febrero 2012 | Acciones contra los mitos del autismo

miércoles, 29 de febrero de 2012

Todos somos diferentes, por Marian Vidal (Asperger Huelva)




ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO está realizando una preciosa campaña visual para descubrirnos la igualdad de la diferencia y la diferencia de la igualdad.


Yo siempre me sentí un bicho raro, la verdad es que lo pasé mal. Ahora la madurez me ha permitido entender que soy lo que soy y nada más, pero NADA MENOS!


A través de muchas conversaciones me he dado cuenta de que tod@s en algún momento nos hemos sentido así, pero algunos más que otros. En una sociedad homogeneizante como la nuestra la diversidad es un valor que tenemos que rescatar y poner en su lugar: el derecho a ser lo que somos y a partir de ahí evolucionar hasta aquello que nos corresponde.


Es evidente que vivir en sociedad conlleva aceptar una serie de normas y sobre todo, respetar a los demás, pero también ser respetados. Nosotr@s formamos parte de esta sociedad y nos merecemos ser tratados con los mismos derechos que los demás y no es una cuestión meramente legal sino también social: somos diferentes, pero es que ¡TODOS SOMOS DIFERENTES! (y no unos más que otros).

La demonización de la diferencia está inserta en el inconsciente colectivo y viene de muy muy atrás. En mi opinión la mejor forma de cambiar estas ideas sociales tan restringidas comienza por expulsarlas nosotros mismos de nuestra vida: hacer una revisión interna de mis propios comportamientos y palabras y expulsar de ahí todo lo que de algún modo me está autodiscriminando y autoboicoteando para sentirme tan válida como cualquiera. Os aseguro que esta labor es lo más duro que he hecho (y estoy haciendo) en mi vida. Pero si el grueso de la socidad está ciega para entender la diferencia tendremos que ser nosotr@s ahora los que les enseñemos su valor. Por nosotr@s, por nuestros hijos e hijas, por TOD@S.

Porque todos los corazones funcionan con los mismos mecanismos pero cada UNO golpea con su propio SON.



Visita la Campaña de Acciones para el Autismo en este link:





http://www.facebook.com/media/set/?set=a.158618117540919.39583.156951641040900&type=3



Por MariÁn Vidal. Huelva (aspergerenhuelva.blogspot.com)

martes, 28 de febrero de 2012

sábado, 25 de febrero de 2012

Entender el autismo, por Ibone Olza

Llevo ya tiempo intentando entender el autismo. No es fácil, ni siquiera siendo psiquiatra infantil. Se han dicho tantas cosas sobre el autismo, y sobre todo algunas tan erróneas, equivocadas y dañinas...Para mi el autismo es sobre todo una manera diferente de percibir el mundo o de estar en él. Es difícil de explicar.

[caption id="attachment_45" align="alignright" width="400" caption="Ilustración de Miguel Gallardo"][/caption]

Por un lado, l@s niñ@s que tienen autismo perciben diferente el mundo que les rodea. Se fijan en detalles diferentes, pueden por ejemplo ver con nitidez partículas de polvo suspendidas en un rayo de luz pero no reconocer las caras que tienen enfrente. O detectar olores que a la mayoría de nosotros nos pasan desapercibidos. O escuchar sonidos pero no reconocer una voz que les llama por su nombre. En realidad lo significativo es la dificultad que tienen para integrar la información sensorial y para discriminar. Como si su cerebro no pudiera diferenciar la información relevante de los detalles insignificantes, asi pueden sentirse sobrepasados por la cantidad de información que reciben constantemente o estar ensimismados con detalles que al resto nos parecen insignificantes. Por otra parte, la diferencia en la percepción sensorial puede conllevar una capacidad asombrosa para algunas tareas mentales (especialmente las relacionadas con la ciencia) en las que son precisamente ellos quienes nos pueden ayudar y aportar al resto.

Con esta diferencia en la percepción del entorno la comunicación lógicamente también va a estar alterada. Las personas con autismo tienen una gran dificultad para utilizar el lenguaje verbal. Necesitan mucha ayuda para llegar a hacer un uso normal del habla, algunos no llegan a conseguirlo. Suelen tardar en hablar, cuando lo hacen hablan de forma peculiar, y casi nunca llegan a entender las sutilezas o matices que usamos en el lenguaje cotidiano.

