestras anécdotas y entendieron lo importante que es la sociedad, la inclusión de verdad y el porqué estábamos allí enseñándoles todo aquello.

No tuvimos que hacer nada, porque todo estaba hecho. Sólo había que mostrarlo transmitiendo el mensaje como lo sentimos, nada más.

El objetivo era informar, sensibilizar y plantar la semilla de la inclusión social en los corazones de quienes estaban allí.

Con los testimonios y las impresiones que Lucía personalmente recogió al día siguiente y con la foto que se han hecho para nosotras, no me cabe la menor duda de que lo hemos conseguido. No se puede pedir más.
Sólo se puede dar las GRACIAS, al equipo que formamos tod@s los que pertenecemos a esta gran familia luchando por nuestros hijos y GRACIAS a quienes también quieren ser piezas de nuestro puzzle.

Por Carmen de la Rosa

Impresiones tras la tertulia en el Colegio Mayor Somosierra:

“Cuando terminó la tertulia me di cuenta que estaba llena de energía. Es la fuerza que me habían trasmitido las dos madres que vinieron a hablarnos de sus hijos con autismo. En un rato de conversación me transmitieron mucho más que información del autismo, sino que me enseñaron la vida de dos pequeños y muchas más personas que la sociedad no conoce .Lo real del amor de esas madres, lo real de la felicidad de sus hijos me enseñaron mucho más que todo lo que he podido leer o estudiar. Es necesario que todo el mundo entienda que no son autistas sino personas extraordinarias con autismo.”
AURORA GALLARDO OSUNA.

“Me encantó y la verdad que cambió totalmente el concepto que tenía. Estuvo fenomenal. Gracias.”
LARA

“Esta tertulia ha sido un testimonio de entrega verdadera, de un amor que no se frena por el sufrimiento, y de la constancia y dedicación diaria a los demás. Habéis hecho cercana para mí la realidad del autismo que hasta ahora desconocía. Me hizo reflexionar la idea de `` son niños con autismo, no autistas´´ recalcando la importancia de la persona y su dignidad. Toda persona merece desvelo, cariño y cuidado que estáis dando a vuestros hijos por el simple hecho de haber nacido. Gracias por vuestro ejemplo”
TRINI SANCHEZ ROMERO.

“El lunes significo entender lo que es el autismo. Estaba totalmente equivocada con lo que es, he descubierto que existe gente maravillosa que lucha por la vida”
MARIA MATEOS ROPERO

“Me encanto. Se entendió muy bien todo lo que es el autismo lo que quieren conseguir…se me puso la piel de gallina en muchísimas ocasiones. Y la verdad que creí que el autismo era distinto a lo que explicaron. Me parece que están muy entregadas estas madres. ¿Si te digo que no quería que se acabara?”
ERIKA

“Me encantó. Fue más que adquirí información sobre el autismo porque solo sabía por oídas. Y se me quitaron muchos prejuicios. (Sobretodo el mito de la agresividad).”
CLARA VELAR

“Simplemente yo no tenía ni idea de lo que era el autismo y ahora me doy cuenta que nos afecta a toda la sociedad. Ahora me puedo aproximar a lo que supone para una familia y las dificultades que acarrea, el sufrimiento, y me hace solidarizarme y así exigir al resto de la sociedad que se haga participe de este problema, porque nos afecta a todos y es cuestión de todos el integrar a las personas con autismo en la sociedad, que también es su sociedad, que son normales y que es la sociedad quien quiere hacerlos distintos. Entiendo perfectamente a las madres, yo tampoco querría que mi hijo fuese un mueble. Quiero que se saque del todo hasta llegar a su nivel de máxima eficiencia”
ANABEL TOMÁS

“La tertulia me dio una visión diferente, completamente, a la que se tiene del autismo. Ver que hay gente muy implicada y que sea algo que se intente detectar en esta sociedad para ayudar a la gente con autismo. Dan ganas de intentar movilizar a mucha gente, para que lo conciban como ahora lo hago yo.”
CLARA CARAZO

“La tertulia fue un testimonio de superación y de coraje, nos abrió las puertas del autismo, un mundo casi desconocido y nos ayudó a cambiar el concepto que sobre ello teníamos. Gracias por todo, gracias por enseñarnos a valorar lo que para mucha gente es algo apreciable.”
VANESA PEREZ.

“Testimonio ejemplar de dos madres luchadoras. Ejemplo para concienciar a futuras docentes como yo.”
ARACELI MOLINO URDIALES

“Agradecer a Carmen de la Rosa y a Menchu Gallego el haber dedicado una parte de su tiempo a nosotras, para hablarnos sobre un tema poco conocido por la sociedad. Nos dieron un increíble testimonio sobre coraje, optimismo, afán de superación. En una palabra ¡ESPECTACULAR!”
ALEJANDRA FERRER ZAMORA

“Nos pareció el mejor ejemplo de superación, de ser un punto de apoyo en la vida de tantas personas y saber convertir las cosas más pequeñas en cosas muy grandes. Gracias porque personas como vosotras movéis el mundo.”
VICTORIA BOLAÑOS GLEZ y CRISTINA ARAMENDIA DE SALAS

“ Primero: nos ayudo a entender que es el Autismo que mas de la mitad no nos lo habíamos planteado hasta ahora.
Segundo: nos hizo sensibilizarnos con el tema, yo estoy metida en el tema de política, estudio ciencias políticas y derecho y me hizo plantearme la falta de recursos tan grande que hay.
Tercero: la dedicación de una madre, un verdadero testimonio de amor de madre, este lado humano me gustó mucho”
BELEN MATEOS ROPERO

“ Muchas gracias a todas vosotras, en especial a Carmen y Menchu por la tertulia. Gracias por habernos introducido en el mundo del Autismo, gracias por demostrarnos que detrás del autismo hay unos niños que necesitan la colaboración de todos para poder llegar a ser felices.
Gracias por haber hecho ver que todo el esfuerzo tiene resultados.
Como futura médico prometo hacer todo lo que esté en mi mano para ayuar a conseguir todos vuestros objetivos”
LAURA FERNANDEZ

“La tertulia significo para mi comprender un poco mejor un tema bastante desconocido, aunque lo que mas me gustó fue ver como las madres están dispuestas ha hacer cualquier esfuerzo por la felicidad de sus hijos”
CLARA CASERO

“Me encantó, me descubrió un mundo que desconocía, muchos de los mitos yo los creía ciertosporque es lo que siempre te venden por pura ignorancia, me parece increible el esfuerzo y dedicación que llevan a cabo las madres y tienen unos hijos preciosos”
SANDRA PALACIOS

“Me dio a conocer muchas cosas que yo daba por hechas y eran erroneas, me llamo muchísimo la atención el vínculo que hay entre madre e hijo, y que desde luego cambio mi punto de vista de las personas que tienen autismo. Mucha suerte, mucho ánimo, estoy segura que lo conseguiréis”
MARINA COMAS BELTRAN

“Descubrí que los niños son normales, no son tan diferentes, a veces los hacemos mas diferentes de lo que son, como futura profesora pienso que hay que integrarles, que ellos luego son lo que reciben, hay que cuidar eso, ayudarles, que estén bien en clase, adaptarles el programa, los contenidos, los materiales, etc.”
MERCEDES FERNANDEZ DE PRADO

“ Durante la tertulia pensé muchas cosas: “Como cada uno de esos niños son un ibro que nos enseña a saber quienes somos. Fue un ejemplo vivo de que el sacrificio por amor es fuente de alegría y plenitud. Y aprendimos todas en alguna medida la necesidad que tenemos de ser queridos incondicionalmente. La capacidad que tenemos las mujeres de querer. Y ojalá todas encontremos en nuestra vida personas que nos ayuden a ser mejor.
Y lo que te he dicho antes de envidia es verdad….
Envidia de que son mujeres que saben AMAR…y que no escatiman ni un ápice de sacrificio por el bien de sus hijos.
Pienso que ha sido lo mejor que podemos decir a las chicas del colegio mayor. Mal expresado pero sincero..y ahí dentro cada una tenemos esa tertulia que seguro que habrá influido para que en las circunstancias de cada una, todas nos sintamos zarandeadas por lo que es el amor verdadero…
Un GRACIAS lo mas grande que se pueda dar.”
MONICA (Directora del Colegio Mayor Somosierra)

“El otro día vinieron al Colegio Mayor Somosierra dos madres de niños con Autismo, y nos dieron una maravillosa charla sobre esto. La percepción que yo tenia sobre las personas que tienen Autismo era de gente que no puede integrarse en la sociedad a lo largo de toda su vida. Sin embargo Carmen y Menchu, a base de contarnos su experiencia. De explicarnos la conducta que tienen estos niños, Pelayo y Alvaro, me han hecho ver que estas personas solo necesitan tiempo y apoyo para alcanzar ese instinto social del que carecen al nacer.
Las personas con Autismo no tienen límites, así que tú no se los pongas.
Al día siguiente llevé a clase el poema que nos repartieron en la charla “Tú, mi mundo” lo leí en alto y pidieron que por favor les diera una fotocopia a cada uno y así lo hice. La gente, gracias a vosotras, se está concienciando de que cada uno somos diferentes y que todos podemos ayudar a terminar ese puzzle ya empezado.
CELIA PEREZ

GANAMOS EN VISIBILIDAD: FINALISTAS EN LOS PREMIOS BITÁCORAS

2011-11-14T23:57:00.000-08:00

Momento en que se anunciaron a los tres finalistas

Hola a tod@s:

el sábado 11/11/11 estuvimos en los premios Bitácoras 2011. Este querido blog quedó finalista en la categoría mejor blog social-medioambiental. Se presentaron 18.320 blogs y se realizaron 132.714 votos, y ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO fue el más votado en su categoría.

Esto significa lo que ya sabemos, que somos unos verdaderos GANADORES, nuestro premio no ha sido una estatuilla, ha sido un monumento a la visibilidad, un enorme aplauso a tod@s que nos llenó de emoción a mí y a mi querida Mamen, que gritó UN BIEN!!!! en honor a Anabel y yo un grito tipo Espartana en honor a Aspau y a tod@s vosotr@s, Espartanos y Espartanas.

Que emoción tan grande, que ilusión tan tremenda y que pedazo discurso me preparé; como imaginareis sobre todo los que me conocéis un poco más, no podía desaprovechar la oportunidad. No pude decirlo allí, pero lo dejo aquí, quiero compartirlo con vosotr@s porque hemos GANADO:

Gracias a todos los que han votado por nuestro blog, para nosotros no es un simple voto, es un apoyo más en nuestra lucha contra los Mitos que tanto daño hacen.