En esta forma diferente de percibir el mundo, la relación con el resto de personas puede ser muy dificil. Los niños con autismo tienen intereses diferentes, pueden estar fascinados por cosas que no llaman la atención al resto de niños. En su peculiar forma de jugar es llamativa la tendencia que tienen a poner orden (hacer filas de coches, de trenes, etc) o a repetir una misma secuencia hasta el infinito. Reflejo probablemente de una necesidad de ordenar el entorno para poder entenderlo y sentirse más seguros en él haciéndolo más previsible.

Además pueden tener problemas importantes para dormir, para comer, para sus autocuidados, etc.

El tratamiento hoy por hoy consiste en ayudarles en la comunicación especialmente desglosando cada pequeño mensaje en imágenes, ordenes sencillas, ejercicios para aprender lo que los otros quieren decir o expresar. Hay que ayudarles facilitándoles rutinas, organizando sus tiempos, anticipándoles las situaciones, dándoles herramientas para poco a poco ir entendiendo como nos relacionamos las personas que no tenemos autismo.

Creo que es importante insistir en que el autismo surge de una alteración neurobiológica cerebral. El número de casos está aumentando sin que se sepa clara cual es la causa, aunque parece haber algún agente tóxico ambiental que puede estar influyendo y que todavía no sabemos cual es. Ya hay varios estudios que señalan que el autismo afecta a uno de cada 150 niños, y cuatro de cada cinco afectados son varones. Este aumento de incidencia ha generado una enorme atención (y preocupación) y ha aumentado exponencialmente la investigación en torno al autismo. El monográfico de la revista Nature en noviembre sobre El enigma del autismo es un claro reflejo de ello.

Como psiquiatra infantil cada vez conozco y acompaño a más niños pequeños que tienen autismo. ¿O debería decir trato? Trato, trato de entender. La verdad es que me intrigan y me hacen pensar mucho. Para mi un aspecto muy importante es insistir en que lo que a los demás nos puede parecer conductas alteradas, absurdas, carentes de sentido son en realidad siempre conductas llenas de sentido desde su percepción del mundo y el entorno. No se alteran porque si, se alteran por razones que muchas veces desconocemos. Por eso mi trabajo es intentar entender precisamente como lo ven o como lo sienten ellos. En última instancia me quedo pensando en como debe de ser tener autismo, en como se sienten en este mundo que tan poco tolera la diferencia, y en como ayudarles.

Ser madre o padre de un hijo o hija que tenga autismo me parece muy difícil. Durante mucho tiempo médicos y psicólogos desde su atrevida ignorancia se permitieron juzgar y culpar a las madres del autismo de sus hijos. ¡Que barbaridad! Y que drama. Y que error. Conozco a todo tipo de madres y padres de niños con autismo. Me han enseñado mucho. Son ellos y ellas los primeros que detectaron las dificultades de sus hijos para percibir, los primeros que asumieron el esfuerzo enorme de tener que "traducirles" el significado del entorno. Si algo merecen es reconocimiento, admiración y agradecimiento. Y muchas más ayudas. Sólo desde el diálogo respetuoso con las familias podemos acercarnos a los niños con autismo. Nunca desde la prepotencia o los juicios preformados.

Algunas de estas madres han creado webs absolutamente imprescindibles para cualquier persona que quiera saber más sobre autismo, como es la magnífica El sonido de la hierba al crecer, de Anabel Cornago. También se han unido para reclamar un trato digno a las personas que tienen autismo y para erradicar los dañinos mitos sobre el autismo.

Hace ya unos meses empezamos en mi hospital un pequeño grupo de apoyo e información para madres y padres de niños con TEA (trastornos del espectro autista). Cada sesión del grupo ha sido intensa, bonita y esperanzadora. Ahora junto el servicio de Pediatria intentamos que pronto el hospital sea un entorno amigable para personas con autismo.

Mientras seguimos intentando entender el autismo.

Por Ibone Olza
Psiquiatra infantil.
Publicado originalmente en http://iboneolza.wordpress.com/2012/02/25/entender-el-autismo/ ‎


lunes, 20 de febrero de 2012

SE-GUI-MOS. Por una ley nacional que reconozca los SAACs y regulen los medios de apoyo a la comunicación de las personas con TEA o trastornos de la comunicación.