Este premio es de nuestros héroes particulares, las personas con autismo, que cada día se enfrentan a su peor enemigo, EL DESCONOCIMIENTO, que además no viene solo, se trae a unos cuantos coleguillas, LOS MITOS y otros, que son los que les hacen la vida más difícil y no el autismo. A pesar de esto, nos demuestran que son valientes, fuertes y CAPACES DE TODO, sólo tienen una incapacidad la de RESIGNARSE. Nos demuestran cada día que el autismo no les define, es sólo una pequeña parte de lo que son.

Este premio tiene muchos nombres, Anabel, Miriam, Fátima, Esther, Cuca, Rocío, Inma, Eva, Inés, Manuel, Yolanda, Izaskun, Almu….así hasta más de 1.603 personas maravillosas que forman el grupo ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO, y todas tenemos el mismo deseo: que pronto este blog y este grupo desaparezcan porque dejen de existir los Mitos, contra los que hoy luchamos. GRACIAS.
Orgullosa me siento de estar aquí, entre vosotr@s, y el año que viene más y mejor.

Un abrazo enorme a tod@s.

Por Menchu Gallego

Dignidad y lenguaje - ponencia en la Jornada de ASPAU

2011-10-19T03:18:00.000-07:00

Dignidad y lenguaje ponencia aspau

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Jornada organizada por ASPAU el 15 de octubre en Valencia

AUTISMO EN LA RED: CONVIVIMOS Y COMPARTIMOS

Acabo de volver de Valencia tras participar en la Jornada “Autismo en la red: convivimos y compartimos”, organizada por ASPAU el sábado 15 de octubre, con la enorme satisfacción de haber podido escuchar no sólo la voz de las familias que conviven a diario con el autismo y comparten su labor en Internet, sino también por haber podido por fin encontrarme con muchísimas personas a las que admiro desde hace varios años por su entrega, su optimismo o su tesón en la defensa de los derechos de todas las personas con TEA.

No sólo las familias, sino también las personas con autismo tienen mucho que decir. Por ello me encantaría destacar el testimonio de Marta Montoro. Escuchaba hablar a Marta y pensaba en mi hijo Erik, en todo el futuro que tiene por delante. Marta contaba su experiencia hasta llegar a la Universidad, las barreras y las metas superadas, sus inquietudes o sus necesidades… y con la piel de gallina por la emoción me invadía una mezcla de orgullo pero también de desazón por todo lo que queda por hacer.

Solemos comentar que “nuestros hijos pueden” o “unidos tenemos más fuerza” a la par de promover el conocimiento del autismo y la sensibilización para su normalización. Y esos mensajes han sido el espíritu común, junto a la visión real del autismo sin mitos contada en primera persona, de una emotiva Jornada llena de contenidos con el propósito de lograr entre todos una atención adecuada, con los recursos necesarios, así como la inclusión de las personas con TEA en una sociedad donde hay cabida para todos.

Familias, profesionales y docentes escucharon con atención sobre la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la necesidad de una formación específica del profesorado, las pautas de estimulación para nuestros hijos o los materiales más adecuados. También se indignaban cuando se expuso cómo se vulneran los derechos de las personas con autismo o asentían ante nuestra labor de seguir luchando contra los mitos todavía presentes en nuestra sociedad.

La inauguración de la Jornada corrió a cargo de Jorge Cabré Rico, conseller de Justicia y Bienestar Social, acompañado por Antonio de la Iglesia, presidente de Confederación Autismo España, Pepa Balaguer, presidenta de FEAPS CV, Jesús García, en representación del conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo, y Juan Carlos Martínez, pesidente de ASPAU. Me quedo con una frase de Jesús García: “En los colegios no nos sobra ningún niño, hay sitio para todos”, con el ánimo de que no se quede sólo en palabras bonitas y que ese “sitio” esté dotado con los recursos y personal necesarios. Y es que, como diría Eva Reduello en su intervención: “¿le cabe a alguien en la cabeza que un niño acuda sin su silla de ruedas?, pues la misma importancia tiene el apoyo visual, por ejemplo, para nuestros hijos”.

Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social. Y es que Internet se ha convertido en un punto de reunión de las familias, donde compartimos experiencia, recursos y además nos apoyamos los unos a los otros. Aprovecho este artículo para darles las gracias por esta iniciativa, por su empuje y por el cariño con el que nos recibieron a todos.

Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una charla interesantísima sobre la diversidad funcional, como he comentado antes. Y, después, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo presentamos el día a día con nuestros hijos, nuestras estrategias de estimulación y materiales de elaboración propia. Hablamos, ante todo, de niños felices, llenos de emociones, que para nada viven en su mundo, que se comunican con o sin lenguaje. En definitiva, de cómo son realmente, de sus logros, pero también de sus necesidades.

Eva Reduello también nos explicó de forma muy bien documentada cómo tiene que ser un colegio para niños con autismo, ya por la tarde. Se dio paso a continuación a Manuel Rincón, Miriam Reyes y a mí para presentar las acciones por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos, que estamos emprendiendo. Por último, Esther Cuadrado, Cuca da Silva, Eva Reduello e Inma Cardona expusieron el gran trabajo que hay que seguir haciendo desde la “Plataforma España Inclusión” para que de una vez se dejen de vulnerar los derechos de las personas con TEA. Además de la intervención de Inés Casal, pionera en la creación de un blog.

Al aterrizar en Alemania, mi marido y mi hijo me esperaban en el aeropuerto con sus abrazos, con sus sonrisas, con sus preguntas y con un ramito de flores. Tengo la familia más maravillosa del mundo, volví a pensar en ese momento. El autismo no era lo que deseábamos para nuestro hijo, pero la realidad es así y seguimos con ilusión adelante con nuestro día a día. Ahora, tras Valencia, quizás aún con más opitimismo, con más fuerza, con más ganas… Porque no estamos solos y unidos seguiremos alcanzando grandes metas.

(publicado en Autismo Diario)

Todas las ponencias de la Jornada están reunidas en el blog de ASPAU. Pincha AQUÍ si quieres leerlas.

Repercusiones en prensa de la Jornada:
Canal Nou
Las provincias

Palabras de Cuca de Silva: "Estas jornadas han significado mucho para mí pues veo que somos muchas las personas que apoyamos la inclusión con una educación de calidad y los recursos necesarios de los niños con TEA en el sistema educativo y que es posible si todos: padres y madres, profesores yadministarciones podemos algo de nuestro parte. Con concienciación, formación y recursos es posble la inclusión al 100%. Estas Jornadas han puesto de manifiesto que somos muchos los que demandamos y apoyamos la inclusión de nuestros hijos y alumnos en la educación pero con garantías",

Palabras de Esther Cuadrado: "Creo que estas jornadas han sido muy importantes. Personalmente vuelvo más convencida aún de que SÍ QUE PODEMOS. La importancia de estas jornadas radica en visibilizar y dar voz a los protagonistas. Y los protagonistas son todas y cada una de las personas con TEA, vistas desde el prisma de lo individual, de cada una de ellas. Porque las políticas no están echas para las personas, las familias sí construímos un espacio y un tiempo en los que nuestros hijos sí son los protagonistas.
Gracias a todos los profesionales que asistieron a las jornadas, por invertir su tiempo libre en aprender de lo cotidiano, por dejar que les mostrásemos que fácil es convertir las aulas en un espacio de comunicación para todos".

Autismo sin mitos ni usos peyorativos - para difundir por blogs y webs

2011-09-06T01:56:00.000-07:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Para copiar la entrada toda de una vez en edición HTLM (gracias, Miryam ML - la oruga dormida) - copia el código HTLM de la cajita y pégalo cómodamente en tu blog en edición de HTLM, y lo tienes todo tal cual:

<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody> <tr><td style="text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-QvIVHCpoaSs/TmXceu0FMTI/AAAAAAAAHXc/4WlXBIANKy8/s1600/Mensaje+2+-+santiago+2.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="326" src="http://4.bp.blogspot.com/-QvIVHCpoaSs/TmXceu0FMTI/AAAAAAAAHXc/4WlXBIANKy8/s400/Mensaje+2+-+santiago+2.jpg" width="400" /></a></td></tr> <tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ilustración de Santiago Ogazón</td></tr> </tbody></table>Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:<br /> <br /> - las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse<br /> <br /> - las personas con autismo viven en su mundo<br /> <br /> - las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.<br /> <br /> Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos  en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos  «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.<br /> <br /> ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?<br /> <br /> Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto.  Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar  a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados.  Un gran trabajo por delante.<br /> <br /> <table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody> <tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-psqktYMouEI/TmXdAFbl7jI/AAAAAAAAHXk/S8h-4lwOmGE/s1600/326046_2262809885254_1098682471_32596113_2329048_o.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="300" src="http://1.bp.blogspot.com/-psqktYMouEI/TmXdAFbl7jI/AAAAAAAAHXk/S8h-4lwOmGE/s400/326046_2262809885254_1098682471_32596113_2329048_o.jpg" width="400" /></a></td></tr> <tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ilustración de Fátima Collado</td></tr> </tbody></table><br /> Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.<br /> <br /> La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.<br /> <br /> <div style="color: blue;"><span style="font-size: large;"><b>¿Qué es el autismo?</b></span></div><br /> <table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody> <tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-vb_aBpEy22w/TmXdYX20qCI/AAAAAAAAHXs/TF6K9f_P0SE/s1600/otro%2Bmensaje%2B2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="187" src="http://1.bp.blogspot.com/-vb_aBpEy22w/TmXdYX20qCI/AAAAAAAAHXs/TF6K9f_P0SE/s400/otro%2Bmensaje%2B2.jpg" width="400" /></a></td></tr> <tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ilustración de Fátima Collado</td></tr> </tbody></table><br /> El autismo es un <u><b>síndrome </b>con un espectro muy amplio, no una enfermedad.</u> Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar.  Las áreas en las que se manifiesta son:<br /> <br /> •Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.<br /> <br /> •Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.<br /> <br /> •Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.<br /> <br /> Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos. <br /> <br /> <div style="color: blue;"><span style="font-size: large;"><b>Los mitos que se deben evitar</b></span></div><br /> <table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody> <tr><td style="text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-2HdzCymN9ek/TmXduse2frI/AAAAAAAAHX0/MzlRVIItFWg/s1600/otro%2Bmensaje.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="175" src="http://4.bp.blogspot.com/-2HdzCymN9ek/TmXduse2frI/AAAAAAAAHX0/MzlRVIItFWg/s400/otro%2Bmensaje.jpg" width="400" /></a></td></tr> <tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ilustración de Fátima Collado</td></tr> </tbody></table><br /> <br /> •<b>Carencia de sentimientos.</b> Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.<br /> <br /> •<b>Aislamiento en su propio mundo</b>. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.<br /> <br /> •<b>La falta del cariño de los padres provoca el autismo</b>. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.<br /> <br /> <b>•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. </b>En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay  personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.<br /> <br /> •<b>La inevitable segregación.</b> Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.<br /> <br /> •<b>La infancia permanente</b>. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas".  Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.<br /> <br /> • <b>Son autistas</b>. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.<br /> <br /> •<b>Definición de los diccionarios</b>. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña  con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: <a href="http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html">http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html</a>)<br /> <br /> <div id="__ss_9044065" style="width: 425px;"><b style="display: block; margin: 12px 0 4px;"><a href="http://www.slideshare.net/Maestrapt/etiquetas-y-mitos" target="_blank" title="Etiquetas y mitos">Etiquetas y mitos</a></b> <iframe frameborder="0" height="355" marginheight="0" marginwidth="0" scrolling="no" src="http://www.slideshare.net/slideshow/embed_code/9044065" width="425"></iframe> <br /> <div style="padding: 5px 0 12px;">View more <a href="http://www.slideshare.net/" target="_blank">presentations</a> from <a href="http://www.slideshare.net/Maestrapt" target="_blank">Almu G. Negrete</a> </div></div><br /> <table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody> <tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-iSvYQ5QlqsU/TmXeBDod8dI/AAAAAAAAHX8/DegewRhgRqc/s1600/312300_1957915353501_1411273638_31799573_8239393_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="290" src="http://1.bp.blogspot.com/-iSvYQ5QlqsU/TmXeBDod8dI/AAAAAAAAHX8/DegewRhgRqc/s400/312300_1957915353501_1411273638_31799573_8239393_n.jpg" width="400" /></a></td></tr> <tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ilustración de Fátima Collado</td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /> </td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /> </td></tr> </tbody></table><br /> <table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody> <tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-xsumJl40jQI/TmXe_PvR1iI/AAAAAAAAHYE/IhdH-4ZVydc/s1600/pensando%252Bcopia.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="341" src="http://1.bp.blogspot.com/-xsumJl40jQI/TmXe_PvR1iI/AAAAAAAAHYE/IhdH-4ZVydc/s400/pensando%252Bcopia.jpg" width="400" /></a></td></tr> <tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ilustración de Santiago Ogazón. </td></tr> </tbody></table><br /> RECUERDA: <b style="color: blue;">"Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".</b><br /> <br /> <table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody> <tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-lFyzFDyEG0s/TmXgwd5-G5I/AAAAAAAAHYM/gYDDprp-2W0/s1600/262528_1960748864337_1411273638_31804277_1031607_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-lFyzFDyEG0s/TmXgwd5-G5I/AAAAAAAAHYM/gYDDprp-2W0/s640/262528_1960748864337_1411273638_31804277_1031607_n.jpg" width="467" /></a></td></tr> <tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ilustración de Fátima Collado</td></tr> </tbody></table><br />

Gracias a Carlos Roca tenemos la traducción al gallego, por si lo quieres compartir en tu idioma:

Modelo entrada para blogs galego

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Carteles para compartir

2011-08-31T06:10:00.000-07:00

La fuerza de una imagen unida al impacto de un texto. Son nuestro carteles para compartir por blogs, Facebook, Twitter o donde desees. Aquí van los primeros. Toma el que quieras y difúndelo.
Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos.

Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

Ilustración de Fátima Collado.

Ilustración de Fátima Collado

Resolución de la Federación de Asociaciones de la Prensa

2011-08-30T00:30:00.000-07:00

Pictograma de Arasaac

Cristina Sánchez puso una queja ante la FAPE (FEDERACION DE ASOCIACIONES DE LA PRENSA) sobre discriminación al colectivo de personas con autismo, en relación a una fotografia en la que se leía "BERMEJO DIMISION POR AUTISTA Y ABUSÓN" publicada en La Razón.

Ha habido resolución positiva sobre el tema y la FAPE resolvió: "Sí es cierto que el artículo 7ª (deber de abstenerse de aludir de modo despectivo por razón de cualquier minusvalía física o mental) obliga al periodista a extremar su respeto ante los más débiles. En este caso, La Razón ha vulnerado dicho artículo con la difusión reiterada e inadecuada respecto a la información que recoge en el diario y en su página web, de la citada fotografía que hiere la sensibilidad del colectivo autista, tal como le había advertido la parte demandante, y ante la que no manifestó la menor consideración".

Aquí podéis ver la resolución completa:

Resolucion

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Nuevo abuso de Luis del Val y una sabia lección de una persona con autismo

2011-08-27T12:06:00.000-07:00

Ilustración de Santiago Ogazón

ACTUALIZACIÓN: A través de ASPAU nos ha llegado la disculpa pública de Luis del Val por sus artículos titulados “el autonómico autista”, lo cual es muy loable y de agradecer. Su correo dice así: “Les pido disculpas por haber empleado el término autista de una manera inapropiada. Asimismo ruego a sus socios que, a través de diversos blogs, dejen de insultarme. Llevo casi medio siglo escribiendo en revistas y periódicos nacionales, e interviniendo en emisoras de radio y televisión, y he publicado una veintena de libros. Quiero decir que juzgarme por un artículo de quince líneas es tan inaceptable como mi artículo en cuestión. Les reitero mis disculpas, porque no fue mi intención ofender, sino -por lo que compruebo, torpemente- intentar ilustrar una determinada circunstancia”. También comenta que un libro sobre oligofrenia fue editado por Afanias. “Les aseguro que cuando alguien usa el término oligofrénico de una manera que muestra desconocimiento, yo no me suelo ofender, pero les comprendo Saludos. Luis del Val".