Terminamos hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista. GRACIAS a cada una de las 4..... personas que han firmado.



Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.



Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas, así que GRACIAS.


GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña.


Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado,  por eso, más de 4000 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.


Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. 


Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.


Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.


Hemos elaborado este documento, tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se 
reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Ni un Derecho de más, ni uno de menos.


Dirigimos este documento a las Comisiones de Educación, Discapacidad, Sanidad y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados,  además de a las oficinas de Prensa de los Ministerios de Sanidad y Educación, al Gabinete del Ministra de Sanidad, al Gabinete de Ministro de Educación, al Gabinete de la Ministra de Sanidad, a la Dirección General de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, a la Subdirección General de Familias del Ministerio de Sanidad, y a las unidades de infancia y necesidades educativas especiales del Ministerio de Educación.


Os animamos además de a difundirlo a través de las redes sociales, a dirigiros al twitter de la Moncloa http://twitter.com/#!/desdelamoncloa  


al twitter del Ministerio de Sanidad https://twitter.com/#!/sanidadgob


al twitter del Ministerio de Educación http://twitter.com/#!/educaciongob


De vosotros, como siempre, de TODOS, depende el éxito de la campaña. Os animamos a difundir y a pedir el apoyo de entidades, asociaciones, familias, de vuestro entorno. 




Por los DERECHOS DE TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA  Y TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN.


Como siempre, estamos convencidas de que JUNTOS SÍ QUE PO-DE-MOS.
Esther Cuadrado, Eva Reduello, Inma Cardona, Cuca da Silva. 


PARA PARTICIPAR Y SUMARTE A LA CAMPAÑA.



Hemos preparado una carta y un listado de destinatarios a los que te pedimos que la envíes. Envíala además a tus contactos y a quien consideres que puede sumarse a nuestra campaña.



La Plataforma TEA Inclusión Sí termina hoy la campaña por una inclusión digna de las personas con trastornos del espectro autista.




A 10 horas de finalizar la campaña, más de 4300 personas han firmado. Como siempre decimos, no somos más que madres, padres, amigos, profesionales, familiares de personas con TEA, unidos por el convencimiento de que los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades son para todos, también para nuestros hijos.

Cada día de difusión cada firma, es fruto del trabajo y la implicación de muchas personas.
GRACIAS a FEAPS, GRACIAS a CONECTA, GRACIAS a ASPAU, GRACIAS a POR DEREITO, por leer y entender nuestras peticiones, por SUMARSE a nuestra campaña. enlace.

Porque seguimos a la espera de las MEDIDAS CONTUNDENTES Y EFECTIVAS que habíamos solicitado, por eso, más de 4300 firmas después damos un paso al frente y SE-GUI-MOS.

Queremos DERECHOS para TODAS LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

Creemos en los DERECHOS HUMANOS de todas las personas, también en los DERECHOS HUMANOS de nuestros hijos.

Creemos en el Derecho de nuestros hijos a vivir en igualdad de condiciones en la comunidad, con opciones iguales a los demás, porque creemos en su Derecho a su plena inclusión y participación en la comunidad, por eso QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN Y PROTEJAN sus DERECHOS en las misma condiciones que ya se ha hecho para otros colectivos, porque el DERECHO a COMUNICARSE es un DERECHO DE TODAS LAS PERSONAS.

tomando como guía la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Porque 1 de cada 150 niños españoles se merecen respuestas, por eso, le pedimos que lean nuestro documento y apoyen una ley que reconozca y ampare los Derechos Humanos de Todos.

Plataforma TEA Inclusión Sí.






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domingo, 19 de febrero de 2012

Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario - EFE

Ana Rodrigo

Madrid, 19 feb (EFE).- Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica a Efe un portavoz de la institución.

En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.

A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica a Efe el doctor Celso Arango.

Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista nos pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura a Efe- "habla por los codos".

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión.

Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI". EFE

martes, 7 de febrero de 2012

Las diferencias y nuestra manera de catalogarlas

Ilustración de Fátima Collado

Hola, me llamo Aurora Garrigós y soy madre de dos hermosos retoños: Ian, con síndrome de Asperger de veintiún años, y Laura, Neurotípica de trece. Como podéis ver en mi casa habita la diversidad y cada día, todos, aprendemos cosas nuevas que nos ayudan a crecer en tolerancia, paciencia, comprensión y, por qué no, humildad. El hecho de tener un hijo con características distintas a la mayoría nos enseña a aceptar. A asumir emociones y situaciones que tal vez de otro modo no tendríamos o querríamos afrontar.

Desgraciadamente, estos aprendizajes no se hacen extensibles a otras personas que no vivan situaciones parecidas, lo que, en realidad, no debe preocuparnos en exceso ya que, de este modo, ejercitaremos una de las materias principales que todos, en general, tenemos que aprender: La tolerancia.

Tal vez esté equivocada, pero a pesar de las dificultades con las que nos enfrentamos todos los días por las diferentes características de mi hijo, no considero que él sufra o padezca de nada. Su forma de ver y sentir tiene matices distintos, que, por supuesto, son tan genuinos y ciertos como los míos, pues el hecho de que dichas peculiaridades pertenezcan al Espectro Autista no le resta capacidad para sentir, como solemos escuchar una y otra vez, sino más bien todo lo contrario, y de esto sabemos mucho los padres con hijos TEA (Trastornos del Espectro Autista).

Es posible que ser madre ejerza como bálsamo neutralizador y que el amor que siento por mi hijo me ayude a verlo perfecto tal y como es, sin embargo, no puedo dejar de observar el diferente trato que reciben las dificultades de los distintos síndromes que existen y el diferente sentir social que crean las minorías y sus complicaciones.

Yo, al igual que la mayoría de personas de este planeta, pertenezco al Síndrome Neurotípico, pues la gente típica, neurológicamente hablando, también tenemos un conjunto de características, es decir, un síndrome, y lo cierto es que nunca se me había ocurrido pensar que por el hecho de pertenecer al Síndrome Neurotípico o mayoritario, al que nadie puede eximir de abarcar otro y variado tipo de dificultades, pudiera estar sufriendo o padeciendo de nada.

A mi modo de ver, que como ya he dicho solo es el de una madre que hace una reflexión, hay una gran diferencia en la forma en que catalogamos las cosas los que tenemos un síndrome más generalizado.

Una de las dificultades que tienen las personas con Síndrome de Asperger, o según se dice padecen o sufren, es que les cuesta entender o percibir el estado mental de su interlocutor, algo que requiere de la ayuda necesaria para la integración social, fundamental para ayudarles y catalogado como negativo, pues les crea una serie de problemas a la hora de relacionarse con los demás. Hecho que por otro lado es cierto y que hemos de tratar de comprender, aceptar y solucionar. Pero qué pasa con la dificultad que tenemos las personas con Síndrome Neurotípico cuando, muy al contrario, percibimos en demasía el estado mental o emocional de nuestro interlocutor. O lo que es peor, cuando estamos totalmente convencidos de percibir, siempre y de forma acertada, cómo siente la persona que tenemos enfrente. Creo que solo hemos de observar un poco a nuestro alrededor (relaciones de pareja, familiares y de amistad), o incluso ver un rato los programas de la televisión, para darnos cuenta de la gran cantidad de conflictos de relaciones en la que nos mete esta dificultad que, curiosamente, solemos catalogar como capacidad.

Nosotros tenemos una capacidad y el resto padece una dificultad. Términos por cierto, totalmente opuestos. No deja de sorprenderme la que tenemos los Neurotípicos para registrar las cosas según nos conviene.
Afortunadamente, la ciencia va avanzando y tal vez no tardemos mucho en encontrar el motivo cerebral, neuronal etc. que nos permita ayudar a las minorías con sus dificultades; pero creo que no hemos de perder de vista los entresijos neuronales que padecemos la mayoría. Pues, no podemos ni debemos olvidar que son estas dificultades, que no capacidades, las que, verdaderamente, están poniendo en jaque al planeta y creando una sociedad cada vez más inhóspita. Resultados estos que no podemos excusar y mucho menos ignorar por pertenecer al síndrome mayoritario.

Por Aurora Garrigós
5 de febrero de 2012

LA AUTORA:
Ha publicado el  libro “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger” en la editorial Psylicom y quien lo desee puede adquirirlo ahí. .