MUCHÍSIMAS GRACIAS, LUIS DEL VAL.

El periodista Luis del Val ha publicado un artículo titulado "el autónomico autista" tanto en el periódico Xornal de Galicia como en el Diario del siglo XXI. y en OTR.

Un nuevo uso y abuso del término "autista" para descalificar. Estamos dejando comentarios, y entre ellos me gustaría destacar el que ha dejado Carlos, una persona muy sensata, correcta, solidaria, que escribe directa al corazón y que tiene autismo. Éste es su mensaje al periodista, una sabia lección:

"Supongo que ya les han escrito más personas para protestar por este artículo de Luis del Val, fechado el 26 de agosto de 2011, debido al repetido uso peyorativo de la palabra autista a lo largo del texto. Como autista que soy, a mucha honra a pesar de lo que se pueda pensar, debo decir que no me he sentido especialmente ofendido. Sin embargo artículos como este no hacen más que empeorar la imagen que la sociedad tiene de esta "enfermedad". Yo por mi parte debo decir que tras pasar por un calvario de 10 años de acoso escolar, ejercido por personas "emocionalmente sanas" y consentido por profesores igualmente "sanos", he hecho cosas como ayudar a una chica maltratada o apadrinar a un niño, que no parecen propias de una persona tan emocionalmente ciega como el señor del Val parece considerar que somos los autistas. De hecho me pregunto cuántas personas "emocionalmente sanas" de mi edad, 23 años, han sacrificado un solo día de fiesta para hacer por los demás siquiera una de las cosas que yo he hecho. No pido una disculpa, ni una rectificación formal, aunque ninguna de las dos cosas estaría de sobra. En cambio, si realmente tienen algún interés en reparar el daño causado, creo que sería una buena idea publicar algún artículo acerca de los mitos del autismo y, por favor, pidan al señor del Val que lo lea para que no vuelva a cometer el mismo error. Muchas gracias por su atención."

Afortunadamente, la carta de Carlos se ha publicado en cartas al director de El Diario del Siglo XXI, y la podéis leer en este Enlace.

Mensajes para difundir por los muros de Facebok y Twitter

2011-08-26T00:45:00.000-07:00

Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas, y más si perduran mitos que contribuyen a la asociación del autismo a factores negativos como “aislamiento, falta de interacción y comunicación”, “ausencia de sentimientos”o “agresividad”. ¿Y el uso de “autismo” o “autista” para descalificar e incluso insultar a otras personas? Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Hemos preparado diferentes mensajes cortos para distribuir por los muros de Facebook y en Twitter; cuanto más los difundamos, a más personas llegaremos. AYÚDANOS.

Aquí van algunos ejemplos…. Y te animamos a que colabores en preparar más. Somos un gran equipo y unidos iremos concienciando por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos. GRACIAS. Puedes dejar tu propuesta de texto en mensajes, y los iremos subiendo a esta nota. En breve, iremos lanzando los mensajes por los muros :)

1 Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome. Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Luchemos juntos por erradicar estos mitos de la sociedad.
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

2 Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Luchemos juntos por erradicar estos mitos de la sociedad. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario.
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

3 Basta ya de utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”o “sensibilidad”.
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

4 El mayor obstáculo que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad. Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Luchemos juntos por difundir la realidad del autismo y concienciar.
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

5 Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Luchemos juntos por erradicar estos mitos de la sociedad.
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

6 Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas.
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

7 Antes que nada, soy una persona que no sé mentir, que no soy envidioso, que no tengo maldad... SEGURAMENTE POR ESO SÍ SOY ESPECIAL Y DIFERENTE. Que tenga autismo o un trastorno en el desarrollo es algo que no elegí. Pero tener ganas de superarme, de salir adelante, de decir claro QUE SE PUEDE es algo que elijo todos los días.
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

Nuevo uso abusivo en el Faro de Vigo: Los autismos

2011-08-24T00:14:00.000-07:00

Pictograma de ARASAAC.

El Faro de Vigo publicaba en su sección de Opinión un artículo de Javier Sánchez de Dios titulado "los autismos". De nuevo un uso abusivo del término autismo para definir a políticos que "no atienden a ideas" y "sólo se miran el ombligo".

Podéis leer el artículo en este Enlace, y pedimos que dejéis comentarios.

Desde Acciones contra los mitos del autismo hemos enviado también la siguiente carta al director (se pueden enviar a este correo:cartas@farodevigo.es, con nombre, DNI y dirección) , que ojalá nos publiquen:

Estimado señor director:

Javier Sánchez de Dios ha publicado un artículo con el desafortunado título “los autismos” para referirse a políticos que no prestan atención y no “atienden a las ideas de los que no lo son”. Es una pena que para describir lo que sería un comportamiento político inadecuado se recurra en varias ocasiones al síndrome del autismo.

Soy madre de un niño con autismo al que le interesa siempre qué ocurre a su alrededor. Mi hijo nada tiene que ver con lo que el Sr. Sáchez de Dios sugiere en su texto. Las personas con autismo sí se enteran, se esfuerzan a diario, no viven aisladas en su mundo, sienten y saben demostrarlo. Así que la extrapolación no sirve.

Por favor, dejen de utilizar el término “autismo” con estas connotaciones, porque nada tienen que ver con la realidad y son un obstáculo para la inclusión. Si se conociera el autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Uno de cada 150 niños nacidos tiene alguna forma de autismo, hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general, y le proponemos que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión.

Atentamente,

Cuantos más mensaje dejemos o más cartas enviemos, más posibilidades tenemos de ir concienciando a la sociedad. Unidos tenemos más fuerza. GRACIAS.

La persona por encima de todo - Kathie Snow

2011-08-19T00:59:00.000-07:00

Reproducimos un magnífico texto de Kathie Snow para comprender la unión entre dignidad y lenguaje.

Pfl09spanish

View more documents from Anabel Cornago

A quiénes nos dirigimos con la campaña - listados

2011-08-19T00:33:00.000-07:00

El objetivo de nuestra campaña de comunicación es concienciar a la sociedad por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos.

Para ello estamos preparando un dossier de prensa, un modelo de carta al director, un modelo de entrada para difundir en los blogs y un modelo de carta réplica para enviar a los medios cuando se publiquen noticias que usen el término "autismo" o "autista" de forma peyorativa.

El dossier de prensa se enviará el lunes 12 de septiembre a:

- Medios de comunicación. Ya tenemos el listado de los medios, y la distribución se hará por medio de los grupos de trabajo organizados por provincias o comunidades autónomas, así como en diferentes países de habla hispana.

- Políticos:
Lista de diputados y diputadas. Enlace
Lista de senadores y senadoras. Enlace
más las sedes centrales, cuyos datos sacamos de la agenda de la comunicación. Enlace

- Universidades (listado casi listo)

- Escritores y líderes de opinión. ¿Tienes contactos para echarnos una mano en la creación del listado?

- Asociaciones de Prensa: los datos los sacamos de la agenda de la comunicación: Enlace.

- Organizaciones empresariales y sindicales: los datos los sacamos de la agenda de la comunicación. Enlace.

Muchísimas gracias a todas las personas y entidades que se están volcando con su apoyo y ayuda en la organización de la campaña.

Si deseas participar y echar una mano, puedes contactar con nosotros:

- En la página de Facebook Acciones contra los mitos del autismo. Enlace.
- Por mail con Anabel Cornago (fiestalemana@gmail.com) o Miriam Reyes (
mirreyoli@gmail.com)
- Si tienes un blog y quieres difundir la campaña, los mitos sobre el autismo que se deben evitar o el dossier de prensa, puedes contactar con Cristina López García en el blog La princesa de las alas rosas.

GRACIAS y ¡feliz día!

Estrategia de la campaña de comunicación

2011-07-14T02:54:00.000-07:00

Dibujo de Íker, con 6 añazos

Estrategias de la campaña de comunicación

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

1 Nuestra base de operaciones y contacto es la página en Facebook Acciones contra los Mitos del Autismo. Los responsables son Miriam Reyes y Anabel Cornago.

2 Elaboración de los diferentes materiales informativos (responsables: Miriam y Anabel, con las aportaciones de todo el grupo)
- Dossier de prensa general
- modelo de carta al director
- modelo de entrada para los blogs
- modelo de carta para enviar cuando se publiquen noticias que utilicen el término “autismo” para descalificar
- nota de prensa para cuando hayamos puesto en marcha la campaña

3 Creación de grupos de trabajo por comunidades autónomas y por países para recopilar la base de datos de los medios de comunicación (prensa, radio y televisión). Los datos que necesitamos son el nombre del director, dirección, teléfono de contacto, mail de redacción o política o nacional y mail para enviar cartas al director.
Tenemos ya una buena base de datos gracias a la labor de los grupos. Y en este enlace de la agenda de la comunicación se pueden encontrar los datos que faltan para los grupos de España:
Link para descargar en PDF la agenda de la comunicación

La composición de los grupos se va actualizando aquí:
https://www.facebook.com/note.php?note_id=156955641040500
- Necesitamos un portavoz de cada grupo, quien se encargará de la coordinación entre todos sus miembros y se comunicará con nosotras.
- El grupo de trabajo se encargará de enviar el dossier de prensa a todo el listado de medios de su comunidad autónoma o país. El envío del dossier de prensa, será por mail, por correo o personalmente en la redacción.
- El modelo de carta al director que se enviará a cartas al director irá firmado por la persona o personas del grupo que se determinen junto con su DNI (El DNI se pide siempre que se envía una carta al director).

4 Pendiente: Creación de un grupo de trabajo que se encargue de enviar el dossier de prensa a los políticos y sindicalistas, tanto a nivel nacional como por comunidades autónomas. Muchos datos se pueden encontrar en la agenda de la comunicación.

5 Pendiente: creación de un grupo que se encargue de las Asociaciones de prensa. Los datos están en la agenda de la comunicación

6 Pendiente: creación de un grupo que se encargue de los columnistas y líderes de opinión.

7 Pendiente: creación de un grupo que se encargue de los escritores. Miriam y Anabel pueden coordinarlo, pero necesitamos más equipo.

8 Pendiente: creación de un grupo que se encargue de las Facultades de Periodismo, Filosofía y Literatura. Quizás sea suficiente contactar con el decano, y pedirle que lo distribuya entre los profesores y alumnos.

9 Acción conjunta en los blogs. Cristina López García (de la princesa de las alas rosas) se encarga de coordinarlo. Por ahora se han sumado a nuestra campaña los siguientes blogs:
https://www.facebook.com/note.php?note_id=158375494231848

10 Contactar con las asociaciones de autismo para que se sumen a nuestra campaña, unidos tenemos más fuerza. Por ahora se han sumado (y seguimos creciendo)
https://www.facebook.com/note.php?note_id=163787823690615

11 Campaña visual: fotografías, imágenes y dibujos acompañados de una frase positiva sobre el autismo. Lo vamos subiendo en el álbum de Acciones contra los mitos del Autismo.

12 CALENDARIO DE TRABAJO PARA SEPTIEMBRE (si hay elecciones anticipadas, habrá que modificar el calendario)

Entre 1 y 10 de Septiembre: Los grupos de trabajo ya tendrán portavoz, la base de datos preparada, la información que se va a enviar y el modo de envío. La coordinación es fundamental.

10 de Septiembre: Difusión de la campaña y del dossier de prensa en los blogs y en los foros literarios.

12 de septiembre: Envío por parte de los grupos de trabajo del dossier de prensa y de las cartas al director. De antemano tendremos preparado la forma de enviarlo con un texto igual para todos. También se puede entregar personalmente en la redacción.

13 y 14 de Septiembre: Llamadas telefónicas (opcional pero muy importante) a los lugares a los que hemos enviado el dossier para confirmar la recepción del mismo. Ofreciemiento de estar a su disposición para lo que necesiten y, si fuera posible, concertar una cita personal. Reuniones: durante el mes de septiembre y sobre cita.

16 de Septiembre: Refuerzo de la campaña con el envío de una nota de prensa que que informe sobre nuestra iniciativa.

A partir del 20 de Septiembre: Recolección de las respuestas enviadas por los medios de comunicación. Se irán colgando en el blog y en la página en Facebook.

MUCHAS GRACIAS A TODOS.

Campaña visual por una visión positiva del autismo

2011-07-11T01:18:00.000-07:00

Estamos organizando también una campaña visual. El objetivo es reunir fotografías, dibujos e imágenes acompañados siempre de una frase positiva que refleje nuestra realidad del autismo.

Podéis ver todas las imágenes en nuestra página Acciones contra los Mitos del Autismo en Facebook. Y os invitamos a participar. De forma periódica, iremos actualizando los logotipos de las asociaciones y entidades que se sumen a la campaña en nuestra página de facebook.
Muchas gracias.

Nos publican en el Diario de Noticias de Navarra

2011-07-06T03:04:00.000-07:00

Con fecha 5 de julio, el economista Patxi Aranguren Martiarena publicó un artículo con el título "Autismo navarro", que podéis leer AQUÍ.

De inmediato actuamos desde el Grupo Contra los Mitos del Autismo. Hoy nos han publicado en cartas al director (lo podéis ver AQUÍ). Un pequeño logro más y seguimos ADELANTE.

USO Y ABUSO DEL TÉRMINO "AUTISMO"

Estimado señor director:

Patxi Aranguren Martiarena ha publicado un artículo en su periódico con el desafortunado título “autismo navarro”. Es una pena que para describir lo que sería la idiosincrasia navarra desde el punto de vista del autor se recurra en varias ocasiones al síndrome del autismo.

Soy madre de un niño con autismo, navarra pero residente en Alemania. Mi hijo nada tiene que ver con lo que el sr. Aranguren sugiere en su texto. Las personas con autismo sí se enteran, se esfuerzan a diario, no viven aisladas en su mundo, sienten y saben demostrarlo. Así que la extrapolación no sirve.

Por favor, dejen de utilizar el término “autismo” con estas connotaciones, porque nada tienen que ver con la realidad y son un obstáculo para la inclusión. Si se conociera el autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general, y le proponemos que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión.

Atentamente,

Y DISCULPA DE ÁNGEL PÉREZ, portavoz de IU en el Ayuntamiento de Madrid

También ayer en rueda de prensa, Ángel Pérez se refirió a "Alcaldía autista). También actuamos y muy pronto nos llegó por mail la disculpa del Sr. Pérez, lo que agradecemos enormemente.

Preparando la campaña de comunicación

2011-07-03T10:06:00.000-07:00

Nuestro logo (gracias a Pizcos) de Contra los Mitos del Autismo y Acciones.

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.

Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!

1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.

2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- inicaimos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el de AETAPI

- creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación (http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html)

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.

4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.
Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.

USO Y ABUSO DEL TÉRMINO "AUTISMO"

2011-06-24T02:55:00.000-07:00

Fotografía de Karlos Wayne.

USO Y ABUSO DEL TÉRMINO “AUTISMO”

Estimados amigos:

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, carece de sentimientos, etc.

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento. Como familiares y amigos de niños y adultos con autismo, nos preguntamos: ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden transmitir sin acudir al uso de la palabra "autismo".

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

MUCHAS GRACIAS a todas las personas que llegan al blog.

Recomendamos la lectura de la "Nueva Guia de Estilo para los medios de Comunicación".
Enlace para leer las guías de estilo
Enlace en Autismo Diario

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